अंतिम-चरण लिवर रोग वाले किसी व्यक्ति की देखभाल आपको थका सकती है। यहाँ जानें कि बर्नआउट को जल्दी कैसे पहचानें और वास्तविक मदद कहाँ पाएँ।
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देखभालकर्ता का बर्नआउट तब होता है जब किसी की देखभाल करने का शारीरिक और भावनात्मक तनाव इतना लंबे समय तक चलता है कि आपकी ऊर्जा समाप्त हो जाती है। यह आमतौर पर धीरे-धीरे बढ़ता है। हो सकता है कि आपको इसका तब तक पता न चले, जब तक आप अपने किसी प्रियजन पर झल्ला न पड़ें, अपनी अपॉइंटमेंट भूल न जाएँ, या महसूस न करें कि आपको याद नहीं कि पिछली बार आप रात भर कब सोए थे।
U.S. Office on Women's Health देखभालकर्ता तनाव के ये सामान्य संकेत सूचीबद्ध करता है:
वही स्रोत दो और संकेतों को गंभीरता से लेने की चेतावनी देता है: दवाएं देते समय गलतियां करना, और सामना करने के लिए धूम्रपान या बहुत अधिक शराब पीने का सहारा लेना। यदि आप खुद को इस सूची में देखते हैं, तो आप असफल नहीं हो रहे हैं। आप बहुत लंबे समय से बहुत अधिक बोझ उठा रहे हैं, और मदद लेने का समय आ गया है।
हर तरह की देखभाल करना कठिन होता है। अंतिम-चरण लिवर रोग वाले व्यक्ति की देखभाल में कुछ ऐसी विशेषताएं हैं जो इसे और कठिन बनाती हैं।
जब लिवर काम करना बंद कर देता है, तो विषैले पदार्थ मस्तिष्क तक पहुंच सकते हैं और हेपेटिक एन्सेफैलोपैथी पैदा कर सकते हैं। NIDDK इसके प्रभावों में भ्रम, सोचने में कठिनाई, याददाश्त कम होना, व्यक्तित्व में बदलाव और नींद की समस्याएं बताता है। आपका प्रिय व्यक्ति दुख पहुंचाने वाली बातें कह सकता है, पूरे दिन सो सकता है और रातभर जाग सकता है, या यह न समझ सकता है कि वह कितना बीमार है। ऐसा किसी अजनबी के साथ रहने जैसा लग सकता है।
शोध इस बात की पुष्टि करता है कि यह कितना कठिन है। Clinical and Translational Gastroenterology में 2020 के एक अध्ययन में, हेपेटिक एन्सेफैलोपैथी वाले लोगों के देखभालकर्ताओं पर बड़ा बोझ था, और उनके मानसिक जीवन की गुणवत्ता घटकर स्वयं रोगियों के समान स्तर तक आ गई थी। 100 रोगियों और उनके देखभालकर्ताओं के एक अध्ययन में पाया गया कि देखभालकर्ता का बोझ तब अधिक था जब रोगी को हेपेटिक एन्सेफैलोपैथी हुई थी, यहां तक कि उसका हल्का, पहचानने में कठिन रूप भी।
लिवर प्रत्यारोपण प्रतीक्षा सूची पर जीवन का मतलब है फोन चालू रखना, बैग तैयार रखना, और महीनों तक अपनी योजनाओं को रोककर रखना। आशा और डर बारी-बारी आते हैं। गिनती करने के लिए कोई तारीख नहीं होती।
Hepatology Communications में एक समीक्षा बताती है कि सिरोसिस वाले कई मरीज हेपेटिक एन्सेफैलोपैथी के कारण अपनी बार-बार होने वाली अपॉइंटमेंट पर गाड़ी चलाकर नहीं जा सकते, और एक सामान्य मरीज को परिवार और दोस्तों से हर सप्ताह लगभग 9 घंटे की मदद चाहिए होती है। यह काम अक्सर देखभालकर्ताओं की नौकरियों से टकराता है, जिससे बाकी सभी चिंताओं के साथ पैसों की चिंता भी जुड़ जाती है।
कई देखभालकर्ता बीमारी से पहले के जीवन का शोक मनाते हैं, साथ ही इस संभावना का भी सामना करते हैं कि उनके प्रियजन को समय पर प्रत्यारोपण न मिल पाए। यदि आप इसका सामना कर रहे हैं, तो लिवर रोग में जीवन के अंत की देखभाल पर हमारा पृष्ठ मदद कर सकता है।
यह कोई चिकित्सा परीक्षण नहीं है। यह स्वयं के प्रति ईमानदार होने का एक तरीका है। पिछले दो सप्ताह में, क्या आपने:
