Friends of the National Liver Waiting List Foundation PAO nasional dan dukungan operasional dari sisi pasien
Bahasa Indonesia

Untuk Pusat Transplantasi

National Friends adalah organisasi advokasi pasien dengan peran operasional di pihak pasien dan pengasuh. Kami mendukung kesiapan keluarga dan langkah-langkah praktis, sementara kewenangan klinis tetap berada pada tim pusat transplantasi.

Beberapa halaman yang ditautkan dari halaman ini masih hanya tersedia dalam bahasa Inggris. Kami sedang menerjemahkannya.

Masalah yang ditangani

Beberapa pasien datang ke evaluasi di pusat kedua terlambat dan tidak terorganisasi karena beban pengasuhan dan logistik yang terfragmentasi. Hal ini menciptakan keterlambatan yang dapat dihindari dalam jalur yang sudah sensitif terhadap waktu.

Apa yang dilakukan National Friends dalam partisipasi uji coba

  • Mendukung pengorganisasian catatan dan tugas kesiapan praktis oleh pendamping
  • Membantu keluarga memahami apa yang perlu dikumpulkan sebelum menghubungi pusat
  • Memberikan panduan operasional nonklinis yang memperhatikan hak
  • Mendorong komunikasi yang saling menghormati dan efisien dengan tim pusat transplantasi

Hal yang tidak dilakukan National Friends

  • Tidak menggantikan koordinator transplantasi atau alur kerja klinis
  • Tidak menentukan kelayakan atau rencana pengobatan
  • Tidak menyatakan diri sebagai staf pusat

Cara keluarga menjangkau program Anda melalui kami

Keluarga biasanya menghubungi National Friends setelah mereka terdaftar atau dirujuk dan ingin memahami pilihan mereka. Ketika sebuah keluarga menanyakan evaluasi di pusat lain, kami membantu mereka:

  • menemukan jalur rujukan atau rujukan mandiri milik program itu sendiri dan menggunakannya, alih-alih menelepon nomor umum rumah sakit;
  • menyusun paket rekam medis bertanggal sebelum kontak pertama, dengan menggunakan daftar periksa operasional kami;
  • memastikan cakupan asuransi untuk evaluasi di pusat Anda sebelum kunjungan pertama;
  • merencanakan pembagian tugas pendamping, perjalanan, dan penginapan jika pusat Anda jauh dari rumah.

Penilaian klinis tentang kelayakan sebagai kandidat sepenuhnya berada di tangan tim Anda.

Halaman program Anda di situs ini

Setiap program transplantasi hati di AS memiliki halaman dalam direktori pusat transplantasi kami, yang disusun dari laporan khusus program SRTR yang bersifat publik: waktu tunggu yang umum, peluang transplantasi dalam satu tahun dari 100 pasien yang terdaftar, kelangsungan hidup setelah transplantasi, program terdekat, dan rumah sakit donor di lingkaran acuity OPTN di sekitarnya.

Program dapat mengirimkan kepada kami angka yang mereka laporkan secara langsung, seperti rata-rata hari dari pendaftaran hingga transplantasi atau median MELD saat transplantasi. Angka yang dilaporkan pusat ditampilkan sebagai pengganti nilai SRTR, diberi label sebagai dilaporkan pusat, beserta sumbernya. Koreksi atas tautan rujukan, nomor telepon klinik, atau daftar layanan program juga kami terima dengan senang hati.

Cara kami menggambarkan program Anda kepada pasien

  • Kami menampilkan ukuran SRTR yang sama untuk setiap program, beserta periode laporan dan sumbernya.
  • Kami menyajikan hasil daftar tunggu sebagai peluang satu tahun yang sederhana dari 100 orang, bukan sebagai angka per tahun-pasien.
  • Kami mendorong pasien untuk bertanya langsung kepada tim Anda tentang apa pun yang tidak dapat ditunjukkan oleh angka.
  • Konten medis di situs ini ditinjau oleh Dewan Penasihat Medis kami.

Kontak kolaborasi percontohan

Untuk diskusi uji coba dan perancangan koordinasi di pihak pasien, hubungi support@nationalfriends.org atau telepon +1 (866) 521-6319.