Ce que signifie l’insuffisance hépatique, les signes d’alerte, comment le MELD la mesure et quand demander des renseignements sur une transplantation.
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La maladie hépatique terminale (ESLD) est le stade où le foie est si gravement endommagé qu’il ne peut plus faire son travail. Les médecins l’appellent aussi insuffisance hépatique. Les National Institutes of Health l’expliquent simplement : l’insuffisance hépatique, aussi appelée maladie hépatique terminale, survient lorsque le foie cesse de fonctionner, et le seul traitement est une transplantation du foie.
La plupart des personnes atteignent ce stade lentement, au fil des années, lorsqu'une maladie du foie de longue durée provoque une cicatrisation appelée cirrhose. Les causes courantes comprennent la maladie du foie liée à l'alcool, la stéatose hépatique, et l'hépatite B ou C de longue durée. Les causes moins fréquentes comprennent l'hépatite auto-immune, les maladies des voies biliaires et les affections héréditaires telles que la maladie de Wilson.
L’ESLD est grave, mais ce n’est pas le moment d’abandonner. C’est le moment de vous assurer que vous avez un hépatologue (spécialiste du foie), un plan pour les symptômes et une réponse claire quant à savoir si vous devriez être évalué(e) pour une place sur la liste d’attente pour une transplantation hépatique.
Les termes sont liés, mais ils ne désignent pas la même chose. La cirrhose signifie que le foie est cicatrisé et définitivement endommagé. Le tissu cicatriciel remplace le tissu sain et bloque en partie la circulation sanguine dans le foie. De nombreuses personnes atteintes de cirrhose se sentent bien pendant des années.
Les médecins divisent la cirrhose en deux phases. Dans la cirrhose compensée, le foie est cicatrisé, mais continue de fonctionner. Dans la cirrhose décompensée, une complication majeure est apparue, comme du liquide dans le ventre (ascite), des saignements dus à des veines gonflées, une confusion causée par des toxines (encéphalopathie hépatique), une infection abdominale ou une insuffisance rénale. Quand les personnes parlent de « maladie du foie en phase terminale », elles font généralement référence à une cirrhose décompensée ou à une insuffisance hépatique complète. Vous pouvez voir comment ces notions s’articulent sur notre page des stades de la maladie du foie.
| Stade | Ce qui se passe | Ce que l’on ressent souvent |
|---|---|---|
| Cirrhose compensée | Le foie est cicatrisé, mais fonctionne encore suffisamment bien | Souvent aucun symptôme, ou fatigue, démangeaisons, manque d’appétit |
| Cirrhose décompensée | Au moins une complication majeure est apparue | Gonflement du ventre, confusion, saignements, peau ou yeux jaunes |
| Maladie hépatique terminale / insuffisance hépatique | Le foie ne peut plus faire son travail ; les complications reviennent sans cesse | Hospitalisations fréquentes ; symptômes difficiles à contrôler |
La cirrhose précoce peut ne provoquer aucun symptôme. À mesure que la fonction hépatique se détériore, le NIH indique les signes suivants à surveiller :
Vomir du sang ou avoir des selles noires ou sanglantes peut être un signe de saignement interne, qui constitue une urgence médicale. Une nouvelle confusion, de la fièvre ou un ventre douloureux et gonflé peuvent être des signes d’encéphalopathie hépatique ou d’infection.
La plupart des dangers de l’ESLD proviennent de l’hypertension portale, qui est une pression artérielle élevée dans la grande veine qui transporte le sang vers le foie. Le tissu cicatriciel ralentit la circulation sanguine, la pression augmente et des problèmes apparaissent dans d’autres parties du corps.
Du liquide s’accumule dans l’abdomen et peut rendre difficile de manger ou de respirer. Les médecins le traitent avec des diurétiques, un régime pauvre en sodium et, parfois, en drainant le liquide avec une aiguille. L’ascite peut s’infecter, une affection appelée péritonite bactérienne spontanée, qui nécessite des antibiotiques.
Lorsque le foie ne peut pas éliminer les toxines, elles s’accumulent dans le cerveau. Cela peut provoquer de la confusion, des difficultés à penser, des pertes de mémoire, des changements de personnalité ou des troubles du sommeil. Les médicaments peuvent diminuer les niveaux de toxines et aider à améliorer la pensée.
Des veines gonflées appelées varices se forment dans l’œsophage ou l’estomac. Si elles se rompent, le saignement peut être grave. Les médicaments réduisent la pression dans ces veines, et les médecins peuvent traiter ou prévenir les saignements lors d’une endoscopie digestive haute.
