Nakakapagod ang pag-aalaga sa taong may end-stage liver disease. Narito kung paano makikita nang maaga ang burnout at kung saan makakahanap ng tunay na tulong.
Ang ilang pahinang naka-link mula sa pahinang ito ay nasa English lamang. Isinasalin namin ang mga ito.
Ang caregiver burnout ay ang nangyayari kapag ang pisikal at emosyonal na bigat ng pag-aalaga sa isang tao ay tumagal nang husto kaya naubos na ang iyong lakas. Kadalasan ay unti-unti itong nabubuo. Maaaring hindi mo ito mapansin hanggang mapagsalitaan mo nang masakit ang isang mahal mo, makalimutan mo ang sarili mong appointment, o mapagtanto mong hindi mo na maalala kung kailan ka huling nakatulog nang tuloy-tuloy buong gabi.
Inililista ng U.S. Office on Women's Health ang mga karaniwang senyales na ito ng stress ng caregiver:
Nagbababala rin ang parehong source tungkol sa dalawa pang senyales na dapat seryosohin: pagkakamali sa pagbibigay ng mga gamot, at pagtakbo sa paninigarilyo o labis na pag-inom upang makayanan ang sitwasyon. Kung nakikita mo ang iyong sarili sa listahang ito, hindi ka nabibigo. Napakarami ng iyong pasan sa napakatagal na panahon, at panahon na upang humingi ng tulong.
Mahirap ang bawat uri ng pag-aalaga. Ang pag-aalaga sa isang taong may end-stage liver disease ay may ilang katangiang nagpapahirap pa rito.
Kapag pumalya ang atay, maaaring makarating ang mga lason sa utak at magdulot ng hepatic encephalopathy. Inililista ng NIDDK ang pagkalito, hirap mag-isip, pagkawala ng memorya, pagbabago sa personalidad, at mga problema sa pagtulog bilang mga epekto nito. Ang mahal mo sa buhay ay maaaring magsabi ng masasakit na bagay, matulog buong araw at manatiling gising buong gabi, o hindi makilala kung gaano sila kalubhang may sakit. Maaaring pakiramdam nito ay para kang nakatira kasama ang isang estranghero.
Pinatutunayan ng pananaliksik kung gaano ito kahirap. Sa isang pag-aaral noong 2020 sa Clinical and Translational Gastroenterology, ang mga caregiver ng mga taong may hepatic encephalopathy ay may mabigat na pasanin, at bumaba ang kanilang mental na kalidad ng buhay sa antas na katulad ng sa mga pasyente mismo. Natuklasan ng isang pag-aaral sa 100 pasyente at kanilang mga caregiver na mas mabigat ang pasanin ng caregiver kapag nagkaroon ang pasyente ng hepatic encephalopathy, kahit ang banayad at mahirap mapansing anyo nito.
Ang buhay sa waiting list para sa liver transplant ay nangangahulugang panatilihing nakabukas ang telepono, may nakahandang bag, at nakahinto ang iyong mga plano nang ilang buwan. Salitan ang pag-asa at takot. Walang petsang hinihintay na dumating.
Ayon sa isang review sa Hepatology Communications, maraming pasyenteng may cirrhosis ang hindi makapagmaneho papunta sa kanilang madalas na appointment dahil sa hepatic encephalopathy, at ang karaniwang pasyente ay nangangailangan ng mga 9 na oras na tulong bawat linggo mula sa pamilya at mga kaibigan. Madalas na sumasalungat ang gawaing ito sa trabaho ng mga caregiver, kaya nadaragdagan pa ng alalahanin sa pera ang lahat ng iba pa.
Maraming tagapag-alaga ang nagdadalamhati sa buhay na mayroon sila bago ang sakit, habang hinaharap din ang posibilidad na ang kanilang mahal sa buhay ay maaaring hindi makakuha ng transplant sa tamang panahon. Kung nararanasan mo ito, maaaring makatulong ang aming pahina tungkol sa pangangalaga sa katapusan ng buhay sa sakit sa atay.
