ट्रांसप्लांट केंद्रों के लिए

National Friends एक रोगी वकालत संगठन है जिसकी रोगी और देखभालकर्ता पक्ष में परिचालन भूमिका है। हम परिवार की तैयारी और व्यावहारिक प्रगति में सहायता करते हैं, जबकि चिकित्सीय अधिकार ट्रांसप्लांट-केंद्र टीमों के पास रहता है।

इस पृष्ठ से लिंक किए गए कुछ पृष्ठ अभी केवल अंग्रेज़ी में हैं। हम उनका अनुवाद कर रहे हैं।

यह किस समस्या का समाधान करता है

कुछ रोगी देखभालकर्ता के बोझ और बिखरी हुई व्यवस्थाओं के कारण दूसरे केंद्र के मूल्यांकन में देर से और अव्यवस्थित पहुँचते हैं। इससे उन प्रक्रियाओं में टाली जा सकने वाली देरी होती है जिनमें समय पहले से ही महत्वपूर्ण है।

पायलट भागीदारी में National Friends क्या करता है

  • रिकॉर्डों के देखभालकर्ता-पक्ष के संगठन और व्यावहारिक तैयारी के कार्यों में सहायता करता है
  • केंद्र से संपर्क करने से पहले परिवारों को यह समझने में मदद करता है कि क्या इकट्ठा करना है
  • अधिकारों के प्रति जागरूक, गैर-नैदानिक परिचालन मार्गदर्शन प्रदान करता है
  • प्रत्यारोपण-केंद्र की टीमों के साथ सम्मानजनक, कुशल संवाद को प्रोत्साहित करता है

National Friends क्या नहीं करता

  • ट्रांसप्लांट समन्वयकों या नैदानिक कार्यप्रवाहों का विकल्प नहीं
  • पात्रता या उपचार योजनाएं निर्धारित नहीं करता
  • खुद को केंद्र के कर्मचारियों के रूप में प्रस्तुत नहीं करता

परिवार हमारे माध्यम से आपके प्रोग्राम तक कैसे पहुँचते हैं

परिवार आमतौर पर National Friends से तब संपर्क करते हैं जब उन्हें सूचीबद्ध या रेफ़र किया जा चुका होता है और वे अपने विकल्पों को समझना चाहते हैं। जब कोई परिवार किसी दूसरे केंद्र में मूल्यांकन के बारे में पूछता है, तो हम उनकी मदद करते हैं:

  • अस्पताल के सामान्य नंबरों पर कॉल करने के बजाय, प्रोग्राम का अपना रेफ़रल या स्व-रेफ़रल मार्ग खोजें और उसका उपयोग करें;
  • हमारी कार्य-संबंधी चेकलिस्ट का उपयोग करके पहले संपर्क से पहले तारीख लगा हुआ रिकॉर्ड पैकेट तैयार करें;
  • पहली मुलाकात से पहले अपने केंद्र में मूल्यांकन के लिए बीमा कवरेज की पुष्टि करें;
  • यदि आपका केंद्र घर से दूर है, तो देखभालकर्ता की व्यवस्था, यात्रा और ठहरने की योजना बनाएँ।

उम्मीदवारी के बारे में नैदानिक निर्णय पूरी तरह आपकी टीम के पास रहता है।

इस साइट पर आपके प्रोग्राम का पृष्ठ

अमेरिका के हर लिवर प्रत्यारोपण प्रोग्राम का हमारी प्रत्यारोपण केंद्र निर्देशिका में एक पृष्ठ है, जो सार्वजनिक SRTR प्रोग्राम-विशिष्ट रिपोर्टों से तैयार किया गया है: सामान्य प्रतीक्षा समय, 100 सूचीबद्ध मरीजों में से एक वर्ष में प्रत्यारोपण की संभावना, प्रत्यारोपण के बाद जीवित रहने की दर, आसपास के प्रोग्राम, और आसपास की OPTN गंभीरता-आधारित सीमाओं (acuity circles) में स्थित दाता अस्पताल।

प्रोग्राम हमें वे आंकड़े भेज सकते हैं जो वे सीधे रिपोर्ट करते हैं, जैसे सूचीबद्ध होने से प्रत्यारोपण तक के औसत दिन या प्रत्यारोपण के समय माध्यिका MELD। केंद्र द्वारा रिपोर्ट किया गया आंकड़ा SRTR मान के स्थान पर दिखाया जाता है, उस पर केंद्र-रिपोर्टेड का लेबल और उसका स्रोत होता है। रेफ़रल लिंक, क्लिनिक फ़ोन नंबर या प्रोग्राम सेवाओं की सूची में सुधार भी स्वागत योग्य हैं।

हम मरीजों को आपके प्रोग्राम का वर्णन कैसे करते हैं

  • हम हर प्रोग्राम के लिए SRTR के वही माप, रिपोर्ट अवधि और स्रोत के साथ दिखाते हैं।
  • हम प्रतीक्षा सूची के परिणामों को प्रति रोगी-वर्ष दरों के रूप में नहीं, बल्कि 100 लोगों में से एक वर्ष की सीधी संभावनाओं के रूप में दिखाते हैं।
  • हम मरीजों को प्रोत्साहित करते हैं कि जो कुछ भी आंकड़े नहीं दिखा सकते, उसके बारे में वे सीधे अपनी टीम से पूछें।
  • साइट पर चिकित्सा सामग्री की समीक्षा हमारे Medical Advisory Board द्वारा की जाती है।

पायलट सहयोग संपर्क

पायलट चर्चा और रोगी-पक्ष समन्वय डिज़ाइन के लिए, संपर्क करें support@nationalfriends.org या कॉल करें +1 (866) 521-6319।