Si la personne dont vous vous occupez semble confuse, somnolente ou différente d’elle-même, ce guide explique ce qui peut se passer et ce qui peut aider.
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Un foie sain nettoie le sang. Il transforme les déchets, comme l’ammoniac produit par les bactéries de l’intestin, en substances inoffensives. Lorsque la cirrhose a gravement endommagé le foie, ces toxines s’accumulent et atteignent le cerveau. Le résultat s’appelle l’encéphalopathie hépatique, ou HE. Elle modifie la façon dont une personne pense, agit, dort et se déplace.
L’HE peut apparaître progressivement sur plusieurs jours ou soudainement en quelques heures. La bonne nouvelle est qu’elle s’améliore souvent avec un traitement rapide. C’est aussi l’un des principaux signes d’alerte indiquant que la cirrhose est devenue décompensée, donc elle mérite une attention à chaque fois.
En tant qu’aidant(e), vous comptez ici plus que presque toute autre personne. Vous voyez votre proche chaque jour, vous êtes donc souvent la première personne à remarquer que quelque chose ne va pas, bien avant qu’un médecin ne le remarque. Ce guide fait partie de notre espace pour les aidants.
L’HE précoce peut être discrète. Votre proche peut ne pas la remarquer chez lui-même. Les directives AASLD/EASL de 2014 indiquent que les proches sont souvent ceux qui signalent les premiers changements de personnalité. Les signes précoces décrits dans les directives et par NIDDK comprennent :
Une habitude simple peut aider : demandez à votre proche d’écrire son nom et la date à la même heure chaque jour, et conservez les pages. Un changement soudain dans l’écriture est facile à montrer à l’équipe hépatique.
Les médecins classent l’HE de minimale à grade 4 selon les critères de West Haven, décrits dans les recommandations de pratique AASLD/EASL de 2014. Voici à quoi chaque grade peut ressembler à la maison.
| Niveau | Ce que vous pourriez voir |
|---|---|
| Minimal (masqué) | Rien d’évident. Les problèmes n’apparaissent que lors de tests particuliers de réflexion ou de temps de réaction. La conduite peut déjà être affectée. |
| Grade 1 | Durée d’attention plus courte, difficultés avec les calculs simples, changements d’humeur (anxieux ou étrangement joyeux), changements de l’horaire de sommeil. |
| Grade 2 | Somnolent ou désintéressé, confus quant au jour ou à l’heure, changement évident de personnalité, comportement étrange, battements des mains. |
| Grade 3 | Très somnolent(e), mais peut être réveillé(e), profondément confus(e), ne sait pas où il ou elle se trouve, comportement étrange. |
| Grade 4 | Coma : impossible à réveiller. |
Les médecins regroupent l’HE minimale et de grade 1 sous le terme d’HE minime, et les grades 2 à 4 sous le terme d’HE manifeste. Les grades peuvent changer rapidement, parfois au cours de la même journée.
Les recommandations AASLD/EASL indiquent qu’un facteur déclenchant peut être identifié dans presque chaque épisode d’HE, et que son identification et son traitement constituent la pierre angulaire du traitement. Les facteurs déclenchants fréquents cités dans les recommandations sont :
La directive souligne également qu’il faut prendre les médicaments contre l’HE exactement comme ils sont prescrits. Elle cite aussi les médicaments sédatifs (tels que les médicaments contre l’anxiété de type benzodiazépine et les analgésiques narcotiques) ainsi que l’alcool parmi les facteurs pouvant eux-mêmes causer de la confusion; l’équipe voudra donc en être informée.
Parfois, aucun facteur déclencheur n’est identifié. Ce n’est pas votre faute, et il reste important de signaler chaque épisode.
Le lactulose est un médicament liquide à base de sucre. Il fait passer l’ammoniac du sang vers l’intestin, d’où il quitte l’organisme dans les selles. En cas de maladie du foie, il est généralement pris plusieurs fois par jour. La recommandation AASLD/EASL de 2014 indique que la dose est ajustée pour produire 2 à 3 selles molles par jour.
Il est normal que certaines personnes n’aiment pas le lactulose et veuillent ne pas le prendre, surtout avant une sortie. Rappelez doucement à votre proche que les doses oubliées sont un facteur déclencheur fréquent, et demandez à l’équipe comment planifier les déplacements.
La rifaximine est un antibiotique en comprimé qui réduit le nombre de bactéries productrices de toxines dans l’intestin. La recommandation préconise de l’utiliser en complément du lactulose pour aider à prévenir la récidive de l’HE après un nouvel épisode. Elle est utilisée avec le lactulose, et non à sa place.
Ne réduisez pas les protéines de votre propre initiative. Les recommandations déconseillent une restriction systématique des protéines, car les personnes atteintes de cirrhose ont besoin de protéines pour maintenir leurs muscles. Elles recommandent de petits repas répartis tout au long de la journée et une collation en soirée. Demandez à l'équipe de vous orienter vers un diététicien.
Même l’encéphalopathie hépatique (EH) cachée (minimale) peut ralentir le temps de réaction, et les recommandations AASLD/EASL indiquent qu’elle peut nuire à la conduite. Empêchez votre proche de conduire jusqu’à ce que l’équipe hépatique dise que cela est sans danger. Cette conversation peut être difficile; il peut être utile de laisser le médecin annoncer la nouvelle.
