돌봄 제공자 소진: 징후와 실질적인 도움

간병인 소진의 모습

돌봄 제공자 소진은 누군가를 돌보는 데 따른 신체적·정서적 부담이 너무 오래 지속되어 버틸 여력이 바닥나는 상태입니다. 대개 서서히 쌓입니다. 사랑하는 사람에게 짜증을 내거나, 자신의 진료 예약을 잊거나, 마지막으로 밤새 푹 잔 때가 언제인지 기억나지 않을 때까지 알아차리지 못할 수 있습니다.

U.S. Office on Women's Health는 다음을 돌봄 제공자 스트레스의 흔한 신호로 제시합니다:

• 압도감을 느끼거나 대부분의 시간 피곤함
• 너무 많이 또는 너무 적게 자기
• 체중이 많이 늘거나 줄기
• 예전에 즐기던 일에 흥미를 잃음
• 쉽게 짜증이 나거나 화가 남
• 자주 걱정되거나 슬픈 느낌
• 두통이나 몸살이 자주 있음
• 혼자라고 느끼거나, 고립되거나, 다른 사람들에게 버림받았다고 느끼는 것

같은 자료는 심각하게 받아들여야 할 두 가지 추가 징후를 경고합니다. 약을 줄 때 실수하는 것과, 대처하기 위해 흡연이나 과음을 하는 것입니다. 이 목록에서 자신의 모습을 본다고 해서 실패한 것이 아닙니다. 너무 오랫동안 너무 많은 것을 감당해 왔으며, 이제 도움을 받을 때입니다.

간 질환이 있는 사람을 돌보는 일이 특히 힘든 이유

모든 종류의 돌봄은 어렵습니다. 말기 간질환이 있는 사람을 돌보는 일에는 이를 더 어렵게 만드는 몇 가지 특징이 있습니다.

사고와 행동의 변화

간 기능이 저하되면 독소가 뇌에 도달하여 간성 뇌병증을 일으킬 수 있습니다. NIDDK는 그 영향으로 혼란, 사고의 어려움, 기억 상실, 성격 변화 및 수면 문제를 열거합니다. 사랑하는 사람이 상처 주는 말을 하거나, 하루 종일 자고 밤새 깨어 있거나, 자신이 얼마나 아픈지 인지하지 못할 수 있습니다. 낯선 사람과 함께 사는 것처럼 느껴질 수 있습니다.

연구는 이것이 얼마나 힘든 일인지 뒷받침합니다. Clinical and Translational Gastroenterology에 실린 2020년 연구에서, 간성 뇌병증 환자의 간병인은 큰 부담을 안고 있었으며, 이들의 정신적 삶의 질은 환자 본인의 수준과 비슷한 정도로 낮았습니다. 환자 100명과 그 간병인을 대상으로 한 연구에서는 환자에게 경미하고 알아차리기 어려운 형태를 포함해 간성 뇌병증이 있었을 때 간병 부담이 더 높았습니다.

끝나는 날짜 없이 기다리기

간 이식 대기자 명단에서의 생활은 몇 달 동안 휴대전화를 켜 두고, 가방을 싸 둔 채, 계획을 미루는 것을 의미합니다. 희망과 두려움이 번갈아 찾아옵니다. 기다리며 날짜를 셀 수 있는 정해진 날은 없습니다.

입원과 계속되는 진료 예약

Hepatology Communications의 한 검토에서는 간경변 환자 다수가 간성 뇌병증 때문에 잦은 진료 예약에 운전해서 갈 수 없으며, 일반적인 환자는 가족과 친구로부터 주당 약 9시간의 도움을 필요로 한다고 언급합니다. 이러한 일은 흔히 돌봄 제공자의 직장 일과 충돌하여, 다른 모든 어려움에 더해 경제적 걱정을 키웁니다.

일찍 시작되는 슬픔

많은 돌봄 제공자는 질병 이전의 삶을 잃은 슬픔을 겪는 동시에, 사랑하는 사람이 제때 이식을 받지 못할 수 있다는 가능성에도 마주합니다. 그런 상황이라면 간 질환의 임종 돌봄 페이지가 도움이 될 수 있습니다.

빠른 자가 점검

이것은 의학적 검사가 아닙니다. 자신에게 솔직해지는 방법입니다. 지난 2주 동안 다음과 같은 적이 있습니까:

• 잠을 자고도 피곤함을 느끼셨나요?
• 본인의 의사, 치과 또는 치료 방문을 건너뛰었나요?
• 친구를 만나거나 자신만을 위한 일을 하는 것을 그만두었나요?
• 대부분의 날에 화가 나거나, 무감각하거나, 희망이 없다고 느꼈나요?
• 약이나 진료 예약을 챙기는 데 어려움이 있었나요?
• 하루를 버티기 위해 평소보다 술, 음식 또는 수면 보조제를 더 많이 사용했나요?
• 다른 누구도 도울 수 없다고 느꼈나요?

두 가지 또는 세 가지를 체크했다면, 이번 주에 무언가를 바꿔야 할 때입니다. 더 많이 체크했거나 자신을 해칠 생각을 한 적이 있다면 오늘 도움을 요청하세요. 아래의 988 정보를 확인하세요.

