यदि जिस व्यक्ति की आप देखभाल करते हैं वह भ्रमित, उनींदा या अपने जैसा नहीं लग रहा है, तो यह गाइड बताती है कि क्या हो रहा हो सकता है और किससे मदद मिलती है।
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एक स्वस्थ लिवर रक्त को साफ करता है। यह आंत में बैक्टीरिया द्वारा बनाए गए अमोनिया जैसे अपशिष्ट पदार्थों को हानिरहित पदार्थों में बदल देता है। जब सिरोसिस लिवर को बहुत अधिक नुकसान पहुंचाता है, तो ये विषैले पदार्थ जमा हो जाते हैं और मस्तिष्क तक पहुंचते हैं। इसे हेपेटिक एन्सेफैलोपैथी, या HE, कहते हैं। यह व्यक्ति के सोचने, व्यवहार करने, सोने और चलने-फिरने के तरीके को बदल देता है।
HE कई दिनों में धीरे-धीरे या घंटों के भीतर अचानक शुरू हो सकता है। अच्छी बात यह है कि तुरंत उपचार से इसमें अक्सर सुधार हो जाता है। यह इस बात के मुख्य चेतावनी संकेतों में से एक भी है कि सिरोसिस डीकंपेंसेटेड हो गया है, इसलिए हर बार इस पर ध्यान देना चाहिए।
एक देखभालकर्ता के रूप में, यहां आपका महत्व लगभग किसी भी अन्य व्यक्ति से अधिक है। आप अपने प्रियजन को हर दिन देखते हैं, इसलिए अक्सर आप ही सबसे पहले नोटिस करते हैं कि कुछ ठीक नहीं है—डॉक्टर के नोटिस करने से बहुत पहले। यह मार्गदर्शिका हमारे देखभालकर्ता हब का हिस्सा है।
शुरुआती HE हल्का हो सकता है। हो सकता है कि आपका प्रिय व्यक्ति इसे स्वयं में न पहचान पाए। 2014 AASLD/EASL दिशानिर्देश में बताया गया है कि अक्सर रिश्तेदार ही व्यक्तित्व में होने वाले पहले बदलावों की सूचना देते हैं। दिशानिर्देश और NIDDK द्वारा वर्णित शुरुआती संकेतों में शामिल हैं:
एक सरल आदत मदद करती है: अपने प्रियजन से हर दिन एक ही समय पर अपना नाम और तारीख लिखने को कहें, और उन पन्नों को संभालकर रखें। लिखावट में अचानक बदलाव लिवर टीम को दिखाना आसान होता है।
डॉक्टर 2014 AASLD/EASL प्रैक्टिस गाइडलाइन में वर्णित West Haven मानदंडों का उपयोग करके HE को न्यूनतम से ग्रेड 4 तक वर्गीकृत करते हैं। घर पर प्रत्येक ग्रेड ऐसा दिख सकता है।
| ग्रेड | आपको क्या दिख सकता है |
|---|---|
| न्यूनतम (छिपा हुआ) | कुछ भी स्पष्ट नहीं। समस्याएं केवल विशेष सोचने या प्रतिक्रिया-समय परीक्षणों में दिखाई देती हैं। गाड़ी चलाना पहले से प्रभावित हो सकता है। |
| ग्रेड 1 | ध्यान केंद्रित करने की अवधि कम होना, साधारण गणित में परेशानी, मनोदशा में बदलाव (चिंतित या असामान्य रूप से प्रसन्न), सोने के समय-सारणी में बदलाव। |
| ग्रेड 2 | नींद आना या रुचि न होना, दिन या समय के बारे में भ्रमित होना, व्यक्तित्व में स्पष्ट बदलाव, अजीब व्यवहार, हाथों का फड़फड़ाना। |
| ग्रेड 3 | बहुत अधिक नींद में, लेकिन जगाया जा सकता है; गहरा भ्रम; यह नहीं जानते कि वे कहां हैं; अजीब व्यवहार। |
| ग्रेड 4 | कोमा: जगाया नहीं जा सकता। |
डॉक्टर न्यूनतम HE और ग्रेड 1 को एक साथ कोवर्ट HE तथा ग्रेड 2 से 4 को ओवर्ट HE के रूप में वर्गीकृत करते हैं। ग्रेड जल्दी बदल सकते हैं, कभी-कभी उसी दिन के भीतर।
AASLD/EASL दिशानिर्देश कहता है कि HE के लगभग हर प्रकरण में एक कारण पाया जा सकता है, और उसे ढूँढना व उसका उपचार करना उपचार की आधारशिला है। दिशानिर्देश में बताए गए सामान्य कारण हैं:
दिशानिर्देश में HE की दवाएँ ठीक वैसे ही लेने पर भी जोर दिया गया है जैसा बताया गया है। इसमें नींद लाने वाली दवाओं (जैसे बेंज़ोडायज़ेपीन चिंता की गोलियाँ और नशीली दर्द की दवाएँ) और शराब को भी उन चीज़ों में शामिल किया गया है जो स्वयं भ्रम पैदा कर सकती हैं, इसलिए टीम इनके बारे में जानना चाहेगी।
