Para centros de transplante
A National Friends é uma organização de defesa dos pacientes com um papel operacional ao lado dos pacientes e cuidadores. Apoiamos a preparação da família e medidas práticas, enquanto a autoridade clínica permanece com as equipes dos centros de transplante.
Algumas páginas acessadas por links desta página ainda estão disponíveis somente em inglês. Estamos traduzindo essas páginas.
Qual problema isto resolve
Alguns pacientes chegam tardiamente e desorganizados à avaliação em um segundo centro devido à sobrecarga do cuidador e à logística fragmentada. Isso gera atrasos evitáveis em percursos que já são sensíveis ao tempo.
O que National Friends faz na participação em projetos-piloto
- Ajuda na organização de registros pelo cuidador e em tarefas práticas de preparação
- Ajuda as famílias a entender o que reunir antes de entrar em contato com o centro
- Fornece orientação operacional não clínica que considera direitos
- Incentiva uma comunicação respeitosa e eficiente com as equipes do centro de transplante
O que National Friends não faz
- Não substitui coordenadores de transplante nem fluxos de trabalho clínicos
- Não determina a elegibilidade nem os planos de tratamento
- Não se apresenta como membro da equipe do centro
Como as famílias chegam ao seu programa por meio de nós
As famílias geralmente entram em contato com a National Friends depois de terem sido incluídas na lista ou encaminhadas e quando querem entender suas opções. Quando uma família pergunta sobre a avaliação em outro centro, nós a ajudamos a:
- encontrar a via de encaminhamento ou de autoencaminhamento do próprio programa e usá-la, em vez de ligar para os números gerais do hospital;
- montar um dossiê de prontuários datado antes do primeiro contato, usando nossas listas de verificação operacionais;
- confirmar a cobertura do plano de saúde para a avaliação no seu centro antes da primeira consulta;
- planejar a cobertura de cuidadores, a viagem e a hospedagem se o seu centro for longe de casa.
O julgamento clínico sobre a candidatura cabe inteiramente à sua equipe.
A página do seu programa neste site
Todo programa de transplante de fígado dos EUA tem uma página em nosso diretório de centros de transplante, elaborada a partir dos relatórios públicos específicos por programa do SRTR: tempo de espera típico, chances de transplante em um ano a cada 100 pacientes na lista, sobrevida após o transplante, programas próximos e os hospitais doadores nos círculos de gravidade da OPTN ao redor.
Os programas podem nos enviar números que eles mesmos informam, como a média de dias entre a inclusão na lista e o transplante ou a mediana de MELD no transplante. Um número informado pelo centro é exibido no lugar do valor do SRTR, identificado como informado pelo centro, com sua fonte. Correções em um link de encaminhamento, no telefone da clínica ou na lista de serviços do programa também são bem-vindas.
Como descrevemos seu programa aos pacientes
- Mostramos as mesmas medidas do SRTR para todos os programas, com o período do relatório e a fonte.
- Apresentamos os resultados da lista de espera como chances simples em um ano a cada 100 pessoas, e não como taxas por paciente-ano.
- Incentivamos os pacientes a perguntar diretamente à sua equipe sobre tudo o que os números não conseguem mostrar.
- O conteúdo médico do site é revisado pelo nosso Conselho Consultivo Médico.
Contato para colaboração piloto
Para discussão de projeto piloto e planejamento da coordenação do lado do paciente, entre em contato pelo support@nationalfriends.org ou ligue para +1 (866) 521-6319.