Okipe yon moun ki gen maladi fwa nan dènye etap ka fatige ou anpil. Men kijan pou rekonèt epwizman bonè ak ki kote pou jwenn vrè èd.
Gen kèk paj ki gen lyen sou paj sa a ki toujou ann anglè sèlman. N ap tradui yo.
Epwizman moun k ap bay swen se sa ki rive lè presyon fizik ak emosyonèl pou pran swen yon moun dire tèlman lontan ke ou pa gen rezèv ankò. Li konn devlope tou dousman. Ou ka pa remake l jiskaske ou reponn yon moun ou renmen mal, ou bliye pwòp randevou ou, oswa ou reyalize ou pa ka sonje dènye fwa ou te dòmi tout nwit lan.
U.S. Office on Women's Health bay siy komen estrès moun k ap bay swen sa yo:
Menm sous la avèti sou de lòt siy pou pran oserye: fè erè lè w ap bay medikaman, epi kòmanse fimen oswa bwè anpil alkòl pou fè fas ak sitiyasyon an. Si ou wè tèt ou nan lis sa a, se pa paske ou echwe. Ou pote twòp pandan twò lontan, epi li lè pou jwenn èd.
Tout kalite bay swen difisil. Bay yon moun ki gen maladi fwa nan faz final swen gen kèk aspè ki fè sa pi difisil.
Lè fwa a sispann fonksyone, toksin yo ka rive nan sèvo a epi lakòz ansefalopati epatik. NIDDK site konfizyon, difikilte pou reflechi, pèt memwa, chanjman nan pèsonalite ak pwoblèm dòmi pami efè li yo. Moun ou renmen an ka di bagay ki fè mal, dòmi tout jounen epi rete reveye tout lannuit, oswa li ka pa rekonèt jan li malad. Sa ka santi tankou w ap viv ak yon etranje.
Rechèch konfime jan sa difisil. Nan yon etid 2020 nan Clinical and Translational Gastroenterology, moun k ap bay swen pou moun ki gen ansefalopati epatik te pote yon gwo chaj, epi kalite lavi mantal yo te desann rive nan yon nivo ki sanble ak pa pasyan yo menm. Yon etid sou 100 pasyan ak moun k ap bay yo swen te jwenn chaj moun k ap bay swen an te pi wo lè pasyan an te gen ansefalopati epatik, menm fòm lejè li ki difisil pou remake a.
Viv sou lis datant pou transplantasyon fwa a vle di kenbe telefòn nan limen, yon sak pare, epi mete plan ou yo an poz pandan plizyè mwa. Espwa ak laperèz pran plas youn apre lòt. Pa gen okenn dat pou konte jou jiska li rive.
Yon revi nan Hepatology Communications note ke anpil pasyan ki gen siwoz pa ka kondwi pou al nan randevou yo genyen souvan akoz ansefalopati epatik, e ke yon pasyan tipik bezwen apeprè 9 èdtan èd pa semèn nan men fanmi ak zanmi. Travay sa a souvan antre an konfli ak djòb moun k ap bay swen yo, sa ki ajoute pwoblèm lajan sou tout lòt bagay.
Anpil moun k ap bay swen viv dèy pou lavi yo te genyen anvan maladi a, pandan y ap fè fas tou ak posibilite pou moun yo renmen an ka pa resevwa yon transplantasyon alè. Si w ap fè fas ak sa, paj nou an sou swen nan fen lavi pou maladi fwa ka ede.
Sa a se pa yon tès medikal. Se yon fason pou w onèt ak tèt ou. Pandan de dènye semèn yo, èske ou te:
Si w te make de oswa twa, li lè pou w chanje yon bagay semèn sa a. Si w te make plis, oswa si w te gen nenpòt lide pou fè tèt ou mal, chèche èd jodi a. Gade enfòmasyon sou 988 ki anba a.
"Fè m konnen si w bezwen kichòy" raman mennen nan yon èd. Yon demann presi anjeneral mennen ladan. Kenbe yon lis travay lòt moun ta ka pran an chaj, epi mete moun yo sou travay ki bon pou yo:
Office on Women's Health sijere pou kite moun yo chwazi travay yo santi yo alèz pou fè. Moun ki pa ka bay swen dirèk ka kontan okipe komisyon, bòdwo oswa apèl telefonik.
Mete randevou, orè medikaman, transpò ak tou èd yo sou yon sèl kalandriye pataje tout moun ka wè. Sa diminye apèl ak tèks, epi li fè twou yo parèt klè anvan yo tounen yon kriz.
Swen repi se swen pou yon ti tan pou moun ou renmen an pou ou ka repoze. Li ka kèk èdtan èd lakay, yon pwogram jounen pou granmoun, oswa yon ti sejou nan yon etablisman swen. Pou jwenn li:
Pale ak moun ki konprann kapab yon soulajman. Caregiver Action Network ofri resous gratis, sipò nan men lòt moun ki viv menm eksperyans lan, ak yon Biwo Èd pou Moun k ap Bay Swen nan (855) 227-3640. Anpil sant transplantasyon gen pwòp gwoup yo tou pou pasyan ak moun k ap bay swen yo.