कभी-कभी कोई कारण नहीं मिलता। इसमें आपकी गलती नहीं है, और फिर भी हर घटना की रिपोर्ट करना महत्वपूर्ण है।
लैक्टुलोज़ एक तरल शर्करा की दवा है। यह अमोनिया को रक्त से आंत में खींचता है, जहाँ से वह मल के साथ शरीर से बाहर निकलता है। लिवर रोग के लिए इसे आम तौर पर दिन में कई बार लिया जाता है। 2014 AASLD/EASL दिशानिर्देश कहता है कि खुराक को इस प्रकार समायोजित किया जाता है कि दिन में 2 से 3 बार नरम मल त्याग हो।
लोगों का lactulose पसंद न करना और उसे छोड़ना चाहना सामान्य है, खासकर कहीं बाहर जाने से पहले। अपने प्रियजन को धीरे से याद दिलाएँ कि खुराक छूट जाना एक आम कारण है, और यात्राओं के लिए योजना बनाने के बारे में टीम से पूछें।
Rifaximin एक एंटीबायोटिक गोली है जो आंत में विष बनाने वाले बैक्टीरिया की संख्या कम करती है। दिशानिर्देश में बार-बार होने वाले प्रकरण के बाद HE को फिर से होने से रोकने में मदद के लिए इसे lactulose के साथ अतिरिक्त दवा के रूप में लेने की सिफारिश की गई है। इसे lactulose के साथ लिया जाता है, उसके स्थान पर नहीं।
अपने आप प्रोटीन कम न करें। दिशानिर्देश नियमित रूप से प्रोटीन सीमित करने की सलाह नहीं देता, क्योंकि सिरोसिस वाले लोगों को अपनी मांसपेशियाँ बनाए रखने के लिए प्रोटीन की जरूरत होती है। इसमें दिनभर में छोटे-छोटे भोजन और देर शाम का नाश्ता करने की सलाह दी गई है। टीम से आहार विशेषज्ञ के लिए कहें।
छिपा हुआ (न्यूनतम) HE भी प्रतिक्रिया समय धीमा कर सकता है, और AASLD/EASL दिशानिर्देश में कहा गया है कि यह गाड़ी चलाने की क्षमता को प्रभावित कर सकता है। अपने प्रियजन को तब तक गाड़ी न चलाने दें जब तक लिवर टीम न कहे कि यह सुरक्षित है। यह एक कठिन बातचीत हो सकती है; यह मददगार हो सकता है कि डॉक्टर यह बात बताएं।
कई परिवारों को अमोनिया के बारे में बताया जाता है और वे उम्मीद करते हैं कि रक्त जांच से बात स्पष्ट हो जाएगी। आमतौर पर ऐसा नहीं हो सकता। 2014 AASLD/EASL दिशानिर्देश कहता है कि केवल अमोनिया का ऊंचा स्तर HE का निदान नहीं करता, यह नहीं बताता कि वह कितना गंभीर है, और यह यह अनुमान नहीं लगाता कि आगे क्या होगा। डॉक्टर मुख्य रूप से लक्षणों और जांच के आधार पर HE का निदान करते हैं, अन्य कारणों को खारिज करने के बाद, जैसे संक्रमण, कम रक्त शर्करा, स्ट्रोक, या गिरने से सिर में लगी चोट।
उसी दिशानिर्देश में कहा गया है कि अमोनिया का सामान्य स्तर होने पर टीम को निदान की फिर से जाँच करनी चाहिए। इसलिए सामान्य संख्या बातचीत को समाप्त नहीं करती। इसका मतलब है कि आप सहित सभी को यह बारीकी से देखते रहना चाहिए कि क्या हो रहा है। घर पर हुए बदलावों का आपका वर्णन वास्तविक प्रमाण है। इसे साझा करें।
AASLD और American Society of Transplantation सलाह देते हैं कि प्रत्यारोपण मूल्यांकन पर तब विचार किया जाना चाहिए जब सिरोसिस वाले व्यक्ति को हेपेटिक एन्सेफैलोपैथी, जलोदर या वैरिक्स रक्तस्राव जैसी कोई बड़ी जटिलता हो, या जब उनका MELD स्कोर 15 तक पहुँच जाए। NIDDK बताता है कि लिवर विफलता, जिसे अंतिम-चरण लिवर रोग भी कहा जाता है, के लिए प्रत्यारोपण ही एकमात्र उपचार है।
यदि अभी तक किसी ने प्रत्यारोपण रेफरल की बात नहीं उठाई है, तो आप उठा सकते हैं। टीम से पूछें, "क्या इस घटना का मतलब है कि हमें प्रत्यारोपण मूल्यांकन के लिए रेफर किया जाना चाहिए ?" जानें लिवर प्रत्यारोपण के लिए कौन योग्य है और लिवर प्रत्यारोपण प्रतीक्षा सूची कैसे काम करती है। प्रत्यारोपण केंद्र यह भी जानना चाहेंगे कि सहयोग देने वाला व्यक्ति कौन होगा; देखें प्रतिरोपण केंद्र देखभालकर्ताओं से क्या अपेक्षा रखते हैं।
