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Friends of the National Liver Waiting List 標誌 Friends of the National Liver Waiting List Foundation 提供實務支援的全國性病患權益倡導

您不必獨自想辦法。選擇您覺得合適的方式——開始的方式沒有對錯。

支持途徑

您不必獨自面對這一切。現在就找人談談,或從自助工具開始——由您選擇,沒有規定的管道。

本頁連結的部分頁面目前仍僅提供英文版。我們正在翻譯。

免費 保密 真人會回電給您,通常在一個工作天內

一位 National Friends 團隊成員隔著桌子傾聽病人說話

我們協助的項目

  • 協助安排實際的下一步、文件,以及與各中心的聯繫。
  • 在您提出要求時,支持您從一家中心轉至另一家中心。

我們不會

  • 取代您的移植協調員或作出臨床決定。
  • 判定候選資格或提供醫療建議。
Alice M.,由 National Friends 支援的照顧者
「我打電話時不知道該問什麼。他們一直留在線上,協助我整理下一步,並且在他們說會回電時回電給我。」
Alice M. — 等候名單上丈夫的照顧者

獲得支持的三種方式

臨床決定仍由移植中心團隊負責。National Friends支持病患端的實際行動。

找人談談

直接聯絡National Friends

致電此專線,會有專業團隊協助您安排下一步的實際行動。

語音信箱有專人處理。請留言,我們會回電。

電子郵件

提交支持請求

傳送需要後續處理的病歷、中心相關問題或實務障礙。

自助服務

照護者中心

作業檢查表、隨行急救包、接到電話當天的計畫,以及電話聯絡表——可自行探索。

電子郵件支援表單 按一下開啟 按一下關閉

直接向 National Friends 傳送支援請求。

填寫表單以寄出您的支援電子郵件。

來電時會發生什麼

National Friends 提供的支援是免費且保密的。您可以為自己或為您所照顧的人來電。

  1. 請留下您的姓名、回電號碼,並用一句話說明發生了什麼事。如果沒有人接聽,我們會查看語音信箱並回電給您,通常在一個工作天內。
  2. 我們先傾聽。第一次通話大多是提問:病人在哪裡列入名單或接受評估、移植團隊到目前為止說了什麼,以及哪些地方感覺卡住了。
  3. 我們會一起商定下一步的實際行動。這可能是一份要問協調員的問題清單、一份病歷申請、一份打給保險公司的通話稿,或在第二個中心接受評估的計畫。

大家為什麼聯絡我們

大多數來電可分為幾類。如果您的情況不屬於其中任何一類,也歡迎來電。

  • 理解這些數字。中心的典型等候時間、一年內移植機率和存活數據代表什麼,以及如何比較移植中心。
  • 在第二個中心接受評估。雙重登記如何運作、哪些中心在可到達的範圍內,以及在第一次就診前要寄送哪些資料。
  • 病歷與文書作業。中心通常會要求哪些病歷、如何申請,以及如何保持一份最新的資料夾。作業檢查清單是很好的起點。
  • 保險問題。需要打哪些電話,以確認在特定中心進行評估、列入名單和移植的保險給付。
  • 照顧者規劃。誰負責開車、誰留下陪伴、誰向家人更新狀況,以及如何安排移植後幾週的照顧。請參閱照顧者要求指南。

需要準備什麼

以上都不是打電話的必要條件。如果您手邊有這些資料,第一次通話就能談得更深入。

  • 移植中心的名稱和協調員的電話號碼。
  • 您最近一次被告知的 MELD 分數及日期。
  • 保險計畫名稱與會員編號。
  • 一份簡短清單,列出您最想得到解答的問題。

如果有人處於立即危險中,請先撥打 911 或當地緊急服務電話。

常見問題

需要付費嗎?

不需要。支援服務是免費的。National Friends 是一個 501(c)(3) 公共慈善機構。

您們提供醫療建議嗎?

不提供。醫療決定,包括某人是否為移植候選人,仍由移植團隊決定。我們協助處理這些決定周邊的實務步驟。

家人或朋友可以代替病人打電話嗎?

可以。歡迎照顧者、家人和朋友來電。

您是移植中心的一員嗎?

不是。National Friends 是獨立組織,與任何移植中心、醫院或保險公司都沒有隸屬關係。

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