De nombreuses familles entendent parler de l’ammoniac et s’attendent à ce qu’une analyse de sang règle la question. Ce n’est généralement pas le cas. Les recommandations AASLD/EASL de 2014 indiquent qu’un taux élevé d’ammoniac à lui seul ne permet pas de diagnostiquer une HE, ne montre pas sa gravité et ne prédit pas l’évolution. Les médecins diagnostiquent principalement la HE à partir des symptômes et d’un examen, après avoir exclu d’autres causes de confusion, telles qu’une infection, une hypoglycémie, un AVC ou un traumatisme crânien dû à une chute.
La même recommandation indique qu’un taux d’ammoniac normal devrait amener l’équipe à revérifier le diagnostic. Ainsi, un résultat normal ne met pas fin à la discussion. Cela signifie que tout le monde, vous y compris, doit continuer à examiner attentivement ce qui se passe. Votre description des changements à la maison est une preuve réelle. Faites-en part.
L’AASLD et l’American Society of Transplantation recommandent d’envisager une évaluation pour une transplantation lorsqu’une personne atteinte de cirrhose présente une complication majeure telle qu’une encéphalopathie hépatique, une ascite ou un saignement de varices, ou lorsque son score MELD atteint 15. Le NIDDK indique qu’une transplantation est le seul traitement de l’insuffisance hépatique, également appelée maladie hépatique terminale.
Si personne n’a encore évoqué une orientation pour une greffe, vous pouvez le faire. Demandez à l’équipe : « Cet épisode signifie-t-il que nous devrions être orientés vers une évaluation en vue d’une greffe ? » Découvrez qui peut bénéficier d’une greffe du foie et comment fonctionne la liste d’attente pour une greffe du foie. Les centres de greffe voudront aussi savoir qui sera la personne de soutien ; consultez ce que les centres de greffe attendent des aidants.
Lorsque l’HE revient malgré le traitement et que la transplantation n’est pas une option, le confort devient la priorité. Notre guide sur la maladie hépatique terminale en fin de vie aborde ce parcours avec bienveillance.
Vivre avec une personne atteinte d'HE est difficile. La personne que vous aimez peut dire des choses blessantes, errer la nuit ou ne pas reconnaître ce qui se passe. C'est la maladie, pas elle. Le manque de sommeil et la vigilance constante épuisent les aidants. Demandez à des membres de votre famille ou à des amis de prendre le relais une nuit, et lisez notre guide sur l'épuisement des aidants.
Une cause fréquente est l’encéphalopathie hépatique (HE). Un foie cicatrisé ne peut pas éliminer du sang les toxines telles que l’ammoniac, et ces toxines affectent le cerveau. L’HE est souvent déclenchée par un facteur précis, comme la constipation, une infection, un saignement, la déshydratation, des doses de lactulose oubliées ou un médicament sédatif. La confusion peut aussi avoir d’autres causes ; dites donc à son équipe hépatique ce que vous observez.
Les changements du sommeil sont l’un des signes les plus précoces de l’HE. Beaucoup de personnes commencent à dormir pendant la journée et restent éveillées, agitées ou confuses la nuit. Informez l’équipe du foie de toute nouvelle habitude de sommeil et ne donnez pas de somnifères ni d’aides au sommeil en vente libre, sauf si l’équipe indique qu’ils sont sans danger.
Seule l'équipe qui l'a prescrit peut fixer la dose. L'objectif habituel des recommandations AASLD/EASL est de 2 à 3 selles molles par jour. Moins que cela, ou une diarrhée aqueuse plusieurs fois par jour, doivent tous deux être signalés à l'équipe, car une dose trop faible permet l'accumulation de toxines et les recommandations avertissent qu'une dose trop élevée peut entraîner une déshydratation et provoquer elle-même une HE.
Les médecins diagnostiquent l’encéphalopathie hépatique (EH) principalement à partir des symptômes et d’un examen, et non d’une seule analyse de sang. La directive AASLD/EASL de 2014 indique qu’un taux élevé d’ammoniaque à lui seul ne permet pas de diagnostiquer, de classer ou de prédire l’EH. Un taux normal incite l’équipe à rechercher plus attentivement d’autres causes de confusion ; continuez donc à décrire ce que vous observez à la maison.
Les médecins utilisent les grades de West Haven. L’HE minimale n’apparaît que lors de tests spécialisés. Le grade 1 entraîne des changements légers, comme une baisse de l’attention et des changements du sommeil. Le grade 2 entraîne de la somnolence, une désorientation dans le temps et des battements des mains. Le grade 3 correspond à une confusion profonde et à une grande difficulté à rester éveillé. Le grade 4 est le coma.
Cela signifie qu’il est temps de poser la question. Les recommandations de l’AASLD et de l’American Society of Transplantation indiquent qu’une évaluation en vue d’une greffe devrait être envisagée après une première complication majeure de la cirrhose, et l’encéphalopathie hépatique en fait partie.
Révision médicale par James F. Trotter, MD et Joseph S. Redman, MD, PhD, du National Friends Medical Advisory Board, le . Les réviseurs vérifient les déclarations cliniques par rapport aux sources citées ; les tableaux de données proviennent des rapports publics SRTR propres aux programmes et de la politique de l’OPTN.
Publié par Friends of the National Liver Waiting List, une association caritative de défense des patients 501(c)(3). Mis à jour le . Ne constitue pas un avis médical : parlez de vos propres soins avec votre hépatologue ou votre équipe de transplantation.