Ce que les centres de transplantation demandent habituellement aux personnes aidantes, avant et après l'opération, et comment élaborer un plan que vous pourrez réellement respecter.
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Si l’un de vos proches est évalué en vue d’une greffe de foie, l’équipe vous posera presque certainement une question qui surprend de nombreuses familles : qui sera l’aidant ? Pour de nombreux centres, un solide plan d’aide est l’un des éléments qui doivent être en place avant qu’un patient puisse être ajouté à la liste d’attente pour une greffe de foie.
Il ne s’agit pas d’un test de l’amour que vous portez au patient. Cela fait partie de l’évaluation psychosociale, la partie du bilan de transplantation qui examine le soutien, les finances, la santé mentale et la capacité à suivre un plan de soins. Les lignes directrices nationales d’évaluation de l’American Association for the Study of Liver Diseases (AASLD) et de l’ American Society of Transplantation indiquent que les candidats doivent disposer d’un soutien social et de proches aidants suffisant pour recevoir l’aide dont ils ont besoin, à la fois pendant leur inscription sur la liste d’attente et jusqu’à ce qu’ils puissent fonctionner de façon autonome après l’opération. Le National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK) indique que l’équipe de transplantation recherche un bon réseau de soutien composé de membres de la famille ou d’amis avant et après la transplantation, et vérifie que le patient ou les proches aidants peuvent comprendre et suivre les instructions du médecin.
La raison est pratique. Après une transplantation hépatique, le patient prend des médicaments puissants selon un horaire strict et a besoin de quelqu'un pour surveiller les premiers signes de problème. Avant la transplantation, de nombreux patients atteints d'une maladie hépatique avancée ne peuvent pas conduire en toute sécurité, et certains présentent de la confusion due à l'encéphalopathie hépatique. Une étude publiée dans Hepatology Communications a estimé qu'un patient type atteint de cirrhose a besoin d'environ 9 heures par semaine d'aide non rémunérée de la part de sa famille et de ses amis, avant même que la transplantation ait lieu.
Pour les critères médicaux d’admissibilité, consultez les critères de transplantation du foie. Cette page traite de votre situation.
Les exigences varient selon le centre. Il n’existe pas de règle nationale unique sur la durée pendant laquelle un proche aidant doit rester ou sur le nombre de personnes de relève nécessaires. La liste ci-dessous présente ce que demandent de nombreux programmes. Utilisez-la pour vous préparer, puis demandez à votre propre centre ses exigences écrites.
Pendant que votre proche est sur la liste, votre rôle est de l’aider à rester aussi en bonne santé et joignable que possible. NIDDK explique que lorsqu’un foie de donneur compatible est trouvé, le coordinateur de transplantation appellera et demandera au patient de se rendre à l’hôpital. Des propositions peuvent arriver à toute heure.
Notre liste de contrôle pour la transplantation peut vous aider à suivre vos documents et vos tâches.
Le NIDDK explique qu’après l’opération, le patient reste dans une unité de soins intensifs, puis est transféré dans une chambre d’hôpital ordinaire, et peut probablement rentrer chez lui environ 2 semaines après la greffe. Avant la sortie, l’équipe de transplantation explique comment prendre soin du nouveau foie, quels soins de suivi sont nécessaires et quels problèmes surveiller. Participez à ces séances si vous le pouvez et prenez des notes.
Les premières semaines à domicile sont généralement les plus exigeantes. Vous devrez peut-être administrer de nombreux médicaments selon un horaire fixe, tenir un relevé de la température ou de la tension artérielle, vous rendre fréquemment à la clinique et faire des prises de sang, et aider aux repas, à la toilette et à la marche.
Les médicaments antirejet affaiblissent le système immunitaire, ce qui augmente le risque d’infection. Le NIDDK répertorie des symptômes d’infection qui comprennent la fièvre, les frissons, le nez bouché, le mal de gorge, la toux, la diarrhée et les vomissements. Le rejet est le plus probable pendant les 3 à 6 premiers mois et ne provoque pas toujours de symptômes, d’où l’importance des analyses de sang régulières. Lorsque des symptômes de rejet apparaissent, le NIDDK indique qu’ils peuvent comprendre de la fatigue, des douleurs ou une sensibilité au ventre, de la fièvre, une peau ou des yeux jaunes, des urines foncées et des selles pâles. Votre centre vous donnera sa propre liste. Gardez-la sur le réfrigérateur.
Le NIDDK indique que la plupart des personnes peuvent probablement reprendre leurs activités normales après quelques mois, avec des suivis réguliers et des médicaments antirejet à vie. La plupart des proches aidants constatent que leur rôle évolue au fil du temps. L’aide 24 heures sur 24 laisse place aux trajets, aux vérifications des médicaments et au soutien moral, à mesure que le patient devient capable de se débrouiller seul.
Le rythme est différent pour chaque patient, et les contretemps tels qu’une réadmission à l’hôpital sont suffisamment fréquents pour que vous en prévoyiez une. Laissez l’équipe de transplantation vous dire quand il est possible de prendre du recul. Et surveillez votre propre état : une étude sur des candidats à la transplantation et leurs aidants a révélé que les aidants signalaient des niveaux importants d’épuisement. Notre page sur l’épuisement des aidants présente les signes et indique où trouver de l’aide.
Le rôle de proche aidant entre souvent en conflit avec un emploi. Renseignez-vous tôt sur vos options, avant de recevoir l’appel.
De nombreuses familles n’ont tout simplement pas une personne qui peut prendre plusieurs semaines de congé et s’installer près d’un centre de transplantation. Cela ne doit pas mettre fin au projet de transplantation. Cela signifie que vous devez parler tôt avec le travailleur social du centre de transplantation , avant la fin de l’évaluation.
