Persyaratan Pendamping Pasien Transplantasi Hati

Mengapa pusat transplantasi meminta rencana pendamping perawatan

Jika seseorang yang Anda sayangi sedang dievaluasi untuk transplantasi hati, tim hampir pasti akan mengajukan pertanyaan yang mengejutkan banyak keluarga: siapa yang akan menjadi pendamping? Bagi banyak pusat, rencana pendamping yang kuat adalah salah satu hal yang harus tersedia sebelum pasien dapat ditambahkan ke daftar tunggu transplantasi hati.

Ini bukan tes tentang seberapa besar Anda menyayangi pasien. Ini adalah bagian dari evaluasi psikososial, yaitu bagian dari pemeriksaan transplantasi yang menilai dukungan, keuangan, kesehatan mental, dan kemampuan mengikuti rencana perawatan. Pedoman evaluasi nasional dari American Association for the Study of Liver Diseases (AASLD) dan American Society of Transplantation menyatakan bahwa calon penerima harus memiliki cukup dukungan sosial dan dari pengasuh untuk mendapatkan bantuan yang mereka perlukan, baik selama berada dalam daftar tunggu maupun hingga mereka dapat berfungsi mandiri setelah operasi. National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK) menyatakan bahwa tim transplantasi mencari adanya sistem dukungan yang baik dari keluarga atau teman sebelum dan sesudah transplantasi, serta memastikan bahwa pasien atau pengasuh dapat memahami dan mengikuti instruksi dokter.

Alasannya praktis. Setelah transplantasi hati, pasien minum obat kuat dengan jadwal ketat dan membutuhkan seseorang untuk memantau tanda-tanda awal masalah. Sebelum transplantasi, banyak pasien dengan penyakit hati lanjut tidak dapat mengemudi dengan aman, dan sebagian mengalami kebingungan akibat ensefalopati hepatik. Sebuah tinjauan di Hepatology Communications memperkirakan bahwa pasien sirosis pada umumnya membutuhkan sekitar 9 jam per minggu bantuan tanpa bayaran dari keluarga dan teman, bahkan sebelum transplantasi terjadi.

Untuk sisi medis tentang siapa yang memenuhi syarat, lihat kriteria transplantasi hati. Halaman ini membahas sisi Anda.

Hal yang biasanya diharapkan pusat transplantasi dari seorang pendamping

Persyaratan berbeda-beda menurut pusat. Tidak ada satu aturan nasional tentang berapa lama pendamping harus tinggal atau berapa banyak pendamping cadangan yang Anda perlukan. Daftar di bawah menunjukkan hal yang diminta oleh banyak program. Gunakan untuk mempersiapkan diri, lalu tanyakan kepada pusat Anda sendiri mengenai persyaratan tertulisnya.

• Ketersediaan 24/7 setelah pulang dari rumah sakit. Banyak pusat meminta agar seseorang bersama pasien sepanjang waktu selama beberapa minggu pertama setelah meninggalkan rumah sakit.
• Pendamping cadangan. Banyak pusat meminta setidaknya satu orang cadangan yang disebutkan namanya dan dapat menggantikan jika pendamping utama sakit, perlu beristirahat, atau harus pulang.
• Transportasi. Mobil dan pengemudi yang andal untuk kunjungan klinik dan pengambilan sampel laboratorium yang sering, serta untuk perjalanan ke rumah sakit ketika hati ditawarkan.
• Tinggal dekat pusat. Beberapa pusat meminta pasien untuk tinggal dekat rumah sakit selama minggu atau bulan pertama setelah operasi, dan beberapa menetapkan waktu berkendara maksimum.
• Pengelolaan obat. Membantu memilah, memberikan, dan melacak obat antipenolakan serta obat lainnya, dan jangan pernah membiarkan dosis terlewat.
• Memantau tanda peringatan. Mengenali tanda-tanda infeksi dan penolakan.
• Janji temu dan edukasi. Menghadiri kunjungan klinik dan kelas pengasuh apa pun yang diwajibkan oleh pusat.