La peau et les yeux jaunissent lorsque le foie ne peut pas éliminer la bilirubine, un déchet provenant des vieux globules rouges. Une hausse de la bilirubine est l’un des chiffres qui augmente un score MELD.
Une maladie hépatique avancée peut entraîner une insuffisance rénale même si les reins eux-mêmes ne sont pas malades. Cela s’appelle le syndrome hépatorénal. C’est l’une des complications qui définit la cirrhose décompensée, et le guide clinique de University of Washington indique que les personnes qui le développent devraient être adressées en urgence à un centre de transplantation.
La cirrhose augmente le risque d’infections bactériennes telles que la pneumonie et les infections urinaires. Elle augmente aussi le risque de cancer du foie; c’est pourquoi les médecins effectuent souvent une échographie et des analyses de sang tous les 6 mois.
Le score MELD (Model for End-Stage Liver Disease) est le nombre que les programmes de transplantation américains utilisent pour classer la gravité de l’état d’un adulte. Il va de 6 à 40. Un score plus élevé signifie un risque estimé plus élevé de décès au cours des 90 prochains jours sans transplantation, ainsi qu’une place plus élevée dans la file d’attente pour un foie de donneur.
Depuis juillet 2023, le système national de transplantation utilise MELD 3.0. Il est calculé à partir d'analyses sanguines courantes et d'un autre facteur :
| Données à saisir pour MELD 3.0 | Ce que cela indique à votre équipe |
|---|---|
| Bilirubine | Capacité du foie à éliminer les déchets (jaunisse) |
| INR | Dans quelle mesure le foie produit des protéines de coagulation |
| Créatinine | Le fonctionnement des reins |
| Sodium | Un faible taux de sodium sanguin s’ajoute à l’estimation du risque |
| Albumine | Une protéine produite par le foie ; de faibles taux indiquent un foie plus affaibli |
| Sexe | Ajouté pour que les femmes ne reçoivent pas un score inférieur à celui des hommes |
Lorsque les chercheurs ont créé MELD 3.0, il prédisait la survie à 90 jours légèrement mieux que l’ancien score MELD-Na et plaçait davantage des patients les plus malades, en particulier les femmes, dans des groupes de priorité plus élevée. Vous pouvez estimer votre propre score avec notre calculateur MELD, mais le score officiel de votre équipe de transplantation est celui qui compte.
MELD est utile, mais ne prend pas tout en compte. Certaines personnes ayant un faible score présentent tout de même une ascite difficile à contrôler, des épisodes répétés de confusion ou une mauvaise qualité de vie. Parlez de vos symptômes à votre hépatologue, pas seulement de vos résultats de laboratoire.
C’est souvent la question la plus difficile que les familles posent. Il n’existe pas de réponse unique, car la survie dépend de la cause de la maladie du foie, des complications apparues, du score MELD, d’autres problèmes de santé et de la réalisation ou non d’une transplantation. Ce que la recherche montre, c’est que la première complication majeure constitue un tournant :
Une transplantation du foie change ces perspectives. Aux États-Unis, environ 92% des receveurs d’une transplantation du foie sont en vie 1 an après l’opération et environ 76% après 5 ans. Il s’agit de moyennes pour des groupes de personnes, et non d’une prédiction pour une personne en particulier. Demandez à votre hépatologue ce que signifient vos propres chiffres.
Les recommandations nationales de l’AASLD et de l’American Society of Transplantation indiquent qu’une personne atteinte de cirrhose devrait être orientée vers un centre de transplantation lorsque l’une ou l’autre de ces situations se produit :
Un cancer du foie qui respecte les limites de taille pour la transplantation est une autre raison d’être orienté vers un spécialiste. Une insuffisance rénale due à une maladie du foie, ou toute aggravation rapide, nécessite une orientation urgente.
N’attendez pas de vous sentir très malade. Une évaluation en vue d’une transplantation peut prendre de რამდენიმე semaines à plusieurs mois, et une orientation tardive laisse moins de temps pour terminer les examens et être inscrit sur la liste. Si votre médecin n’en a pas parlé, vous pouvez demander directement : « Est-ce que je réponds aux critères pour être orienté vers une transplantation ? » Notre guide sur les personnes admissibles à une transplantation hépatique explique l’évaluation étape par étape, et notre liste des centres de transplantation hépatique peut vous aider à trouver un programme.
