肝臟移植照護者要求

為什麼移植中心會要求照顧者計畫

如果您所愛的人正在接受肝臟移植評估，醫療團隊幾乎一定會問一個讓許多家庭感到意外的問題：誰來擔任照顧者？對許多中心而言，完善的照顧者計畫是病患被加入肝臟移植等候名單之前必須到位的條件之一。

這不是在測試您有多愛病患。這是社會心理評估的一部分，也就是移植檢查中評估支持系統、財務、心理健康以及遵循照護計畫能力的部分。由American Association for the Study of Liver Diseases（AASLD）和American Society of Transplantation制定的全國評估指引表示，候選人應有足夠的社會和照顧者支持以獲得所需的協助，包括在等候名單期間，以及手術後直到他們能夠獨立生活為止。National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases（NIDDK）表示，移植團隊會在移植前後尋找由家人或朋友組成的良好支持系統，並確認病患或照顧者能夠理解並遵循醫師的指示。

原因很實際。肝臟移植後，病患需要按照嚴格的時間表服用強效藥物，也需要有人留意問題的早期徵兆。在移植前，許多晚期肝病病患無法安全駕駛，有些人還會因肝性腦病變而出現意識混亂。發表於Hepatology Communications的一篇回顧研究估計，一位典型的肝硬化病患在移植之前，每週就需要家人和朋友提供約9小時的無償協助。

如要了解誰符合資格的醫療條件，請參閱肝臟移植標準。本 頁涵蓋您這一方面的內容。

移植中心通常對照顧者有何期待

各中心的要求不同。對於照護者必須待多久或需要幾位後備照護者，並沒有單一的全國規定。下列清單顯示許多計畫的要求。請用它來做準備，然後向您自己的中心索取書面要求。

• 出院後全天候 24/7 可提供協助。許多中心要求患者出院後的前幾週，必須有人全天陪伴。
• 備用照顧者。許多中心會要求至少指定一位備用照顧者，以便主要照顧者生病、需要休息或必須回家時能夠接手。
• 交通。需要可靠的車輛和駕駛人，以便頻繁前往診所和抽血檢驗，以及在有肝臟可供移植時前往醫院。
• 住在中心附近。有些中心會要求病人在手術後最初幾週或幾個月住在醫院附近，有些中心則會設定最長開車時間。
• 用藥管理。協助整理、給予並記錄抗排斥藥物和其他藥物，絕不讓任何一劑被漏掉。
• 留意警訊。了解感染和排斥的徵兆。
• 回診與衛教。陪同門診回診，並參加中心要求的任何照護者課程。

移植前：讓患者隨時做好準備

當您的親人正在等候名單上時，您的工作是協助他們盡可能維持健康，並確保能隨時聯絡到他們。NIDDK 說明，當找到相符的捐贈者肝臟時，移植協調員會打電話，要求患者前往 醫院。任何時間都可能收到器官提供通知。

• 電話隨時開機。請讓患者的電話和您的電話保持充電、鈴聲開啟，並儲存移植中心的號碼。確保移植中心擁有所有可能聯絡到您的電話號碼。
• 已打包好的行李。為病人和您自己各準備一個：藥物清單、身分證件和保險 卡、充電器、舒適的衣物及筆記本。
• 旅行計畫。了解路線、由誰開車，以及若在凌晨 2 點接到電話，誰會照顧孩子、寵物並處理工作。
• 持續配合照護。協助病人按時赴約和抽血檢驗，遵循飲食和液體攝取指示，並完全避免飲酒。
• 通報變化。請告知肝臟醫療團隊任何新出現的意識混亂、出血、發燒或腹部腫脹。關於末期肝病的指南列出了警示徵象。

我們的移植檢查清單可以幫助您追蹤文件和待辦事項。

移植剛完成時：住院期間和回家後的最初幾週

NIDDK 說明，手術後患者會先待在加護病房，然後轉到一般病房，大約在移植後 2 週就可能可以回家。出院前，移植團隊會教導如何照顧新的肝臟、需要哪些後續照護，以及需要留意哪些問題。如果可以，請參加這些課程並做筆記。