Se pandan sejou lopital anpil moun k ap bay swen epwize pi vit. Ou pa oblije rete bò kabann lan chak èdtan. Mande enfimyè yo ki lè doktè yo konn pase vizit, epi eseye la lè sa a. Ale lakay ou oswa nan otèl ou pou dòmi lè w kapab. Kenbe yon sèl kaye pou kesyon, rezilta tès yo, ak non moun k ap pran swen moun pa w la, pou ou pa oblije kenbe tout bagay nan tèt ou. Chwazi yon manm fanmi pou voye nouvèl bay tout lòt moun yo, konsa telefòn ou p ap sonnen tout jounen an.
Travayè sosyal la la pou fanmi an, pa sèlman pou pasyan an. Yo ka ede ak dokiman pou konje, lojman, jwenn moun k ap pran swen kòm ranplasman, ak referans pou konsèy sikolojik. Di yo onètman kijan ou ye. Si sant ou a mande yon plan pou moun k ap pran swen an, gid nou an sou egzijans pou moun k ap pran swen apre transplantasyon fwa eksplike kijan pou prepare youn ak ranplasman pou tout bagay pa tonbe sou ou.
Depresyon ak anksyete komen lakay moun k ap bay swen yo, epi yo ka trete. Si move atitid, enkyetid, oswa difikilte pou dòmi dire plis pase yon koup semèn, pale ak pwòp doktè ou oswa yon konseye. Anpil anplwayè gen yon pwogram asistans pou anplwaye ki ofri kèk seyans konsèy gratis.
Si w nan yon kriz, rele oswa voye tèks nan 988, oswa chat sou 988lifeline.org. Liy Asistans 988 pou Swisid & Kriz la gratis, konfidansyèl epi li ouvè 24 sou 24. Ou pa oblije gen lide swisid pou rele; li la tou pou moun ki nan detrès emosyonèl.
Moun k ap bay swen yo souvan mete pwòp sante yo an dènye. Office on Women's Health rekòmande pou w kontinye ale nan pwòp vizit doktè w epi di founisè swen ou ke w se yon moun k ap bay swen. Kèk abitid ede:
Ou pa ka vide nan yon tas vid. Pran swen tèt ou se yon pati nan pran swen moun pa w la.
Se yon moun ki te resevwa yon transplantasyon fwa ki te fonde National Friends, epi anpil nan nou te konn bay swen tou. Si ou bezwen yon moun ki konprann datant lan, sejou lopital yo ak laperèz la, pale ak yon moun ki te pase ladan l. Gen plis resous nan Sant pou Moun k ap Bay Swen nou an ak nan gid pou moun k ap bay swen sou lis datant lan.
Siy komen yo gen ladan santi w akable oswa fatige pifò nan tan an, dòmi twòp oswa twò piti, pèdi enterè nan bagay ou te konn renmen, irite oswa fache fasil, santi w tris oswa enkyè souvan, maltèt oswa doulè nan kò souvan, epi rete lwen zanmi. Fè erè ak medikaman se yon lòt siy avètisman.
Maladi fwa avanse ka lakòz ansefalopati epatik, ki chanje fason yon moun panse ak konpòte l, pafwa toudenkou. Ajoute sou sa sejou lopital souvan, anpil randevou, ak plizyè mwa ap tann yon transplantasyon san okenn dat fen. Etid yo te jwenn ke moun k ap bay swen moun ki gen ansefalopati epatik pote yon gwo chay epi yo gen yon kalite lavi mantal ki pi ba.
Swen pou repo (respite care) se swen pou yon ti tan pou moun ou renmen an pou w ka repoze w. Li ka kèk èdtan èd lakay, yon pwogram lajounen pou granmoun, oswa yon ti sejou nan yon sant swen. ARCH National Respite Network gen yon zouti pou jwenn swen repo, e Eldercare Locator (1-800-677-1116) ka montre w sèvis lokal yo.
Mande èd espesifik, pataje chaj la sou yon sèl kalandriye, pran repo regilyèman, kenbe pwòp randevou doktè ou, antre nan yon gwoup sipò, epi pale ak travayè sosyal transplantasyon an. Ti repo regilye ede plis pase tann yon gwo repo ki pa janm vini.
Wi. Anpil moun k ap bay swen santi fristrasyon, kòlè, kilpabilite ak lapenn, pafwa tout nan yon sèl jou. Santiman sa yo pa vle di ou renmen moun nan mwens. Si yo vin la tout tan, oswa si w santi w san espwa, pale ak doktè w oswa ak yon konseye.
Si w an kriz oswa si w gen lide pou fè tèt ou mal, rele oswa voye tèks bay 988, oswa chat sou 988lifeline.org. Li gratis, konfidansyèl e li louvri 24/7, e li la tou pou moun ki nan detrès emosyonèl.
Wi. Travayè sosyal transplantasyon yo ede ak pwoblèm pratik tankou papye konje, lojman ak jwenn moun k ap bay swen ranplasman, epi yo ka refere w bay konsèy oswa gwoup sipò. Di yo kijan ou vrèman ye.
Revize medikalman pa James F. Trotter, MD ak Joseph S. Redman, MD, PhD nan Konsèy Konsiltatif Medikal National Friends le . Revizè yo verifye deklarasyon klinik yo kont sous yo site yo; tablo done yo soti nan rapò SRTR piblik espesifik pou chak pwogram ak règleman OPTN.
Pibliye pa Friends of the National Liver Waiting List, yon òganizasyon charitab 501(c)(3) k ap defann pasyan. Mizajou . Se pa konsèy medikal: pale ak epatològ ou oswa ekip transplantasyon ou sou pwòp swen ou.