Les médecins ne peuvent pas inverser la cirrhose, mais traiter la cause et les complications peut ralentir les lésions et soulager les symptômes. Cela peut inclure l'arrêt complet de l'alcool, le traitement de l'hépatite, la prise en charge de l'accumulation de liquide et de la confusion, ainsi que la consultation de votre médecin avant de prendre tout médicament ou complément, y compris les antidouleurs en vente libre.
Les soins palliatifs apportent un soutien supplémentaire axé sur le confort, les symptômes et la qualité de vie, tant pour le patient que pour la famille. L’AASLD indique que les soins palliatifs peuvent être proposés à tout stade d’une cirrhose décompensée, et qu’une évaluation ou une inscription sur la liste pour une greffe ne les exclut pas. Ce n’est pas la même chose que les soins de fin de vie. Les soins de fin de vie sont des soins axés uniquement sur le confort, destinés aux personnes dont l’espérance de vie se mesure en mois.
Les aidants portent aussi une lourde charge. Les mêmes recommandations considèrent que prendre soin des aidants est un élément central de bons soins. Si vous soutenez une personne atteinte d’ESLD, notre page de soutien est un bon point de départ.
La cirrhose est une cicatrisation du foie. De nombreuses personnes atteintes de cirrhose se sentent bien pendant des années. La maladie hépatique terminale est le stade plus avancé où le foie cicatriciel ne parvient plus à suivre et où apparaissent des complications importantes, comme l’ascite, la confusion ou les saignements. Consultez notre page sur les stades de la maladie du foie.
Les signes d’alerte comprennent un ventre qui augmente de volume à cause de liquide, une confusion ou une somnolence nouvelle ou aggravée, la peau ou le blanc des yeux jaunes, des ecchymoses faciles, un gonflement des jambes, et des vomissements de sang ou des selles noires. Les vomissements de sang ou les selles noires nécessitent des soins d’urgence. Informez votre hépatologue de tout nouveau symptôme, même si vos analyses semblent stables.
La situation varie beaucoup d’une personne à l’autre. Dans une étude à long terme, environ la moitié des personnes étaient en vie 5 ans après leur première complication majeure, et environ 1 sur 5 est décédée au cours de la première année. Une transplantation hépatique change les perspectives : environ 92% des receveurs aux États-Unis sont en vie 1 an après l’intervention. Demandez à votre hépatologue ce que signifie votre propre situation.
Il n’y a pas de seuil unique. Le MELD va de 6 à 40, et des scores plus élevés signifient un risque plus élevé de décès dans les 90 jours sans transplantation. Les recommandations nationales indiquent que les personnes atteintes de cirrhose devraient être orientées vers une évaluation pour une transplantation avec un score MELD de 15 ou plus, ou après leur première complication majeure, selon ce qui survient en premier.
L’ESLD est grave, et une greffe du foie est le seul traitement qui remplace un foie défaillant. Traiter la cause, par exemple arrêter l’alcool ou traiter l’hépatite, et prendre en charge les complications peuvent ralentir la maladie et améliorer les symptômes chez certaines personnes. Votre hépatologue peut vous dire ce qui est possible dans votre cas.
Oui. L’American Association for the Study of Liver Diseases indique que les soins palliatifs peuvent être proposés à tout stade de la cirrhose décompensée, y compris pendant l’évaluation et l’inscription pour une transplantation. Les soins palliatifs visent les symptômes et la qualité de vie. Ils sont différents des soins de fin de vie, qui sont des soins de confort uniquement.
Demandez une orientation lorsque vous avez votre première complication majeure (ascite, saignement de varices ou encéphalopathie hépatique) ou lorsque votre score MELD atteint 15. Des problèmes rénaux ou une aggravation rapide nécessitent une orientation urgente. Notre guide sur les personnes admissibles à une transplantation hépatique explique les prochaines étapes.
Révision médicale par James F. Trotter, MD et Joseph S. Redman, MD, PhD, du National Friends Medical Advisory Board, le . Les réviseurs vérifient les déclarations cliniques par rapport aux sources citées ; les tableaux de données proviennent des rapports publics SRTR propres aux programmes et de la politique de l’OPTN.
Publié par Friends of the National Liver Waiting List, une association caritative de défense des patients 501(c)(3). Mis à jour le . Ne constitue pas un avis médical : parlez de vos propres soins avec votre hépatologue ou votre équipe de transplantation.