실제로 도움이 되는 실용적인 지원

구체적인 도움 요청하기

"필요한 것이 있으면 알려 주세요"라는 말은 좀처럼 도움으로 이어지지 않습니다. 구체적인 요청은 대개 도움이 됩니다. 다른 사람이 맡을 수 있는 일의 목록을 만들고, 사람마다 맡을 일을 연결하세요:

• 화요일 검사실 채혈을 위해 운전하기
• 토요일 오후에 환자와 함께 있어 주어 낮잠을 자거나 밖에 나갈 수 있게 하기
• 처방약 또는 식료품 찾기
• 잔디를 깎기, 개 산책시키기 또는 식사 가져다주기
• 가족에게 매주 업데이트 전화를 하기

The Office on Women's Health는 사람들이 편안하게 할 수 있는 일을 선택하도록 제안합니다. 직접 돌봄을 할 수 없는 사람도 심부름, 청구서 처리 또는 전화 통화를 맡는 것을 기꺼워할 수 있습니다.

하나의 달력으로 부담을 나누세요

진료 예약, 약 복용 일정, 이동 지원 및 도와주는 사람의 교대 시간을 모두가 볼 수 있는 하나의 공유 캘린더에 넣으세요. 그러면 전화와 문자 메시지가 줄어들고, 공백이 위기로 이어지기 전에 분명히 파악할 수 있습니다.

단기 돌봄 이용하기

임시 돌봄은 귀하가 쉴 수 있도록 사랑하는 사람에게 제공하는 단기 돌봄입니다. 몇 시간의 가정 내 도움, 성인 주간 프로그램 또는 돌봄 시설에서의 단기 체류가 될 수 있습니다. 찾는 방법:

• ARCH National Respite Network에는 주별 임시 돌봄 제공기관 검색기가 있습니다.
• U.S. Administration for Community Living이 운영하는 Eldercare Locator는 지역 서비스와 연결해 드립니다. 1-800-677-1116으로 전화하세요.
• 이식 사회복지사와 보험 플랜에 어떤 휴식 돌봄 또는 가정 건강 지원이 보장되는지 물어보세요.

지원 그룹 참여하기

이해해 주는 사람들과 이야기하면 위안이 될 수 있습니다. Caregiver Action Network은 무료 자료, 동료 지원 및 (855) 227-3640의 Caregiver Help Desk를 제공합니다. 많은 이식 센터도 환자와 돌봄 제공자를 위한 자체 모임을 운영합니다.

입원 생활을 좀 더 쉽게 만들기

병원 입원 기간은 많은 돌봄 제공자가 가장 빨리 지치는 곳입니다. 매시간 곁에 있을 필요는 없습니다. 의사들이 보통 언제 회진하는지 간호사에게 물어보고, 그때 있도록 하세요. 가능할 때 집이나 호텔로 가서 잠을 자세요. 질문, 검사 결과, 사랑하는 이를 돌보는 사람들의 이름을 한 권의 노트에 기록해 두면 모든 것을 머릿속에 담아둘 필요가 없습니다. 한 가족 구성원이 다른 모든 사람에게 소식을 전하도록 정해 두면, 하루 종일 전화가 울리지 않습니다.

이식 사회복지사와 상담하세요

사회복지사는 환자뿐 아니라 가족을 위해서도 있습니다. 휴가 서류, 숙소, 예비 돌봄 제공자 찾기, 상담 의뢰를 도와줄 수 있습니다. 현재 어떻게 지내고 있는지 솔직하게 말씀하세요. 센터에서 돌봄 제공자 계획을 요구하는 경우, 간 이식 돌봄 제공자 요건 안내에서는 모든 부담이 귀하에게 쏠리지 않도록 예비 인력을 포함한 계획을 세우는 방법을 설명합니다.

정신 건강도 중요합니다

우울증과 불안은 돌봄 제공자에게 흔하며 치료할 수 있습니다. 우울한 기분, 걱정 또는 수면 문제가 몇 주 이상 지속되면 자신의 의사나 상담사와 상담하세요. 많은 고용주는 몇 차례의 무료 상담을 제공하는 직원 지원 프로그램을 운영합니다.

위기 상황이면 988로 전화하거나 문자하십시오, 또는 988lifeline.org에서 채팅하십시오. 988 Suicide & Crisis Lifeline은 무료이며, 비밀이 보장되고 하루 24시간 이용할 수 있습니다. 자살 충동이 있어야만 전화할 수 있는 것은 아닙니다. 정서적 고통을 겪는 분들도 이용할 수 있습니다.

본인의 건강을 지키세요

돌봄 제공자는 흔히 자신의 건강을 가장 나중에 챙깁니다. Office on Women's Health는 본인의 진료 예약을 계속 지키고 의료 제공자에게 자신이 돌봄 제공자임을 알리도록 권장합니다. 몇 가지 습관이 도움이 됩니다:

• 진료 예약을 지키세요. 본인의 정기 검진, 검사 및 처방전을 공유 캘린더에 기록하고, 그 시간 동안 도와줄 사람에게 맡아 달라고 요청하세요.
• 매일 조금씩 움직이세요. 10분 걷기도 도움이 됩니다.
• 제대로 된 식사를 하세요. 병원 자판기는 식단이 아닙니다. 캐서롤을 받으세요.
• 수면을 지키세요. 밤에 자주 깨면 도와주는 사람과 야간 돌봄 교대를 나누세요.
• 연결을 유지하세요. 일주일에 한 번 친구와 통화하는 시간은 지킬 가치가 있습니다.

빈 컵으로는 다른 사람에게 물을 따라 줄 수 없습니다. 자신을 돌보는 일은 가족을 돌보는 일의 일부입니다.

경험해 본 사람과 이야기하세요

National Friends는 간 이식 수혜자가 설립했으며, 우리 중 많은 사람이 돌봄 제공자이기도 했습니다. 대기와 입원, 그리고 두려움을 이해하는 누군가가 필요하다면 직접 경험한 사람과 이야기하세요. 더 많은 자료는 돌봄 제공자 허브와 대기자 명단을 위한 돌봄 제공자 안내서에서 확인할 수 있습니다.