肝移植における介護者の要件

移植センターが介護者計画を求める理由

大切な方が肝移植の評価を受けている場合、チームはほぼ間違いなく、多くのご家族が 驚く質問をします：誰が介護者になりますか？ 多くのセンターでは、しっかりした介護者の計画は、患者さんを 肝移植待機リストに登録する前に整えておく必要がある事項の一つです。

これは、あなたが患者さんをどれほど愛しているかを試すものではありません。これは心理社会的評価の一部であり、 移植評価の中で支援、経済面、精神的健康、ケア計画に従う能力を確認する部分です。 American Association for the Study of Liver Diseases（AASLD）および American Society of Transplantationによる全国的な評価ガイドラインでは、候補者は必要な支援を受けるために十分な社会的・介護者による支援を得るべきとされており、 待機リスト登録中と、手術後に自力で生活できるようになるまでの両方が対象です。National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases（NIDDK）は、移植チームが移植前後に家族や友人による良好な 支援体制があるかを確認し、患者さんまたは介護者が医師の指示を理解し、それに従えるかを 確認すると述べています。

理由は実際的なものです。肝移植後、患者さんは強力な薬を厳格なスケジュールで服用し、 問題の早期の兆候を見守る人が必要です。移植前は、進行した肝疾患の患者さんの多くが 安全に運転できず、また一部の人には 肝性脳症による混乱があります。Hepatology Communicationsのレビューでは、肝硬変の一般的な患者さんは、移植を受ける前の時点でさえ、家族や友人から週に約9時間の無償の支援を必要とすると推定されました。

医学的に誰が適格かについては、肝移植の基準をご覧ください。この ページでは、あなた側について説明します。

施設が通常、介護者に求めること

必要条件はセンターによって異なります。介護者がどのくらい滞在しなければならないか、 何人の代替要員が必要かについて、全国共通の単一の規則はありません。以下のリストは、多くのプログラムが求める内容を示しています。 準備のために活用し、その後、ご自身のセンターに書面による必要条件を確認してください。

• 退院後は24/7対応できること。多くの施設では、退院後最初の数週間は、患者さんと常に一緒にいてくれる人がいることを求めています。
• 予備の介護者。主な介護者が病気になったり、休息が必要になったり、帰宅しなければならなくなった場合に 代わりを務められる、名前を挙げた予備の介護者を少なくとも1人求めるセンターが多くあります。
• 交通手段。頻繁な診察や採血、また肝臓の提供があった際に病院へ行くために、信頼できる車と運転手が必要です。
• センターの近くに滞在すること。 センターによっては、手術後の最初の 数週間または数か月間は病院の近くに滞在するよう患者に求める場合があり、運転時間の上限を設けている場合もあります。
• 服薬管理。拒絶反応を抑える薬などを整理し、渡し、管理するのを手伝い、 服用を決して忘れないようにします。
• 警告サインに注意する。感染症と拒絶反応のサインを知ること。
• 受診と教育。外来受診と、センターが 求める介護者向けクラスへの参加。

移植前：患者が移植に備えられる状態を保つ

ご家族が待機リストに載っている間、あなたの役割は、その方ができるだけ健康を保ち、連絡が取れる状態でいられるよう支えることです。NIDDK は、適合する提供者の肝臓が見つかると、移植コーディネーターが患者に電話し、病院へ来るよう依頼すると説明しています。オファーはいつでも届く可能性があります。

• 電話は常にオンに。患者さんの電話とご自身の電話を充電し、着信音をオンにして、 移植センターの番号を保存しておいてください。センターがあなたに連絡できる可能性のあるすべての番号を把握していることを確認してください。
• 荷造りしたバッグ。患者さん用とあなた用に1つずつ準備しておきましょう：薬のリスト、身分証明書と保険証、充電器、楽な服、ノート。
• 移動計画。午前2時に電話が 来た場合に備え、経路、誰が運転するか、子ども、ペット、仕事を誰が対応するかを確認しておきましょう。
• ケアを継続する。患者が予約と採血を守り、食事と水分に関する 指示に従い、アルコールを完全に避けられるよう支援しましょう。
• 変化を報告する。新たな混乱、出血、発熱、腹部の腫れについて肝臓チームに伝えてください。 末期肝疾患のガイドに警告サインを掲載しています。

当サイトの移植チェックリストは、書類ややるべきことを管理するのに役立ちます。

移植直後：入院中と退院後最初の数週間

NIDDKによると、手術後、患者さんは集中治療室に入り、その後通常の病室へ移ります。 移植から約2週間後には自宅に帰れる可能性があります。退院前に、移植チームは新しい肝臓のケア方法、 必要なフォローアップケア、注意すべき問題について説明します。可能であればこれらの説明に参加し、 メモを取ってください。

