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Logo de Friends of the National Liver Waiting List Friends of the National Liver Waiting List Foundation Défense nationale des patients avec soutien opérationnel

Espace pour les proches aidants

Certaines pages liées depuis cette page ne sont encore disponibles qu’en anglais. Nous les traduisons.

Vous avez beaucoup à gérer — dossiers médicaux, appels téléphoniques et logistique, souvent alors qu’un proche est malade. Ce centre de ressources vous donne un système que vous pouvez utiliser dès aujourd’hui.

Nous vous aidons à vous organiser et à avancer lorsque vous nous le demandez. Les décisions cliniques restent du ressort de votre équipe de transplantation.

Guides pour les aidants

Guides en langage clair pour les personnes qui prennent soin d’une personne atteinte d’une maladie du foie au stade terminal, révisés par notre comité consultatif médical.

Encéphalopathie hépatique

Confusion, changements du sommeil et changements de personnalité : ce qu'ils signifient et quoi faire ce soir.

Exigences pour les aidants de personnes greffées

Ce que les centres de transplantation demandent à un proche aidant avant et après l’intervention, et comment s’y préparer.

Épuisement des aidants

Les signes et une aide concrète : répit, groupes de soutien et demander une aide précise.

Fin de vie

Soins palliatifs, hospice et ce que vous pourriez observer au cours des dernières semaines.

La liste d’attente, pour les proches aidants

Un guide destiné en priorité aux aidants sur la liste d’attente pour une greffe du foie.

Questions des aidants

Réponses aux questions les plus fréquentes des familles, par thème.

Guide & manuel du proche aidant en transplantation hépatique

Voici le manuel pratique de l’aidant. Il est conçu pour être utilisé, imprimé, copié, enregistré et partagé. Il est organisé selon les situations réelles auxquelles les aidants font face : journée de consultation, évaluation en vue d’une greffe, visites aux urgences, séjours à l’hôpital avant la greffe, appel de la liste d’attente, admission pour la greffe, sortie de l’hôpital et les deux premiers mois après la greffe.

Ai-je tout ce qu’il faut ?
Est-ce que tout a été fait ?
Progression
0 sur 0 éléments de la liste de vérification terminés

Pourquoi il est important de se préparer tôt

Les aidants gèrent généralement les dossiers, les appels téléphoniques et la logistique. Un système mis en place avant une crise signifie moins d’appels retardés, des dossiers plus complets et davantage d’options — y compris être prêt à changer de centre de transplantation si vous en avez un jour besoin.

La préparation repose sur quatre éléments que le guide ci-dessus vous aide à parcourir : un dossier médical, une matrice d’appels téléphoniques, des plans pour le jour de l’appel et un plan de secours pour des parcours locaux ou à double inscription.

Vous préférez parler à quelqu’un ? Ouvrir les parcours de soutien →

Ce que nous ne faisons pas

  • Nous ne remplaçons pas votre coordonnateur de greffe ni votre équipe clinique.
  • Nous ne fournissons pas d'avis médical ni de triage d'urgence.
  • Nous ne déterminons pas l’admissibilité à la greffe.

À consulter ensuite :