لمراكز الزراعة
National Friends هي منظمة للدفاع عن المرضى، ولها دور تشغيلي إلى جانب المرضى ومقدمي الرعاية. ندعم استعداد الأسرة والتحرك العملي، بينما تبقى السلطة السريرية لدى فرق مراكز الزراعة.
لا تزال بعض الصفحات المرتبطة من هذه الصفحة متاحة باللغة الإنجليزية فقط. نحن نترجمها.
المشكلة التي يعالجها هذا
يصل بعض المرضى إلى تقييم المركز الثاني متأخرين وغير منظّمين بسبب عبء تقديم الرعاية والخدمات اللوجستية المتفرقة. ويؤدي ذلك إلى تأخير يمكن تجنبه في مسارات حساسة للوقت أصلًا.
ما الذي تقوم به National Friends في المشاركة التجريبية
- يدعم تنظيم السجلات من جانب مقدم الرعاية ومهام الاستعداد العملية
- يساعد العائلات على فهم ما يجب جمعه قبل التواصل مع المركز
- يوفر إرشادات تشغيلية غير سريرية تراعي الحقوق
- يشجع التواصل المحترم والفعّال مع فرق مراكز الزراعة
ما لا يفعله National Friends
- لا يحل محل منسقي الزراعة أو سير العمل السريري
- لا يحدد الأهلية أو خطط العلاج
- لا يقدّم نفسه على أنه من موظفي المركز
كيف تصل الأسر إلى برنامجكم عن طريقنا
عادةً ما تتواصل الأسر مع National Friends بعد إدراج المريض في القائمة أو إحالته، عندما ترغب في فهم خياراتها. وعندما تسأل أسرة عن التقييم في مركز آخر، نساعدها على:
- العثور على مسار الإحالة أو الإحالة الذاتية الخاص بالبرنامج واستخدامه، بدلًا من الاتصال بأرقام المستشفى العامة؛
- إعداد ملف سجلات مؤرّخ قبل التواصل الأول، باستخدام قوائم المراجعة العملية لدينا؛
- التأكد من التغطية التأمينية للتقييم في مركزكم قبل الزيارة الأولى؛
- التخطيط لتغطية مقدمي الرعاية والسفر والإقامة إذا كان مركزكم بعيدًا عن المنزل.
يبقى التقدير السريري بشأن الأهلية للزراعة بالكامل بيد فريقكم.
صفحة برنامجكم على هذا الموقع
لكل برنامج لزراعة الكبد في الولايات المتحدة صفحة في دليل مراكز الزراعة لدينا، مبنية على تقارير SRTR العامة الخاصة بكل برنامج: مدة الانتظار المعتادة، واحتمالات الزراعة خلال سنة واحدة من بين كل 100 مريض مُدرج، والبقاء على قيد الحياة بعد الزراعة، والبرامج القريبة، ومستشفيات المتبرعين في دوائر الأولوية المحيطة التابعة لـ OPTN.
يمكن للبرامج أن ترسل إلينا أرقامًا تُبلغ عنها مباشرةً، مثل متوسط عدد الأيام من الإدراج في القائمة حتى الزراعة أو وسيط MELD عند الزراعة. ويُعرض الرقم الذي يُبلغ عنه المركز بدلًا من قيمة SRTR، مع الإشارة إلى أنه مُبلَّغ عنه من المركز، ومع ذكر مصدره. كما نرحب بالتصحيحات على رابط الإحالة أو رقم هاتف العيادة أو قائمة خدمات البرنامج.
كيف نصف برنامجكم للمرضى
- نعرض مقاييس SRTR نفسها لكل برنامج، مع فترة التقرير والمصدر.
- نعرض نتائج قائمة الانتظار على شكل احتمالات بسيطة لمدة سنة واحدة من بين كل 100 شخص، وليس كمعدلات لكل سنة-مريض.
- نشجع المرضى على سؤال فريقهم مباشرةً عن أي شيء لا تستطيع الأرقام إظهاره.
- يراجع المجلس الاستشاري الطبي لدينا المحتوى الطبي على الموقع.
جهة اتصال للتعاون التجريبي
لمناقشة البرنامج التجريبي وتصميم تنسيق جانب المريض، تواصل مع support@nationalfriends.org أو اتصل على +1 (866) 521-6319.