照护者倦怠：迹象和切实帮助

照护者倦怠有哪些表现

照护者倦怠是指照顾他人带来的身体和情绪压力持续太久， 以至于您耗尽了精力。它通常是逐渐形成的。您可能直到对所爱的人发火、忘记 自己的预约，或意识到自己想不起上一次整夜安睡是什么时候，才会注意到它。

美国女性健康办公室列出以下常见的照护者压力迹象：

• 感到不堪重负，或大部分时间都很疲倦
• 睡得过多或过少
• 体重显著增加或减轻
• 对过去喜欢的事情失去兴趣
• 容易感到烦躁或愤怒
• 经常感到担心或悲伤
• 经常头痛或身体疼痛
• 感到孤独、被孤立或被他人抛弃

同一资料来源还提醒您认真对待另外两个迹象：给药时出错，以及通过 吸烟或大量饮酒来应对。如果您发现自己符合这份清单中的情况，并不表示您做得不好。您承担了太多 太久，现在该寻求帮助了。

为什么照顾肝病患者尤其令人身心俱疲

各种照护工作都很艰难。照护终末期肝病患者有一些特点，使其更加困难。

思维和行为的变化

当肝脏衰竭时，毒素可能到达大脑并导致 肝性脑病。NIDDK 将意识混乱、思考困难、 记忆丧失、人格改变和睡眠问题列为其影响。您所爱的人可能会说出伤人的话， 整天睡觉、整夜不睡，或者没有意识到自己病得有多重。这可能让人感觉像是与一个 陌生人一起生活。

研究证实了这有多么艰难。2020年发表在Clinical and Translational Gastroenterology的一项研究显示，肝性脑病患者的 照护者承受着沉重负担，他们的心理生活质量降至与患者本人 相似的水平。一项针对100名患者及其照护者的研究发现，当患者曾患有肝性脑病时，照护者负担 更重，即使是轻微且难以察觉的肝性脑病也是如此。

没有结束日期的等待

在肝移植等待名单上的生活，意味着要保持电话畅通、随时备好行李，并将自己的计划搁置数月。希望与恐惧交替出现。没有一个可以倒数的日期。

住院和持续不断的预约

Hepatology Communications 上的一篇综述指出，许多肝硬化患者因肝性脑病而无法开车前往频繁的 就诊；一名典型患者每周大约需要家人和朋友提供 9 小时的帮助。这些工作常常与照护者的工作相冲突， 使本已繁重的处境又增加了经济担忧。

早期开始的悲伤

许多照护者会为患病前的生活感到悲伤，同时也要面对亲人可能无法及时 获得移植的可能性。如果您正面临这种情况，我们关于 肝病临终照护的页面可能会有所帮助。

快速自我检查

这不是医学检测。这是一种对自己坦诚的方式。在过去两周内，您是否：

• 即使睡过觉后仍感到精疲力竭？
• 您是否跳过了自己的医生、牙医或治疗预约？
• 您是否已经不再见朋友，或不再做任何只为自己而做的事？
• 大多数日子都感到愤怒、麻木或绝望吗？
• 您是否难以记住服药或预约？
• 是否比平时更多地使用酒精、食物或助眠用品来熬过一天？
• 觉得不可能有其他人能帮忙吗？

如果您勾选了两项或三项，现在是本周做出一些改变的时候了。如果您勾选了更多项，或者您曾有任何伤害自己的想法，请今天就寻求帮助。请参阅下方的 988 信息。

真正有帮助的实际支持

寻求具体帮助

“如果您需要任何帮助，请告诉我”很少能促成帮助。具体的请求通常可以。请列出 他人可以承担的任务，并为每个人匹配任务：

• 开车去参加周二的抽血化验
• 周六下午陪伴患者，这样您可以小睡一会儿或到户外走走
• 取药或购买杂货
• 修剪草坪、遛狗，或送来一餐饭
• 每周给家人打电话更新情况

美国妇女健康办公室建议让人们选择自己感到适合的任务。无法提供 亲身照护的人可能会乐于处理跑腿办事、账单或电话。

在一个日历上分担事务

将预约、用药安排、接送和协助者轮班都放在一个所有人都能看到的共享日历上。这样可以减少 电话和短信，并能在问题演变成危机之前清楚发现空缺。

使用暂托照护

喘息照护是为您的亲人提供的短期照护，让您能够休息。可以是数小时的居家 帮助、成人日间项目，或在照护机构短期入住。查找方式：

• ARCH National Respite Network 提供按州查找喘息照护服务提供者的工具。
• 由美国社区生活管理局运营的Eldercare Locator可帮助您联系当地服务。请致电1-800-677-1116。
• 请向移植社会工作者和您的保险计划询问，哪些临时照护或家庭健康服务可获得保险覆盖。

加入互助小组

与理解您处境的人交谈，可能会让人感到宽慰。Caregiver Action Network 提供免费资源、同伴支持，以及电话号码为 (855) 227-3640 的照护者帮助台。许多移植中心也为患者和照护者开设自己的互助小组。

让住院期间对自己更轻松一些

住院期间是许多照护者最容易疲惫不堪的时候。您不必每个小时都守在床边。请询问 护士医生通常何时查房，并尽量在那时到场。能休息时就回家或回酒店睡觉。用一本 笔记本记录问题、检查结果和照顾您亲人的人员姓名，这样您就不用把所有事情都记在脑子里。选择一位家人向其他所有人发送最新消息，避免您的电话整天响个不停。

与移植社会工作者交谈

社会工作者是为整个家庭提供支持的，而不只是为患者。他们可以协助处理请假文件、住宿、寻找 备用照护者，以及转介心理咨询。请如实告诉他们您的情况。如果您的中心要求提供 照护者计划，我们关于 肝移植照护者要求的指南会说明如何 制定包含备用人员的计划，这样就不会所有事情都落在您身上。

您的心理健康也很重要

抑郁和焦虑在照护者中很常见，而且可以治疗。如果情绪低落、担忧或睡眠困难持续 超过几周，请与您自己的医生或咨询师交谈。许多雇主都提供员工援助 计划，其中包含几次免费的咨询服务。

如果您正处于危机中，请拨打或发送短信至 988，或通过 988lifeline.org聊天。988 Suicide & Crisis Lifeline 免费、 保密，且全天24小时开放。您不必有自杀倾向才能致电；该热线也为处于情绪 困扰中的人提供服务。

保护您自己的健康

照护者往往把自己的健康放在最后。Office on Women's Health建议继续按时就诊，并告诉您的医疗服务提供者您是一名照护者。一些习惯会有所帮助：

• 保留您的预约。将您自己的复诊、筛查和处方安排在共享 日历上，并请一位帮手在这些时间代为照顾。
• 每天稍微活动一下。步行10分钟也算。
• 吃真正的正餐。医院自动售货机里的食物不能当作日常饮食。接受大家送来的焗菜。
• 保护您的睡眠。如果夜间睡眠被打断，请与帮手轮换夜班。
• 保持联系。每周与朋友通一次电话值得坚持。

空杯无法倒出水。照顾好自己也是照顾好您亲人的一部分。

与有过相同经历的人聊聊

National Friends 由一名肝移植受者创立，我们中的许多人也曾是照护者。如果您需要 一位理解等待、住院和恐惧感的人， 请与有过相同经历的人聊一聊。更多资源请见我们的 照护者中心和 等待名单照护者指南。