Hindi ito medikal na pagsusuri. Isa itong paraan upang maging tapat sa iyong sarili. Sa nakaraang dalawang linggo, ikaw ba ay:
Kung dalawa o tatlo ang na-check mo, panahon na para may baguhin ka ngayong linggo. Kung mas marami ang na-check mo, o kung nagkaroon ka ng anumang isipin na saktan ang sarili, humingi ng tulong ngayong araw. Tingnan ang impormasyon tungkol sa 988 sa ibaba.
Ang "Sabihin mo lang kung may kailangan ka" ay bihirang humantong sa tulong. Karaniwang nagagawa ito ng isang tiyak na kahilingan. Magtala ng mga gawaing maaaring gawin ng iba, at itugma ang mga tao sa mga ito:
Iminumungkahi ng Office on Women's Health na hayaan ang mga tao na pumili ng mga gawaing komportable silang gawin. Maaaring ikatuwa ng mga taong hindi makapagbigay ng direktang pangangalaga ang pag-asikaso ng mga utos, bayarin, o tawag sa telepono.
Ilagay ang mga appointment, iskedyul ng gamot, sakay at shift ng mga katulong sa iisang shared na kalendaryo na makikita ng lahat. Nababawasan nito ang mga tawag at text, at nakikita agad ang mga puwang bago pa ito maging krisis.
Ang respite care ay panandaliang pangangalaga sa iyong mahal sa buhay para makapagpahinga ka. Maaari itong ilang oras na tulong sa bahay, isang adult day program, o maikling pananatili sa isang care facility. Para mahanap ito:
Maaaring makagaan sa pakiramdam ang pakikipag-usap sa mga taong nakauunawa. Nag-aalok ang Caregiver Action Network ng mga libreng resource, suporta mula sa kapwa caregiver, at Caregiver Help Desk sa (855) 227-3640. Marami ring transplant center ang may sarili nilang grupo para sa mga pasyente at caregiver.
Ang pananatili sa ospital ang lugar kung saan pinakamabilis mapagod ang maraming caregiver. Hindi mo kailangang nasa tabi ng kama bawat oras. Tanungin ang mga nars kung kailan karaniwang umiikot ang mga doktor, at sikaping naroon sa oras na iyon. Umuwi o bumalik sa iyong hotel para matulog kapag maaari. Maglaan ng isang notebook para sa mga tanong, resulta ng test, at pangalan ng mga taong nag-aalaga sa mahal mo sa buhay, upang hindi mo kailangang tandaan ang lahat. Pumili ng isang kapamilya na magbibigay ng mga update sa lahat ng iba pa, para hindi tumunog ang iyong telepono buong araw.
Nariyan ang social worker para sa pamilya, hindi lamang para sa pasyente. Makakatulong sila sa mga papeles para sa leave, matutuluyan, paghahanap ng mga kapalit na caregiver, at mga referral para sa counseling. Sabihin sa kanila nang tapat kung kumusta ka. Kung nangangailangan ang iyong center ng plano para sa caregiver, ipinapaliwanag ng aming gabay sa mga kinakailangan para sa caregiver ng liver transplant kung paano bumuo nito na may mga kapalit upang hindi lahat ay mapunta sa iyo.
Karaniwan ang depresyon at pagkabalisa sa mga tagapag-alaga, at nagagamot ang mga ito. Kung ang mababang mood, pag-aalala, o hirap sa pagtulog ay tumatagal nang higit sa ilang linggo, makipag-usap sa sarili mong doktor o sa isang counselor. Maraming employer ang may programa ng tulong para sa empleyado na nag-aalok ng ilang libreng sesyon ng counseling.
Kung ikaw ay nasa krisis, tumawag o mag-text sa 988, o makipag-chat sa 988lifeline.org. Ang 988 Suicide & Crisis Lifeline ay libre, kumpidensiyal at bukas 24 oras sa isang araw. Hindi kailangang may intensiyon kang magpakamatay upang tumawag; para rin ito sa mga taong nasa emosyonal na paghihirap.