自宅に戻ってから最初の数週間が、通常は最も大変です。決まったスケジュールで多くの薬を投与したり、 体温や血圧を記録したり、頻繁な外来受診や採血のために運転したり、食事、 入浴、歩行を手伝ったりすることがあります。

知っておくべき警告サイン

移植後の薬は免疫系の働きを抑えるため、感染症のリスクが高まります。NIDDKは感染症の症状として、 発熱、悪寒、鼻づまり、のどの痛み、せき、下痢、嘔吐を挙げています。拒絶反応は最初の3～6か月に最も起こりやすく、必ずしも症状が出るとは限らないため、定期的な血液検査が重要です。拒絶反応の症状が現れた場合、NIDDKによると、疲労感、腹部の痛みや圧痛、発熱、皮膚や目が黄色くなること、濃い尿、色の薄い便などが含まれることがあります。あなたのセンターから独自のリストが渡されます。冷蔵庫に貼っておきましょう。

最初の数か月：ゆっくりと一歩引く

NIDDKによると、多くの人は数か月後には通常の活動に戻れる可能性が高く、定期的な診察と 生涯にわたる拒絶反応予防薬が必要です。多くの介護者は、 その間に介護の内容が変わると感じています。患者が自分で管理できるようになるにつれ、24時間体制の支援は、通院時の送迎、服薬確認、精神的な支えへと移っていきます。

進み方は患者さんごとに異なり、再入院のような後退は十分によくあるため、起こることを想定しておく必要があります。どの時点で少し手を引いても安全かは、移植チームに判断してもらいましょう。また、ご自身の様子にも目を向けてください。移植候補者とその介護者を対象とした研究では、介護者が重要なレベルの負担を報告していました。介護者の燃え尽きに関するページでは、兆候と支援を受けられる場所を紹介しています。

仕事とお金

介護と仕事が両立しにくくなることはよくあります。連絡が来る前に、早めに選択肢を調べておきましょう。

• FMLA。米国労働省は、Family and Medical Leave Actにより、対象となる 従業員には12か月間に最大12労働週の無給・雇用保護付き休暇が認められると説明しています。これには、重篤な健康状態にある配偶者、子ども、または親の介護が含まれます。医学的に必要な場合は、断続的に、または勤務時間を短縮して取得することができます。
• 対象となる方。一般に、対象雇用主（従業員50人以上の民間雇用主、または公的機関）で働いており、その職場で少なくとも12か月勤務し、過去12 か月間に少なくとも1,250時間働いていること、さらに75マイル以内に従業員が少なくとも50人いる勤務地で勤務していることが必要です。
• 有給休暇は州によって異なります。FMLA休暇は無給です。州によっては独自の有給家族休暇 プログラムを運営しており、雇用主によっては有給休暇を提供しています。州の労働局と勤務先の人事部に確認してください。
• 見えにくい費用。ガソリン代、駐車料金、センター近くの宿泊費、食費が積み重なります。ソーシャルワーカーに 宿泊プログラム、渡航支援、資金調達の選択肢について尋ねてください。

一人で全てを担えない場合

多くの家族には、何週間も仕事を休み、移植センターの近くに引っ越せる人が1人いるわけではありません。それでも移植計画を終わらせる必要はありません。ただし、評価が終わる前の早い段階で、移植ソーシャルワーカーに相談することが大切です。

よくある答えは、介護者チームを共有することです。2～4人で、週またはシフトを分担します。 例えば、成人した娘が最初の2週間を担当し、兄弟が次の2週間を担当し、親しい友人が 週末の送迎を担当します。センターに次のことを尋ねてください：

• 主な1人ではなく、介護者チームを受け入れてもらえますか？
• チームの全メンバーが介護者向け教育に参加する必要がありますか？
• 登録前に、各人の氏名と署名済みの同意書が必要ですか？

氏名、日付、電話番号を記載した共通のカレンダーをチームで共有し、移植コーディネーターにもコピーを渡してください。

大切な人が2つのセンターに登録されている場合

一部の患者さんは複数のセンターで評価を受けます。これは 複数センター登録または複数登録と呼ばれます。各センターは独自に評価を行うため、 介護者の計画は両方で機能する必要があります。これは、距離に関する規則が2組、宿泊計画が2つ、 臓器提供の申し出があったときにどちらのセンターにも速やかに行ける方法が必要になることを意味する場合があります。 移植センター比較でセンターの所在地を確認し、各ソーシャル ワーカーに必要な条件を尋ねてください。

移植ソーシャルワーカーに聞く質問

次回の受診時にこのリストを持参してください。回答を書き留めるか、センターの介護者に関する要件を書面で示してもらってください。

介護の全過程について詳しくは、介護者ハブと 待機リストのための介護者ガイドをご覧ください。