Sebelum transplantasi: menjaga pasien tetap siap

Saat orang terkasih Anda berada dalam daftar, tugas Anda adalah membantu mereka tetap sesehat mungkin dan mudah dihubungi. NIDDK menjelaskan bahwa ketika hati donor yang cocok ditemukan, koordinator transplantasi akan menelepon dan meminta pasien datang ke rumah sakit. Tawaran dapat datang kapan saja.

• Telepon selalu aktif. Pastikan telepon pasien dan telepon Anda terisi daya, dengan dering aktif dan nomor pusat transplantasi tersimpan. Pastikan pusat transplantasi memiliki setiap nomor yang mungkin dapat menghubungi Anda.
• Tas yang sudah dikemas. Siapkan satu untuk pasien dan satu untuk Anda: daftar obat, kartu identitas dan asuransi , pengisi daya, pakaian yang nyaman, dan buku catatan.
• Rencana perjalanan. Ketahui rutenya, siapa yang mengemudi, dan siapa yang mengurus anak-anak, hewan peliharaan, serta pekerjaan jika telepon datang pada pukul 2 pagi.
• Mengikuti perawatan. Bantu pasien memenuhi jadwal janji temu dan pengambilan sampel laboratorium, mengikuti petunjuk pola makan dan cairan, serta sepenuhnya menghindari alkohol.
• Melaporkan perubahan. Beri tahu tim hati tentang kebingungan yang baru terjadi, perdarahan, demam, atau pembengkakan perut. Panduan kami tentang penyakit hati stadium akhir mencantumkan tanda-tanda peringatan.

Daftar periksa transplantasi kami dapat membantu Anda melacak dokumen dan tugas.

Segera setelah transplantasi: rumah sakit dan minggu-minggu pertama di rumah

NIDDK menjelaskan bahwa setelah operasi, pasien dirawat di unit perawatan intensif, lalu dipindahkan ke kamar rumah sakit biasa, dan kemungkinan dapat pulang sekitar 2 minggu setelah transplantasi. Sebelum pulang, tim transplantasi mengajarkan cara merawat hati baru, perawatan lanjutan yang diperlukan, dan masalah apa yang perlu diperhatikan. Hadiri sesi ini jika Anda bisa, dan buat catatan.

Minggu-minggu pertama di rumah biasanya paling menuntut. Anda mungkin memberikan banyak obat sesuai jadwal tetap, mencatat suhu tubuh atau tekanan darah, mengantar ke kunjungan klinik dan pemeriksaan laboratorium yang sering, serta membantu makan, mandi, dan berjalan.

Tanda peringatan yang perlu diketahui

Obat transplantasi menurunkan sistem kekebalan tubuh, sehingga meningkatkan risiko infeksi. NIDDK mencantumkan gejala infeksi yang meliputi demam, menggigil, hidung tersumbat, sakit tenggorokan, batuk, diare, dan muntah. Penolakan paling mungkin terjadi dalam 3 hingga 6 bulan pertama dan tidak selalu menimbulkan gejala, sehingga tes darah rutin penting. Ketika gejala penolakan muncul, NIDDK menyatakan bahwa gejalanya dapat mencakup merasa lelah, nyeri atau nyeri tekan pada perut, demam, kulit atau mata kuning, urine berwarna gelap, dan tinja berwarna pucat. Pusat Anda akan memberikan daftar mereka sendiri. Tempelkan di kulkas.

Bulan-bulan pertama: perlahan mengurangi keterlibatan

NIDDK menyatakan bahwa kebanyakan orang kemungkinan dapat kembali ke aktivitas normal mereka setelah beberapa bulan, dengan pemeriksaan rutin dan obat antipenolakan seumur hidup. Kebanyakan pendamping mendapati bahwa tugasnya berubah seiring waktu. Bantuan sepanjang waktu beralih menjadi antar-jemput, pemeriksaan obat, dan dukungan moral, saat pasien menjadi mampu mengelola sendiri.

Laju pemulihan berbeda bagi setiap pasien, dan kemunduran seperti dirawat kembali di rumah sakit cukup umum terjadi sehingga Anda harus merencanakannya. Biarkan tim transplantasi memberi tahu Anda kapan aman untuk mengurangi keterlibatan. Dan perhatikan diri Anda sendiri: sebuah penelitian terhadap calon penerima transplantasi dan pengasuh mereka menemukan bahwa para pengasuh melaporkan tingkat beban yang signifikan. Halaman kami tentang kelelahan pengasuh membahas tanda-tandanya dan tempat mendapatkan bantuan.

