Para centros de trasplantes
National Friends es una organización de defensa de pacientes con una función operativa del lado de los pacientes y cuidadores. Apoyamos la preparación de la familia y los pasos prácticos, mientras que la autoridad clínica permanece con los equipos de los centros de trasplantes.
Algunas de las páginas enlazadas desde esta página todavía están solo en inglés. Las iremos traduciendo.
Qué problema aborda
Algunos pacientes llegan tarde y desorganizados a la evaluación en un segundo centro debido a la carga de los cuidadores y a una logística fragmentada. Esto genera demoras evitables en procesos que ya son sensibles al tiempo.
Lo que hace National Friends en la participación piloto
- Apoya la organización de los registros y las tareas prácticas de preparación por parte del cuidador
- Ayuda a las familias a entender qué reunir antes de comunicarse con un centro
- Proporciona orientación operativa no clínica que considera los derechos
- Fomenta una comunicación respetuosa y eficiente con los equipos del centro de trasplantes
Lo que National Friends no hace
- No reemplaza a los coordinadores de trasplante ni los flujos de trabajo clínicos
- No determina la elegibilidad ni los planes de tratamiento
- No se presenta como personal del centro
Cómo llegan las familias a su programa a través de nosotros
Las familias suelen comunicarse con National Friends después de haber sido incluidas en la lista o referidas, cuando desean entender sus opciones. Cuando una familia pregunta sobre una evaluación en otro centro, le ayudamos a:
- encontrar la vía de referencia o autorreferencia propia del programa y usarla, en lugar de llamar a los números generales del hospital;
- reunir un paquete de registros con fecha antes del primer contacto, usando nuestras listas de verificación operativas;
- confirmar la cobertura del seguro para la evaluación en su centro antes de la primera visita;
- planificar la cobertura del cuidador, el viaje y el alojamiento si su centro está lejos de casa.
El criterio clínico sobre la candidatura corresponde por completo a su equipo.
La página de su programa en este sitio
Cada programa de trasplante de hígado de EE. UU. tiene una página en nuestro directorio de centros de trasplante, elaborado a partir de los informes públicos de SRTR específicos de cada programa: espera típica, probabilidades de trasplante a un año de cada 100 pacientes en lista, supervivencia después del trasplante, programas cercanos y los hospitales de donantes en los círculos de agudeza de OPTN circundantes.
Los programas pueden enviarnos cifras que informan directamente, como el promedio de días desde la inclusión en la lista hasta el trasplante o la mediana de MELD al momento del trasplante. Una cifra informada por el centro se muestra en lugar del valor de SRTR, identificada como informada por el centro, con su fuente. También agradecemos correcciones a un enlace de referencia, al número de teléfono de la clínica o a la lista de servicios del programa.
Cómo describimos su programa a los pacientes
- Mostramos las mismas medidas de SRTR para cada programa, con el período del informe y la fuente.
- Presentamos los resultados de la lista de espera como probabilidades sencillas a un año de cada 100 personas, no como tasas por paciente-año.
- Animamos a los pacientes a preguntar directamente a su equipo sobre todo lo que los números no pueden mostrar.
- El contenido médico del sitio es revisado por nuestro Consejo Asesor Médico.
Contacto para colaboración piloto
Para conversar sobre proyectos piloto y diseñar la coordinación del lado del paciente, contacte a support@nationalfriends.org o llame al +1 (866) 521-6319.