回家後的最初幾週通常最繁忙。您可能需要按固定時間表給予多種藥物、記錄體溫或血壓、開車前往頻繁的門診和抽血檢查，並協助準備餐點、洗澡和走路。

需要知道的警訊

移植藥物會降低免疫系統功能，因而增加感染風險。NIDDK 列出的感染症狀包括發燒、發冷、鼻塞、喉嚨痛、咳嗽、腹瀉和嘔吐。排斥反應最可能發生在最初 3 至 6 個月，且不一定會引起症狀，這就是為什麼定期驗血很重要。當出現排斥反應症狀時，NIDDK 表示可能包括感到疲倦、腹部疼痛或壓痛、發燒、皮膚或眼睛發黃、深色尿液和淺色糞便。您的中心會提供自己的症狀清單。把它貼在冰箱上。

最初幾個月：慢慢退後一步

NIDDK 表示，多數人可能可在幾個月後恢復正常活動，但需要定期檢查，並終生服用 抗排斥藥物。多數照顧者發現， 這段期間照護工作會有所改變。隨著患者能夠自行處理，全天候協助會轉變為接送、確認用藥和提供情感支持。

每位病人的進展速度都不同，而再次住院等挫折很常見， 因此您應預先做好會遇到一次的準備。請讓移植團隊告訴您何時可以安心退一步。也要留意自己：一項針對移植候選人及其照顧者的研究發現，照顧者回報了相當程度的壓力。我們關於照顧者耗竭的頁面說明了相關徵兆及可在哪裡尋求協助。

工作與金錢

照護工作常常和工作衝突。請及早了解您的選擇，在接到通知之前就準備好。

• FMLA。美國勞工部說明，家庭與醫療休假法案讓符合資格的 員工在 12 個月期間最多可享有 12 個工作週的無薪、受工作保障休假，包括照顧 有嚴重健康狀況的配偶、子女或父母。如有醫療必要，可以間歇性休假或縮短 工作時間。
• 誰符合資格。一般而言，您必須受僱於涵蓋的雇主（有 50 名或以上員工的私人雇主，或公共機構）、在該處工作至少 12 個月、在過去 12 個月內至少工作 1,250 小時，且工作地點 75 英里內至少有 50 名員工。
• 帶薪假因州而異。FMLA假是無薪的。有些州有自己的帶薪家庭照顧假計畫，有些雇主也提供帶薪假。請向您所在州的勞工部門和人資部門查詢。
• 隱藏費用。汽油、停車、中心附近住宿和餐費都會累積。請向社工詢問 住宿計畫、旅費協助及募款選項。

如果沒有任何一個人能做完所有事情

許多家庭確實沒有一個人能請幾週假，並搬到移植中心附近。這不一定會讓移植計畫結束。但這表示您應該在評估完成前，及早與移植社工討論。

常見的做法是建立共同照顧者團隊：由兩到四人分擔每週或每個班次。 例如，成年女兒負責前兩週，兄弟負責接下來兩週，親密朋友負責 週末接送。請詢問您的中心：

• 你們是否接受由照顧者團隊取代一位主要照顧者？
• 每位照護團隊成員都需要參加照顧者教育嗎？
• 在列入等候名單前，您是否需要每個人的姓名和已簽署的同意書？

將團隊成員的姓名、日期和電話號碼放在同一份共用行事曆中，並提供一份給移植協調員。

如果您的親人在兩個中心登記

有些患者會在不只一個中心接受評估，這稱為 雙重列名或多重列名。每個中心都會自行進行評估，因此 您的照顧者計畫必須同時適用於兩個中心。這可能表示兩套距離規定、兩套住宿計畫， 以及在有器官提供時能迅速前往任一中心的方法。請使用我們的 移植中心比較工具查看各中心的位置，並詢問每位社工 他們的要求。

要問移植社工的問題

下次就診時帶著這份清單。把答案寫下來，或要求中心以書面提供照顧者要求。

想進一步了解整個照護歷程，請造訪我們的照護者中心和等候名單照護者指南。