Madalas na inuuna ng mga caregiver ang lahat bago ang sarili nilang kalusugan. Inirerekomenda ng Office on Women's Health na huwag palampasin ang sarili mong mga pagpapatingin sa doktor at sabihin sa iyong provider na ikaw ay isang caregiver. Nakatutulong ang ilang gawi:
Hindi ka makakapagbigay mula sa basong walang laman. Bahagi ng pag-aalaga sa iyong mahal sa buhay ang pag-aalaga sa sarili mo.
Itinatag ang National Friends ng isang tumanggap ng liver transplant, at marami sa amin ay naging caregiver din. Kung kailangan mo ng taong nakauunawa sa paghihintay, sa mga pananatili sa ospital at sa takot, makipag-usap sa taong nakaranas na nito. Mas marami pang resource ang nasa aming Caregiver Hub at sa gabay ng caregiver sa waiting list.
Kabilang sa mga karaniwang senyales ang pakiramdam na labis na nabibigatan o pagod sa halos lahat ng oras, sobrang tulog o kulang sa tulog, pagkawala ng interes sa mga bagay na dati mong kinagigiliwan, madaling mainis o magalit, madalas na malungkot o mag-alala, madalas na pananakit ng ulo o katawan, at paglayo sa mga kaibigan. Ang pagkakamali sa pag-inom ng mga gamot ay isa pang babalang senyales.
Ang advanced na sakit sa atay ay maaaring magdulot ng hepatic encephalopathy, na nagbabago sa paraan ng pag-iisip at pagkilos ng isang tao, minsan nang biglaan. Idagdag pa ang madalas na pagkaospital, maraming appointment, at ilang buwang paghihintay para sa transplant nang walang tiyak na katapusan. Natuklasan ng mga pag-aaral na mabigat ang pasanin ng mga caregiver ng mga taong may hepatic encephalopathy at mas mababa ang kanilang mental na kalidad ng buhay.
Ang respite care ay panandaliang pangangalaga para sa iyong mahal sa buhay para makapagpahinga ka. Maaari itong ilang oras na tulong sa bahay, isang adult day program, o maikling pananatili sa isang care facility. May respite locator ang ARCH National Respite Network, at ang Eldercare Locator (1-800-677-1116) ay makapagtuturo sa iyo sa mga lokal na serbisyo.
Humingi ng tiyak na tulong, hatiin ang gawain sa iisang kalendaryo, magpahinga nang regular, ituloy ang sarili mong pagpapatingin sa doktor, sumali sa isang support group, at makipag-usap sa transplant social worker. Mas nakakatulong ang maliliit at regular na pahinga kaysa sa paghihintay ng isang malaking pahinga na hindi kailanman dumarating.
Oo. Maraming caregiver ang nakararamdam ng pagkadismaya, galit, pagkakonsensiya at pagdadalamhati, minsan lahat sa iisang araw. Hindi ibig sabihin ng mga damdaming iyon na mas kaunti ang pagmamahal mo sa tao. Kung nagiging palagian ang mga ito, o nakararamdam ka ng kawalan ng pag-asa, kausapin ang iyong doktor o isang counselor.
Kung ikaw ay nasa krisis o may naiisip na saktan ang sarili, tumawag o mag-text sa 988, o mag-chat sa 988lifeline.org. Libre ito, kumpidensyal at bukas 24/7, at para rin ito sa mga taong nasa emosyonal na pagkabalisa.
Oo. Tumutulong ang mga transplant social worker sa mga praktikal na problema gaya ng papeles para sa leave, matutuluyan at paghahanap ng backup na caregiver, at maaari ka nilang i-refer sa counseling o mga support group. Sabihin sa kanila kung ano talaga ang kalagayan mo.
Medikal na sinuri nina James F. Trotter, MD at Joseph S. Redman, MD, PhD ng National Friends Medical Advisory Board noong . Sinusuri ng mga tagasuri ang mga klinikal na pahayag ayon sa mga binanggit na source; ang mga talahanayan ng datos ay mula sa pampublikong SRTR program-specific reports at patakaran ng OPTN.
Inilathala ng Friends of the National Liver Waiting List, isang 501(c)(3) na kawanggawang nagtataguyod para sa mga pasyente. Na-update noong . Hindi medikal na payo: makipag-usap sa iyong hepatologist o transplant team tungkol sa sarili mong pangangalaga.