जब उपचार के बावजूद HE बार-बार होता रहे और प्रत्यारोपण एक विकल्प न हो, तो आराम प्राथमिकता बन जाता है। जीवन के अंत में अंतिम-चरण लिवर रोग पर हमारी मार्गदर्शिका इस राह को संवेदनशीलता से समझाती है।
HE वाले व्यक्ति के साथ रहना कठिन है। आपका प्रिय व्यक्ति दुख पहुंचाने वाली बातें कह सकता है, रात में भटक सकता है या यह नहीं पहचान सकता कि क्या हो रहा है। यह बीमारी है, वे नहीं। नींद की कमी और लगातार सतर्कता देखभालकर्ताओं को थका देती है। परिवार या दोस्तों से एक रात की देखभाल संभालने को कहें, और देखभालकर्ता बर्नआउट पर हमारी गाइड पढ़ें।
एक आम कारण hepatic encephalopathy (HE) है। दागदार लिवर रक्त से अमोनिया जैसे विषाक्त पदार्थों को साफ़ नहीं कर पाता, और वे विषाक्त पदार्थ मस्तिष्क को प्रभावित करते हैं। HE अक्सर किसी खास कारण से शुरू होता है, जैसे कब्ज़, संक्रमण, रक्तस्राव, निर्जलीकरण, lactulose की खुराक छूटना या कोई नींद लाने वाली दवा। भ्रम के अन्य कारण भी हो सकते हैं, इसलिए आप जो देख रहे हैं उसके बारे में उनकी लिवर टीम को बताएं।
नींद में बदलाव HE के सबसे शुरुआती संकेतों में से एक है। कई लोग दिन में सोना और रात में जागे रहना, बेचैन रहना या भ्रमित रहना शुरू कर देते हैं। नींद के किसी भी नए पैटर्न के बारे में लिवर टीम को बताएं, और जब तक टीम न कहे कि वे सुरक्षित हैं, नींद की गोलियां या बिना पर्चे मिलने वाली नींद की दवाएं न दें।
केवल वही टीम जिसने इसे निर्धारित किया है, खुराक तय कर सकती है। AASLD/EASL दिशानिर्देश में सामान्य लक्ष्य दिन में 2 से 3 बार नरम मल त्याग है। इससे कम होना, या दिन में कई बार पानी जैसा दस्त होना, दोनों की सूचना टीम को देना उचित है, क्योंकि बहुत कम होने से विषाक्त पदार्थ जमा हो सकते हैं और दिशानिर्देश चेतावनी देता है कि बहुत अधिक होने से निर्जलीकरण हो सकता है और वह स्वयं HE ला सकता है।
डॉक्टर HE का निदान मुख्यतः लक्षणों और जांच के आधार पर करते हैं, न कि केवल एक रक्त परीक्षण से। 2014 के AASLD/EASL दिशानिर्देश में कहा गया है कि केवल अमोनिया का उच्च स्तर HE का निदान, चरण निर्धारण या पूर्वानुमान नहीं करता। सामान्य स्तर होने पर टीम भ्रम के अन्य कारणों को और गहराई से खोजती है, इसलिए घर पर जो आप देखते हैं उसका वर्णन करते रहें।
डॉक्टर West Haven ग्रेड का उपयोग करते हैं। न्यूनतम HE केवल विशेष परीक्षणों में दिखाई देता है। ग्रेड 1 में हल्के बदलाव होते हैं, जैसे ध्यान लगाने में कमी और नींद में बदलाव। ग्रेड 2 में नींद आना, समय के बारे में भ्रम और हाथों का फड़कना होता है। ग्रेड 3 में गहरा भ्रम होता है और व्यक्ति को जगाए रखना बहुत कठिन होता है। ग्रेड 4 कोमा है।
इसका मतलब है कि अब पूछने का समय है। AASLD और American Society of Transplantation के दिशानिर्देश कहते हैं कि सिरोसिस की पहली बड़ी जटिलता के बाद ट्रांसप्लांट मूल्यांकन पर विचार किया जाना चाहिए, और हेपेटिक एन्सेफेलोपैथी उनमें से एक है।
National Friends Medical Advisory Board के James F. Trotter, MD और Joseph S. Redman, MD, PhD द्वारा को चिकित्सकीय समीक्षा की गई। समीक्षक नैदानिक कथनों को उद्धृत स्रोतों के आधार पर जांचते हैं; डेटा तालिकाएँ सार्वजनिक SRTR कार्यक्रम-विशिष्ट रिपोर्टों और OPTN नीति से आती हैं।
501(c)(3) मरीज-अधिवक्ता चैरिटी Friends of the National Liver Waiting List द्वारा प्रकाशित। अपडेट किया गया । चिकित्सीय सलाह नहीं: अपनी देखभाल के बारे में अपने हेपेटोलॉजिस्ट या प्रत्यारोपण टीम से बात करें।