末期肝病

什麼是末期肝病？

末期肝病（ESLD）是指肝臟受損嚴重到再也無法發揮功能的階段。醫師也稱之為肝衰竭。美國國家衛生研究院（National Institutes of Health）簡單地解釋：肝衰竭又稱末期肝病，發生在肝臟停止運作時，而唯一的治療方法是肝臟移植。

大多數人是在長期肝病造成稱為肝硬化的結疤之後，經過數年慢慢走到這個階段。常見原因包括酒精相關肝病、脂肪肝疾病，以及長期的 B 型或 C 型肝炎。較不常見的原因包括自體免疫性肝炎、膽管疾病，以及威爾森氏症等遺傳性疾病。

ESLD很嚴重，但這不是放棄的時候。這是確保您有一位肝臟科醫師（肝臟專科醫師）、有處理症狀的計畫，並清楚知道您是否應該接受評估以進入肝臟移植等候名單的時候。

末期肝病與肝硬化

這兩個詞相關，但並不相同。肝硬化是指肝臟已結疤並受到永久性損傷。疤痕組織取代了健康組織，並部分阻擋血液流經肝臟。許多肝硬化患者多年來都感覺良好。

醫師將肝硬化分為兩個階段。在代償期肝硬化中，肝臟雖已結疤但仍能應付。在失代償期肝硬化中，已出現重大併發症，例如腹部積液（腹水）、腫脹的靜脈出血、毒素引起的意識混亂（肝性腦病變）、腹腔感染或腎衰竭。當人們說「末期肝病」時，通常指的是失代償期肝硬化或完全的肝衰竭。您可以在我們的肝病分期頁面了解它們之間的關係。

末期肝病症狀

早期肝硬化可能完全沒有症狀。隨著肝功能惡化，NIH列出以下需要留意的徵兆：

• 感到非常疲倦或虛弱，伴隨肌肉流失和抽筋
• 食慾不振、噁心，以及不明原因的體重減輕
• 容易瘀青或出血
• 嚴重皮膚搔癢
• 皮膚或眼白發黃（黃疸）以及尿液顏色變深
• 腿部、腳踝或腳部腫脹（水腫）
• 體液積聚造成的腹部腫脹（腹水）
• 意識混亂、記憶問題、性格改變或睡眠問題
• 吐血，或排出黑色或帶血的糞便

吐血或解黑便、血便可能是內出血的徵兆，屬於醫療緊急狀況。新出現的意識混亂、發燒，或腹部疼痛腫脹，可能是肝性腦病變或感染的徵兆。

主要併發症

ESLD 的大多數危險來自門脈高壓，也就是將血液送入肝臟的大靜脈中血壓過高。疤痕組織會減慢血流、使壓力升高，並在身體其他部位引發問題。

腹水（腹部積液）

腹部積聚液體，可能使進食或呼吸困難。醫師會以利尿劑、低鈉飲食，有時以針引流液體來治療。 腹水可能受到感染，稱為自發性細菌性腹膜炎，需要使用抗生素。

肝性腦病變（意識混亂）

當肝臟無法清除毒素時，毒素會在大腦中累積。這可能造成意識混亂、思考困難、 記憶力減退、人格改變或睡眠問題。藥物可降低毒素濃度，並幫助思考能力改善。

靜脈曲張出血

食道或胃部會形成稱為靜脈曲張的腫脹靜脈。如果破裂，可能大量出血。藥物可以降低這些靜脈內的壓力，醫師也可以在上消化道內視鏡檢查時治療或預防出血。

黃疸

當肝臟無法清除膽紅素（一種來自老舊紅血球的廢物）時，就會出現皮膚和眼睛發黃。膽紅素上升是會讓 MELD 分數提高的數值之一。

肝腎症候群（腎衰竭）

晚期肝病即使腎臟本身沒有疾病，也可能導致腎衰竭。這稱為肝腎症候群。它是界定失代償性肝硬化的併發症之一；University of Washington 的臨床指南指出，出現此症的人應緊急轉介至移植中心。

