Per i centri trapianti
National Friends è un'organizzazione di tutela dei pazienti con un ruolo operativo dal lato dei pazienti e dei caregiver. Sosteniamo la preparazione della famiglia e passi pratici, mentre l'autorità clinica rimane ai team dei centri trapianti.
Alcune pagine collegate da questa pagina sono ancora disponibili solo in inglese. Le stiamo traducendo.
Quale problema affronta
Alcuni pazienti arrivano tardi e non organizzati alla valutazione presso un secondo centro a causa del carico assistenziale del caregiver e di una logistica frammentata. Questo crea ritardi evitabili in percorsi già sensibili al fattore tempo.
Cosa fa National Friends nella partecipazione al progetto pilota
- Supporta l'organizzazione dei documenti da parte di chi assiste il paziente e le attività pratiche di preparazione
- Aiuta le famiglie a capire cosa raccogliere prima di contattare un centro
- Fornisce indicazioni operative non cliniche attente ai diritti
- Promuove una comunicazione rispettosa ed efficiente con i team del centro trapianti
Cosa non fa National Friends
- Non sostituisce i coordinatori dei trapianti né i flussi di lavoro clinici
- Non determina l'idoneità né i piani di trattamento
- Non si presenta come personale del centro
Come le famiglie raggiungono il tuo programma tramite noi
Le famiglie di solito contattano National Friends dopo che il paziente è stato iscritto in lista o inviato per una valutazione, quando desiderano capire le proprie opzioni. Quando una famiglia chiede informazioni sulla valutazione presso un altro centro, la aiutiamo a:
- individuare il percorso di invio o di autoinvio del programma stesso e utilizzarlo, invece di chiamare i numeri generali dell'ospedale;
- preparare una cartella di documenti datata prima del primo contatto, usando le nostre liste di controllo operative;
- confermare la copertura assicurativa per la valutazione presso il tuo centro prima della prima visita;
- pianificare l'assistenza da parte del caregiver, il viaggio e l'alloggio se il tuo centro è lontano da casa.
Il giudizio clinico sull'idoneità resta interamente alla tua équipe.
La pagina del tuo programma su questo sito
Ogni programma di trapianto di fegato degli Stati Uniti ha una pagina nel nostro elenco dei centri trapianti, basata sui rapporti pubblici SRTR specifici per programma: attesa tipica, probabilità di trapianto a un anno su 100 pazienti in lista, sopravvivenza dopo il trapianto, programmi vicini e ospedali donatori nei cerchi di gravità OPTN circostanti.
I programmi possono inviarci i dati che comunicano direttamente, come la media dei giorni dall'iscrizione in lista al trapianto o il MELD mediano al trapianto. Un dato comunicato dal centro viene mostrato al posto del valore SRTR, indicato come comunicato dal centro, con la sua fonte. Sono benvenute anche le correzioni a un link di invio, al numero di telefono dell'ambulatorio o all'elenco dei servizi del programma.
Come descriviamo il tuo programma ai pazienti
- Mostriamo le stesse misure SRTR per ogni programma, con il periodo di riferimento del rapporto e la fonte.
- Presentiamo gli esiti della lista d'attesa come semplici probabilità a un anno su 100 persone, non come tassi per anno-paziente.
- Invitiamo i pazienti a chiedere direttamente alla propria équipe tutto ciò che i numeri non possono mostrare.
- I contenuti medici del sito sono revisionati dal nostro Comitato consultivo medico.
Contatto per collaborazione pilota
Per discutere un progetto pilota e la progettazione del coordinamento dal lato del paziente, contatta support@nationalfriends.org oppure chiama +1 (866) 521-6319.