यदि आपने दो या तीन पर निशान लगाया है, तो इस सप्ताह कुछ बदलने का समय है। यदि आपने अधिक पर निशान लगाया है, या यदि आपके मन में खुद को नुकसान पहुँचाने के कोई विचार आए हैं, तो आज ही संपर्क करें। नीचे 988 की जानकारी देखें।
"अगर आपको किसी चीज़ की ज़रूरत हो तो मुझे बताइए" से शायद ही कभी मदद मिलती है। आमतौर पर एक स्पष्ट अनुरोध से मदद मिलती है। उन कामों की सूची रखें जिन्हें दूसरे लोग संभाल सकते हैं, और लोगों को उन कामों से जोड़ें:
Office on Women's Health सुझाव देता है कि लोगों को वे काम चुनने दें जिनमें वे सहज हों। जो लोग प्रत्यक्ष देखभाल नहीं कर सकते, उन्हें काम-काज, बिलों या फोन कॉल संभालकर मदद करने में खुशी हो सकती है।
अपॉइंटमेंट, दवा के समय, सवारी और मददगारों की शिफ्ट एक साझा कैलेंडर में डालें जिसे सभी देख सकें। इससे कॉल और संदेश कम होते हैं, और संकट बनने से पहले ही कमियां स्पष्ट हो जाती हैं।
राहत देखभाल आपके प्रियजन के लिए अल्पकालिक देखभाल है ताकि आप आराम कर सकें। इसमें घर पर कुछ घंटों की मदद, वयस्क दिवस कार्यक्रम, या देखभाल सुविधा में थोड़े समय का प्रवास शामिल हो सकता है। इसे खोजने के लिए:
ऐसे लोगों से बात करना जो समझते हैं, राहत दे सकता है। Caregiver Action Network मुफ्त संसाधन, साथियों का समर्थन और (855) 227-3640 पर Caregiver Help Desk प्रदान करता है। कई प्रत्यारोपण केंद्र मरीजों और देखभालकर्ताओं के लिए अपने समूह भी चलाते हैं।
अस्पताल में रहने के दौरान कई देखभालकर्ता सबसे जल्दी थक जाते हैं। आपको हर घंटे बिस्तर के पास रहने की जरूरत नहीं है। नर्सों से पूछें कि डॉक्टर आमतौर पर कब राउंड पर आते हैं, और उस समय वहाँ रहने की कोशिश करें। जब संभव हो, सोने के लिए घर या अपने होटल जाएँ। प्रश्नों, जांच परिणामों और अपने प्रियजन की देखभाल करने वाले लोगों के नामों के लिए एक ही नोटबुक रखें, ताकि आपको यह सब अपने दिमाग में न रखना पड़े। सभी को अपडेट भेजने के लिए परिवार के एक सदस्य को चुनें, ताकि आपका फोन पूरे दिन न बजता रहे।
सामाजिक कार्यकर्ता केवल रोगी के लिए नहीं, बल्कि परिवार के लिए भी होते हैं। वे अवकाश संबंधी कागज़ात, ठहरने की व्यवस्था, वैकल्पिक देखभालकर्ता ढूँढने और काउंसलिंग के लिए रेफ़रल में मदद कर सकते हैं। उन्हें ईमानदारी से बताएँ कि आप कैसे हैं। यदि आपके केंद्र को देखभालकर्ता योजना की आवश्यकता है, तो लिवर ट्रांसप्लांट देखभालकर्ता आवश्यकताओं पर हमारी गाइड बताती है कि वैकल्पिक लोगों के साथ ऐसी योजना कैसे बनाएँ ताकि सारा बोझ आप पर न पड़े।
देखभालकर्ताओं में अवसाद और चिंता आम हैं, और इनका उपचार संभव है। यदि उदास मनोदशा, चिंता या सोने में कठिनाई कुछ हफ्तों से अधिक समय तक रहे, तो अपने डॉक्टर या काउंसलर से बात करें। कई नियोक्ताओं के पास कर्मचारी सहायता कार्यक्रम होता है जो कुछ निःशुल्क परामर्श सत्र प्रदान करता है।
यदि आप संकट में हैं, तो 988 पर कॉल या टेक्स्ट करें, या यहां चैट करें 988lifeline.org। 988 Suicide & Crisis Lifeline निःशुल्क, गोपनीय है और दिन के 24 घंटे उपलब्ध है। कॉल करने के लिए आपका आत्महत्या के बारे में सोच रहा होना आवश्यक नहीं है; यह भावनात्मक परेशानी में लोगों के लिए भी है।
देखभाल करने वाले लोग अक्सर अपने स्वास्थ्य को सबसे अंत में रखते हैं। Office on Women's Health अपने डॉक्टर के पास नियमित जाने और अपने प्रदाता को यह बताने की सलाह देता है कि आप एक देखभालकर्ता हैं। कुछ आदतें मदद करती हैं:
आप खाली कप से किसी को नहीं दे सकते। अपना ख्याल रखना, अपने प्रियजन की देखभाल करने का हिस्सा है।