感染與肝癌

肝硬化會提高肺炎和泌尿道感染等細菌感染的機率。它也會提高肝癌風險，因此醫師通常每 6 個月以超音波和血液檢查進行檢查。

MELD 如何衡量末期肝病

MELD 分數（末期肝病模型）是美國移植計畫用來排序成人病情嚴重程度的數字。分數範圍從 6 到 40。分數越高，代表在沒有移植的情況下未來 90 天內死亡的估計風險越高，在等候捐贈肝臟的順序上也越前面。

自2023年7月起，全國移植系統採用MELD 3.0。它根據常規血液檢驗加上另一項因素計算：

研究人員建立 MELD 3.0 時，它預測 90 天存活的能力略優於舊版的 MELD-Na 分數，並讓更多病情最重的患者（尤其是女性）進入較高的優先順序組別。您可以用我們的 MELD 計算器估算自己的分數，但真正算數的是您移植團隊的正式分數。

MELD很有用，但它無法反映所有情況。有些分數低的人仍有難以控制的腹水、反覆的意識混亂或生活品質不佳。請將症狀告訴您的肝臟科醫師，而不只是檢驗數字。

末期肝病的預期壽命

這往往是家屬最難開口的問題。答案不只一個，因為存活取決於肝病的成因、已出現哪些併發症、MELD 分數、其他健康問題，以及是否接受移植。研究確實顯示的是，第一次出現重大併發症是一個轉折點：

• 在一項長期研究中，代償性肝硬化患者有超過 90%在 5 年後仍然存活，相較之下，曾發生失代償事件者約有50%存活。
• 在同一項研究中，約每 5 人中有 1 人在開始失代償後一年內死亡。
• 根據 American Association for the Study of Liver Diseases (AASLD) 審閱的多項研究，失代償後 5 年 死亡率差異很大，從 20% 到 80%。

肝臟移植能改變這種前景。在美國，約有 92% 的肝臟移植受贈者在手術後 1 年仍然存活，約有 76% 在 5 年後仍然存活。這些是群體平均值，不是對任何一個人的預測。請詢問您的肝臟科醫師，您的個人數據代表什麼意思。

何時應該要求肝臟移植評估

AASLD 和 American Society of Transplantation 的全國指引指出，肝硬化患者在發生以下任一情況時，應轉介至移植中心：

• 第一次重大併發症，例如腹水、靜脈曲張出血或肝性腦病變，或
• MELD分數達到15或更高。

符合移植大小限制的肝癌，也是應轉診的另一個原因。因肝病導致的腎衰竭， 或任何快速惡化，都需要緊急轉診。

不要等到您覺得病得很重才行動。移植評估可能需要數週到數個月，而延遲轉介會讓您有較少時間完成檢查並列入名單。如果您的醫師尚未提起此事，您可以直接詢問：「我是否已符合轉介進行移植評估的標準？」我們的哪些人符合肝臟移植資格指南會逐步說明評估流程，而我們的肝臟移植中心清單可協助您找到計畫。

治療、緩和醫療與支援

醫師無法逆轉肝硬化，但治療病因和併發症可以減緩損害並舒緩症狀。 這可能包括完全停止飲酒、治療肝炎、處理腹水和意識混亂，以及在服用任何藥物或補充劑前先詢問 您的醫師，包括非處方止痛藥。

緩和醫療是為病人及家屬提供的額外支持，著重於舒適、症狀和生活品質。AASLD 表示，在失代償性肝硬化的任何階段都可以提供緩和醫療，接受移植評估或列入移植名單並不排除接受緩和醫療。這與安寧療護不同。安寧療護是為預期壽命以月計的人提供、只著重舒適的照護。

照顧者也承擔沉重的負擔。同一份指引指出，照顧照顧者是良好照護的核心部分。如果 您正在支持 ESLD 患者，我們的支援頁面是可以開始尋求協助的地方。