Pour les centres de transplantation
National Friends est une organisation de défense des patients qui joue un rôle opérationnel auprès des patients et des proches aidants. Nous soutenons la préparation des familles et les démarches pratiques, tandis que l’autorité clinique demeure entre les mains des équipes des centres de greffe.
Certaines pages liées depuis cette page ne sont encore disponibles qu’en anglais. Nous les traduisons.
Le problème auquel cela répond
Certains patients arrivent tardivement et désorganisés à l’évaluation dans un deuxième centre en raison de la charge des proches aidants et d’une logistique fragmentée. Cela crée des retards évitables dans des parcours où le temps est déjà compté.
Ce que fait National Friends dans le cadre de la participation au projet pilote
- Aide à l’organisation des dossiers par les proches aidants et aux tâches pratiques de préparation
- Aide les familles à comprendre quoi rassembler avant de contacter un centre
- Fournit des conseils opérationnels non cliniques tenant compte des droits
- Encourage une communication respectueuse et efficace avec les équipes des centres de transplantation
Ce que National Friends ne fait pas
- Ne remplace pas les coordinateurs de transplantation ni les processus cliniques
- Ne détermine pas l’admissibilité ou les plans de traitement
- Ne se présente pas comme membre du personnel du centre
Comment les familles parviennent à votre programme grâce à nous
Les familles contactent généralement National Friends après avoir été inscrites sur la liste ou orientées, lorsqu’elles souhaitent comprendre leurs options. Lorsqu’une famille pose des questions sur un bilan dans un autre centre, nous l’aidons à :
- trouver la filière d’orientation ou d’auto-orientation propre au programme et l’utiliser, plutôt que d’appeler les numéros généraux de l’hôpital ;
- constituer un dossier médical daté avant le premier contact, à l’aide de nos listes de vérification pratiques ;
- confirmer la prise en charge par l’assurance du bilan dans votre centre avant la première visite ;
- organiser la présence des aidants, les déplacements et l’hébergement si votre centre est loin de chez vous.
Le jugement clinique sur la candidature relève entièrement de votre équipe.
La page de votre programme sur ce site
Chaque programme de transplantation hépatique des États-Unis a une page dans notre annuaire des centres de transplantation, établie à partir des rapports publics du SRTR propres à chaque programme : délai d’attente habituel, probabilités de greffe à un an sur 100 patients inscrits, survie après la greffe, programmes à proximité, et hôpitaux de donneurs situés dans les cercles d’acuité de l’OPTN environnants.
Les programmes peuvent nous envoyer des chiffres qu’ils communiquent directement, comme le nombre moyen de jours entre l’inscription et la greffe ou le MELD médian au moment de la transplantation. Un chiffre communiqué par le centre est affiché à la place de la valeur du SRTR, signalé comme communiqué par le centre, avec sa source. Les corrections d’un lien d’orientation, d’un numéro de téléphone de la clinique ou de la liste des services d’un programme sont également les bienvenues.
Comment nous décrivons votre programme aux patients
- Nous présentons les mêmes indicateurs SRTR pour chaque programme, avec la période de référence et la source.
- Nous présentons les résultats sur la liste d’attente sous forme de simples probabilités à un an sur 100 personnes, et non sous forme de taux par patient-année.
- Nous encourageons les patients à interroger directement votre équipe sur tout ce que les chiffres ne peuvent pas montrer.
- Le contenu médical du site est relu par notre Conseil consultatif médical.
Contact pour une collaboration pilote
Pour discuter d’un projet pilote et de la conception de la coordination côté patient, contactez support@nationalfriends.org ou appelez le +1 (866) 521-6319.