Une réponse courante est une équipe d’aidants partagée : deux à quatre personnes qui se répartissent les semaines ou les quarts de travail. Par exemple, une fille adulte assure les deux premières semaines, un frère les deux suivantes et un ami proche organise les trajets de fin de semaine. Demandez à votre centre :
Inscrivez les membres de l’équipe sur un calendrier partagé avec leurs noms, les dates et les numéros de téléphone, et remettez-en une copie au coordinateur de transplantation.
Certains patients sont évalués dans plus d’un centre, ce qui s’appelle la double inscription ou l’inscription multiple. Chaque centre réalise sa propre évaluation ; votre plan d’aide par un proche doit donc fonctionner pour les deux. Cela peut vouloir dire deux ensembles de règles de distance, deux plans d’hébergement, et un moyen de vous rendre rapidement dans l’un ou l’autre centre lorsqu’une offre se présente. Utilisez notre comparaison des centres de transplantation pour voir où se trouvent les centres, et demandez à chaque travailleur social quelles sont ses exigences.
Apportez cette liste à votre prochaine consultation. Notez les réponses, ou demandez par écrit les exigences du centre pour les aidants.
| Sujet | Question à poser |
|---|---|
| Durée des soins | De combien de semaines de soins 24 h/24, 7 j/7 avez-vous besoin après votre sortie ? |
| Solution de secours | Exigez-vous un aidant de remplacement ? Avez-vous besoin de son nom avant l’inscription ? |
| Équipe d'aidants | Plusieurs personnes peuvent-elles se partager le rôle de proche aidant ? Comment souhaitez-vous que cela soit formulé ? |
| Distance | À quelle distance devons-nous vivre ou séjourner après l’opération, et pendant combien de temps ? |
| Hébergement | Existe-t-il un hébergement à tarif réduit ou gratuit près de l’hôpital ? Comment s’inscrire ? |
| Information | Y a-t-il des cours pour les aidants ? Quand ont-ils lieu et qui doit y participer ? |
| Médicaments | À quoi ressemblera le calendrier des médicaments au début ? Qui appeler si nous avons des questions ? |
| Travail et argent | Pouvez-vous aider avec les formalités FMLA, les formulaires d’invalidité ou les frais de déplacement ? |
| Votre propre état de santé | Quel soutien est disponible pour les aidants, comme du counseling ou des groupes de soutien ? |
Pour en savoir plus sur l’ensemble du parcours d’aidant, consultez notre Espace aidants et le guide de la liste d’attente pour les aidants.
Habituellement, oui, pendant un certain temps. La plupart des centres de transplantation demandent à ce qu’une personne reste auprès du patient 24 heures sur 24 pendant les premières semaines après sa sortie de l’hôpital. La durée exacte diffère selon les centres; demandez donc à votre travailleur social en transplantation de vous fournir la règle écrite.
Prévoyez l’hospitalisation ainsi que plusieurs semaines d’aide étroite à domicile. Le NIDDK indique que la plupart des personnes peuvent probablement rentrer chez elles environ 2 semaines après l’intervention et reprendre leurs activités habituelles après quelques mois. Certains centres demandent aux patients de rester près de l’hôpital pendant les premières semaines ou les premiers mois. Votre centre détermine le calendrier réel.
De nombreux centres demandent au moins une personne de remplacement qui peut prendre le relais si l’aidant principal tombe malade, a besoin de dormir ou doit rentrer chez lui. Même lorsque ce n’est pas exigé, une personne de remplacement rend le plan beaucoup plus sûr. Demandez à votre centre s’il a besoin du nom de cette personne avant l’inscription.
De nombreux aidants continuent de travailler, mais rarement pendant les premières semaines après la chirurgie. Si vous y êtes admissible, la loi fédérale Family and Medical Leave Act permet de prendre jusqu’à 12 semaines de congé non rémunéré avec protection de l’emploi sur une période de 12 mois pour s’occuper d’un conjoint, d’un enfant ou d’un parent atteint d’un problème de santé grave ; ce congé peut parfois être pris en plusieurs périodes.
La directive d’évaluation de l’AASLD et de American Society of Transplantation indique que les candidats devraient disposer d’un soutien social et de la part d’aidants suffisant à la fois pendant leur inscription sur la liste d’attente et jusqu’à ce qu’ils puissent fonctionner de façon autonome après l’opération. Une transplantation hépatique dépend de la prise exacte des médicaments et de la détection précoce des problèmes, et cela nécessite un deuxième regard.
Informez-en tôt le travailleur social spécialisé en transplantation. De nombreuses familles constituent une équipe d’aidants : deux à quatre personnes qui se répartissent les semaines ou les quarts, avec un calendrier commun. Demandez si votre centre accepte un plan d’équipe et ce que chaque personne doit faire, par exemple assister à une formation pour les aidants.
Pas toujours, mais vous devrez peut-être rester à proximité pendant quelque temps après l’opération. Certains centres demandent aux patients de rester dans un délai de route déterminé pendant les premières semaines ou les premiers mois. Demandez à votre travailleur social quelles sont les règles de distance et quels programmes d’hébergement sont disponibles à proximité.
Révision médicale par James F. Trotter, MD et Joseph S. Redman, MD, PhD, du National Friends Medical Advisory Board, le . Les réviseurs vérifient les déclarations cliniques par rapport aux sources citées ; les tableaux de données proviennent des rapports publics SRTR propres aux programmes et de la politique de l’OPTN.
Publié par Friends of the National Liver Waiting List, une association caritative de défense des patients 501(c)(3). Mis à jour le . Ne constitue pas un avis médical : parlez de vos propres soins avec votre hépatologue ou votre équipe de transplantation.