National Friends की स्थापना लिवर ट्रांसप्लांट पाने वाले एक व्यक्ति ने की थी, और हममें से कई लोग देखभालकर्ता भी रहे हैं। यदि आपको किसी ऐसे व्यक्ति की आवश्यकता है जो प्रतीक्षा, अस्पताल में रहने और डर को समझता हो, तो किसी ऐसे व्यक्ति से बात करें जो इस अनुभव से गुज़र चुका है। अधिक संसाधन हमारे Caregiver Hub और प्रतीक्षा सूची के लिए देखभालकर्ता गाइड में हैं।
सामान्य संकेतों में अधिकांश समय अभिभूत या थका हुआ महसूस करना, बहुत अधिक या बहुत कम सोना, उन चीजों में रुचि खोना जिनका आप पहले आनंद लेते थे, आसानी से चिढ़ना या गुस्सा होना, अक्सर उदास या चिंतित महसूस करना, बार-बार सिरदर्द या शरीर में दर्द होना, और दोस्तों से दूर हो जाना शामिल हैं। दवाओं में गलतियां करना एक और चेतावनी संकेत है।
उन्नत लिवर रोग से हेपेटिक एन्सेफेलोपैथी हो सकती है, जो किसी व्यक्ति के सोचने और व्यवहार करने के तरीके को बदल देती है, कभी-कभी अचानक। इसमें बार-बार अस्पताल में रहना, कई अपॉइंटमेंट, और बिना किसी तय समाप्ति तिथि के ट्रांसप्लांट के लिए महीनों तक प्रतीक्षा शामिल हो जाती है। अध्ययनों में पाया गया है कि हेपेटिक एन्सेफेलोपैथी वाले लोगों के देखभालकर्ताओं पर भारी बोझ होता है और उनके मानसिक जीवन की गुणवत्ता कम होती है।
रेस्पाइट केयर आपके प्रियजन के लिए अल्पकालिक देखभाल है, ताकि आप आराम कर सकें। इसमें घर पर कुछ घंटों की सहायता, वयस्क दिवस कार्यक्रम, या देखभाल सुविधा में थोड़े समय का ठहराव शामिल हो सकता है। ARCH National Respite Network में रेस्पाइट सेवा खोजने का साधन है, और Eldercare Locator (1-800-677-1116) आपको स्थानीय सेवाओं के बारे में बता सकता है।
विशेष मदद मांगें, जिम्मेदारियां एक कैलेंडर में बांटें, नियमित ब्रेक लें, अपनी डॉक्टर की मुलाकातें जारी रखें, सहायता समूह में शामिल हों, और प्रत्यारोपण सामाजिक कार्यकर्ता से बात करें। छोटे, नियमित ब्रेक उस एक बड़े ब्रेक की प्रतीक्षा करने से अधिक मदद करते हैं जो कभी नहीं आता।
हाँ। कई देखभाल करने वाले लोग निराशा, गुस्सा, अपराधबोध और शोक महसूस करते हैं, कभी-कभी ये सभी एक ही दिन में। इन भावनाओं का यह मतलब नहीं है कि आप उस व्यक्ति से कम प्रेम करते हैं। अगर ये लगातार बनी रहें, या आपको निराशा महसूस हो, तो अपने डॉक्टर या काउंसलर से बात करें।
यदि आप संकट में हैं या खुद को नुकसान पहुँचाने के विचार आ रहे हैं, तो 988 पर कॉल या टेक्स्ट करें, या 988lifeline.org पर चैट करें। यह निःशुल्क, गोपनीय और 24/7 उपलब्ध है, और भावनात्मक परेशानी में लोगों के लिए भी है।
हाँ। प्रत्यारोपण सामाजिक कार्यकर्ता छुट्टी के कागज़ात, ठहरने की जगह और वैकल्पिक देखभालकर्ताओं को ढूँढने जैसी व्यावहारिक समस्याओं में मदद करते हैं, और वे आपको परामर्श या सहायता समूहों के लिए रेफर कर सकते हैं। उन्हें बताएँ कि आप वास्तव में कैसे कर रहे हैं।
National Friends Medical Advisory Board के James F. Trotter, MD और Joseph S. Redman, MD, PhD द्वारा को चिकित्सकीय समीक्षा की गई। समीक्षक नैदानिक कथनों को उद्धृत स्रोतों के आधार पर जांचते हैं; डेटा तालिकाएँ सार्वजनिक SRTR कार्यक्रम-विशिष्ट रिपोर्टों और OPTN नीति से आती हैं।
501(c)(3) मरीज-अधिवक्ता चैरिटी Friends of the National Liver Waiting List द्वारा प्रकाशित। अपडेट किया गया । चिकित्सीय सलाह नहीं: अपनी देखभाल के बारे में अपने हेपेटोलॉजिस्ट या प्रत्यारोपण टीम से बात करें।