Что трансплантационные центры обычно ожидают от лиц, осуществляющих уход, до и после операции и как составить план, которого вы действительно сможете придерживаться.
Некоторые страницы, на которые ведут ссылки с этой страницы, пока доступны только на английском. Мы их переводим.
Если близкий вам человек проходит обследование для трансплантации печени, команда почти наверняка задаст вопрос, который удивляет многие семьи: кто будет ухаживающим лицом? Для многих центров надёжный план ухода — одно из условий, которые должны быть выполнены до того, как пациента смогут включить в лист ожидания трансплантации печени.
Это не проверка того, насколько сильно вы любите пациента. Это часть психосоциальной оценки — части обследования перед трансплантацией, в которой оцениваются поддержка, финансы, психическое здоровье и способность следовать плану лечения. Национальное руководство по оценке Американской ассоциации по изучению заболеваний печени (AASLD) и Американского общества трансплантации говорит, что кандидаты должны иметь достаточную социальную поддержку и поддержку со стороны ухаживающих лиц, чтобы получать необходимую помощь как во время нахождения в списке ожидания, так и до тех пор, пока после операции они не смогут самостоятельно функционировать. Национальный институт диабета, болезней органов пищеварения и почек (NIDDK) сообщает, что команда по трансплантации ищет надежную систему поддержки из членов семьи или друзей до и после трансплантации и проверяет, могут ли пациент или ухаживающие лица понимать и выполнять указания врача.
Причина практическая. После трансплантации печени пациент принимает сильнодействующие лекарства по строгому графику и нуждается в человеке, который будет следить за ранними признаками проблем. До трансплантации многие пациенты с тяжёлым заболеванием печени не могут безопасно водить автомобиль, а у некоторых возникает спутанность сознания из-за печёночной энцефалопатии. Обзор в Hepatology Communications показал, что типичному пациенту с циррозом требуется около 9 часов в неделю неоплачиваемой помощи от семьи и друзей ещё до трансплантации.
Информацию о медицинских критериях соответствия смотрите в разделе критерии для трансплантации печени. На этой странице рассматривается ваша сторона вопроса.
Требования различаются в зависимости от центра. Нет единого национального правила о том, как долго должен оставаться ухаживающий человек или сколько запасных помощников вам нужно. В списке ниже указано, о чем просят многие программы. Используйте его для подготовки, затем спросите в своем центре о письменных требованиях.
Пока ваш близкий человек находится в списке, ваша задача — помочь ему оставаться настолько здоровым и доступным для связи, насколько это возможно. NIDDK объясняет, что, когда находят подходящую донорскую печень, координатор по трансплантации звонит и просит пациента приехать в больницу. Предложение может поступить в любое время суток.
Наш контрольный список для трансплантации поможет вам отслеживать документы и задачи.
NIDDK объясняет, что после операции пациент остается в отделении интенсивной терапии, затем переводится в обычную больничную палату и, вероятно, может отправиться домой примерно через 2 недели после трансплантации. Перед выпиской команда трансплантации объясняет, как ухаживать за новой печенью, какой последующий уход необходим и за какими проблемами следует наблюдать. По возможности посещайте эти занятия и делайте заметки.
Первые недели дома обычно наиболее требовательны. Возможно, вам придется давать много лекарств по строгому расписанию, вести журнал температуры или артериального давления, ездить на частые визиты в клинику и для сдачи анализов, а также помогать с едой, купанием и ходьбой.
Лекарства после трансплантации подавляют иммунную систему, что повышает риск инфекции. NIDDK перечисляет симптомы инфекции, включая лихорадку, озноб, заложенность носа, боль в горле, кашель, диарею и рвоту. Отторжение наиболее вероятно в первые 3–6 months и не всегда вызывает симптомы, поэтому важны регулярные анализы крови. Когда появляются симптомы отторжения, по данным NIDDK они могут включать усталость, боль или болезненность в животе, лихорадку, пожелтение кожи или глаз, темную мочу и светлый стул. Ваш центр предоставит собственный список. Держите его на холодильнике.
NIDDK сообщает, что большинство людей, вероятно, могут вернуться к обычной деятельности через несколько месяцев при регулярных осмотрах и пожизненном приёме препаратов против отторжения. Многие ухаживающие считают, что со временем их обязанности меняются. Круглосуточная помощь сменяется поездками, проверкой приёма лекарств и моральной поддержкой, по мере того как пациент становится способен самостоятельно справляться со своими делами.
Темп у каждого пациента разный, и такие трудности, как повторная госпитализация, встречаются достаточно часто, поэтому стоит заранее к ним подготовиться. Пусть команда по трансплантации скажет вам, когда можно будет немного отступить. И следите за своим состоянием: исследование кандидатов на трансплантацию и тех, кто за ними ухаживает, показало, что ухаживающие сообщали о значительном уровне нагрузки. На нашей странице о выгорании ухаживающих рассказано о признаках и о том, где найти помощь.
Уход за близким часто приходится совмещать с работой. Изучите свои варианты заранее, до того как поступит звонок.
Во многих семьях просто нет человека, который может взять отпуск на несколько недель и переехать ближе к центру трансплантации. Это не обязательно означает отказ от плана трансплантации. Но вам следует как можно раньше поговорить с социальным работником центра трансплантации , до завершения обследования.