Pekerjaan dan keuangan

Menjadi pendamping sering berbenturan dengan pekerjaan. Cari tahu pilihan Anda sejak dini, sebelum panggilan itu datang.

• FMLA. U.S. Department of Labor menjelaskan bahwa Family and Medical Leave Act memberi karyawan yang memenuhi syarat hingga 12 minggu kerja cuti tanpa dibayar dengan perlindungan pekerjaan dalam periode 12 bulan, termasuk untuk merawat pasangan, anak, atau orang tua yang memiliki kondisi kesehatan serius. Cuti ini dapat diambil secara berkala atau dengan jadwal yang dikurangi bila diperlukan secara medis.
• Siapa yang memenuhi syarat. Umumnya, Anda harus bekerja untuk pemberi kerja yang tercakup (pemberi kerja swasta dengan 50 atau lebih karyawan, atau instansi publik), telah bekerja di sana setidaknya 12 bulan, dan memiliki setidaknya 1,250 jam dalam 12 bulan terakhir, di lokasi dengan setidaknya 50 karyawan dalam jarak 75 mil.
• Cuti berbayar berbeda-beda menurut negara bagian. Cuti FMLA tidak dibayar. Beberapa negara bagian menjalankan program cuti keluarga berbayar mereka sendiri, dan beberapa pemberi kerja menawarkan cuti berbayar. Periksa dengan dinas tenaga kerja negara bagian Anda dan kantor HR Anda.
• Biaya tersembunyi. Bensin, parkir, penginapan dekat pusat, dan makan dapat bertambah banyak. Tanyakan kepada pekerja sosial tentang program penginapan, bantuan perjalanan, dan pilihan penggalangan dana.

Jika tidak ada satu orang pun yang dapat melakukan semuanya

Banyak keluarga memang tidak memiliki satu orang yang dapat mengambil cuti kerja selama berminggu-minggu dan pindah ke dekat pusat transplantasi. Hal itu tidak harus mengakhiri rencana transplantasi. Namun, ini berarti Anda harus berbicara dengan pekerja sosial transplantasi sejak dini, sebelum evaluasi selesai.

Jawaban yang umum adalah tim pengasuh bersama: dua hingga empat orang yang membagi minggu atau giliran. Misalnya, seorang anak perempuan dewasa menangani dua minggu pertama, seorang saudara laki-laki menangani dua minggu berikutnya, dan seorang teman dekat mengurus antar-jemput pada akhir pekan. Tanyakan kepada pusat Anda:

• Apakah Anda akan menerima tim pendamping alih-alih satu orang utama?
• Apakah setiap anggota tim harus menghadiri pendidikan pengasuh?
• Apakah Anda memerlukan nama setiap orang dan persetujuan yang ditandatangani sebelum mendaftar?

Masukkan tim ke dalam satu kalender bersama dengan nama, tanggal, dan nomor telepon, lalu berikan salinannya kepada koordinator transplantasi.

Jika orang terkasih Anda terdaftar di dua pusat

Beberapa pasien dievaluasi di lebih dari satu pusat, yang disebut pendaftaran ganda atau pendaftaran multipel. Setiap pusat melakukan evaluasinya sendiri, jadi rencana pendamping Anda harus dapat memenuhi kebutuhan keduanya. Ini mungkin berarti dua set aturan jarak, dua rencana tempat menginap, dan cara untuk mencapai salah satu pusat dengan cepat ketika ada penawaran. Gunakan perbandingan pusat transplantasi kami untuk melihat lokasi pusat-pusat tersebut, dan tanyakan kepada setiap pekerja sosial tentang persyaratan mereka.

Pertanyaan untuk diajukan kepada pekerja sosial transplantasi

Bawa daftar ini pada kunjungan Anda berikutnya. Tuliskan jawabannya, atau mintalah persyaratan pengasuh dari pusat transplantasi secara tertulis.

Untuk informasi lebih lanjut mengenai seluruh perjalanan sebagai pengasuh, kunjungi Pusat Informasi Pengasuh kami dan panduan pengasuh untuk daftar tunggu.