Частый ответ — общая команда лиц, осуществляющих уход: от двух до четырёх человек, которые распределяют между собой недели или смены. Например, взрослая дочь берёт на себя первые две недели, брат — следующие две, а близкий друг занимается поездками по выходным. Спросите в вашем центре:
Внесите всю команду в один общий календарь с именами, датами и номерами телефонов и передайте копию координатору по трансплантации.
Некоторые пациенты проходят оценку более чем в одном центре — это называется двойным включением в список или включением в несколько списков. Каждый центр проводит собственную оценку, поэтому ваш план участия ухаживающего лица должен подходить для обоих. Это может означать два набора правил относительно расстояния, два плана проживания и возможность быстро добраться до любого из центров, когда поступит предложение. Воспользуйтесь нашим сравнением центров трансплантации, чтобы узнать, где расположены центры, и спросите каждого социального работника об их требованиях.
Возьмите этот список на следующий прием. Запишите ответы или попросите предоставить требования центра к лицам, осуществляющим уход, в письменном виде.
| Тема | Вопрос, который стоит задать |
|---|---|
| Продолжительность ухода | Сколько недель круглосуточного ухода 24/7 вам потребуется после выписки? |
| Резервный вариант | Нужен ли вам резервный помощник по уходу? Нужно ли сообщить его имя до включения в список? |
| Команда по уходу за пациентом | Могут ли несколько человек разделить роль лица, осуществляющего уход? Как вы хотите это оформить письменно? |
| Расстояние | Насколько близко нам нужно жить или находиться после операции и как долго? |
| Проживание | Есть ли рядом с больницей льготное или бесплатное жилье? Как нам записаться? |
| Обучение | Есть ли занятия для ухаживающих лиц? Когда они проходят и кто должен посещать? |
| Лекарства | Каким вначале будет график приема лекарств? Кому нам звонить с вопросами? |
| Работа и деньги | Можете ли вы помочь с документами FMLA, формами по инвалидности или расходами на поездку? |
| Ваше собственное здоровье | Какая поддержка доступна для лиц, ухаживающих за пациентом, например консультирование или группы поддержки? |
Чтобы узнать больше обо всем пути ухода за близким, посетите наш раздел для лиц, осуществляющих уход и руководство для лиц, осуществляющих уход, по листу ожидания.
Обычно да, на определённый период времени. Большинство центров трансплантации требуют, чтобы кто-то находился с пациентом круглосуточно в первые недели после выписки из больницы. Точная продолжительность различается в разных центрах, поэтому попросите социального работника вашей программы трансплантации предоставить письменное правило.
Планируйте пребывание в больнице, а также несколько недель постоянной помощи дома. По данным NIDDK, большинство людей, вероятно, могут вернуться домой примерно через 2 недели после операции и вернуться к обычной деятельности через несколько месяцев. Некоторые центры просят пациентов оставаться рядом с больницей в первые недели или месяцы. Ваш центр определяет фактические сроки.
Многие центры просят указать как минимум одного человека на замену, который сможет помочь, если основной ухаживающий заболеет, ему понадобится сон или ему придется поехать домой. Даже если это не требуется, человек на замену делает план намного безопаснее. Спросите в своем центре, нужно ли им имя этого человека до включения в список.
Многие ухаживающие лица продолжают работать, но редко в первые недели после операции. Если вы соответствуете требованиям, федеральный Закон о семейном и медицинском отпуске позволяет взять до 12 недель неоплачиваемого отпуска с сохранением рабочего места в течение 12 месяцев для ухода за супругом, ребенком или родителем с серьезным заболеванием; иногда этот отпуск можно брать частями.
В руководстве AASLD и American Society of Transplantation по обследованию говорится, что у кандидатов должна быть достаточная социальная поддержка и поддержка лиц, осуществляющих уход, как во время ожидания в листе, так и до тех пор, пока они не смогут самостоятельно функционировать после операции. Трансплантация печени зависит от точного приема лекарств и раннего выявления проблем, а для этого нужна вторая пара глаз.
Сообщите социальному работнику по трансплантации заранее. Многие семьи создают команду ухаживающих: от двух до четырех человек, которые распределяют между собой недели или смены и пользуются одним общим расписанием. Спросите, принимает ли ваш центр такой командный план и что должен делать каждый человек, например проходить обучение для ухаживающих.
Не всегда, но после операции вам может потребоваться некоторое время оставаться поблизости. Некоторые центры просят пациентов в первые недели или месяцы находиться в пределах установленного времени поездки на автомобиле. Спросите своего социального работника о правиле расстояния и о программах размещения поблизости.
Медицинскую проверку провели James F. Trotter, MD, и Joseph S. Redman, MD, PhD, из Медицинского консультативного совета National Friends . Рецензенты сверяют клинические утверждения с указанными источниками; таблицы данных взяты из общедоступных отчетов SRTR по конкретным программам и политики OPTN.
Опубликовано Friends of the National Liver Waiting List, благотворительной организацией по защите прав пациентов 501(c)(3). Обновлено . Не является медицинской рекомендацией: обсудите ваше лечение с гепатологом или командой трансплантации.