간성 뇌증: 돌봄 제공자가 알아야 할 사항

간성 뇌병증이란 무엇인가요?

건강한 간은 혈액을 정화합니다. 장내 세균이 만드는 암모니아와 같은 노폐물을 무해한 물질로 바꿉니다. 간경변으로 간이 심하게 손상되면 이러한 독소가 쌓여 뇌에 도달합니다. 이를 간성 뇌병증, 즉 HE라고 합니다. 이는 사람의 생각, 행동, 수면 및 움직임에 변화를 일으킵니다.

HE는 며칠에 걸쳐 서서히 나타날 수도 있고 몇 시간 안에 갑자기 나타날 수도 있습니다. 좋은 소식은 신속한 치료를 받으면 흔히 호전된다는 것입니다. 또한 간경변이 비대상성이 되었다는 주요 경고 신호 중 하나이므로, 매번 주의 깊게 살펴봐야 합니다.

돌봄 제공자인 귀하는 여기에서 거의 누구보다 중요합니다. 귀하는 사랑하는 사람을 매일 보기 때문에, 의사가 알아차리기 훨씬 전에 무언가 이상하다는 것을 가장 먼저 알아차리는 경우가 많습니다. 이 안내서는 돌봄 제공자 허브의 일부입니다.

돌봄 제공자가 가장 먼저 알아차리는 초기 징후

초기 HE는 미묘할 수 있습니다. 사랑하는 분은 자신의 변화를 알아차리지 못할 수 있습니다. 2014 AASLD/EASL 지침에서는 초기 성격 변화를 처음 보고하는 사람은 흔히 가족이라고 설명합니다. 지침과 NIDDK에서 설명한 초기 징후는 다음과 같습니다:

• 수면 변화. 낮에는 매우 졸리고, 밤에는 깨어 있거나 안절부절못하거나 혼란스러울 때가 있습니다. 그래서 많은 가족이 처음에는 밤에 혼란을 알아차립니다.
• 성격 또는 기분 변화. 짜증을 내거나, 무표정하거나 관심이 없거나, 비정상적으로 들뜨거나, 불안해하거나, "평소의 그 사람이 아닌" 모습.
• 건망증과 집중력 저하. 대화의 흐름을 놓치거나, 같은 질문을 반복하거나, 거스름돈 계산 같은 간단한 계산에 어려움이 있습니다.
• 손이 더 서툴러짐. 손글씨, 단추 잠그기 및 그 밖의 작고 정교한 동작에 어려움이 있습니다.
• 불분명하거나 느린 말투 및 느리고 둔한 움직임.
• "퍼덕이는" 손(asterixis). 팔을 곧게 뻗고 손목을 뒤로 젖힌 자세에서 손이 새의 날개처럼 아래위로 움찔거리거나 퍼덕입니다.

간단한 습관이 도움이 됩니다. 사랑하는 사람에게 매일 같은 시간에 자신의 이름과 날짜를 쓰게 하고, 그 종이를 보관하세요. 글씨체가 갑자기 바뀌면 간 이식 팀에 쉽게 보여줄 수 있습니다.

간성 뇌병증의 단계(West Haven 등급)

의사들은 2014 AASLD/EASL 진료 지침에 설명된 West Haven 기준을 사용하여 HE를 최소 등급부터 4등급까지 분류합니다. 각 등급이 집에서 어떻게 보일 수 있는지 알아보세요.

의사들은 최소 HE와 1등급을 불현성 HE로, 2~4등급을 명백한 HE로 함께 분류합니다. 등급은 빠르게, 때로는 같은 날 안에도 변할 수 있습니다.

에피소드를 유발하는 것

AASLD/EASL 지침에 따르면 거의 모든 HE 에피소드에서 유발 요인을 찾을 수 있으며, 이를 찾아 치료하는 것이 치료의 핵심입니다. 지침에서 언급한 일반적인 유발 요인은 다음과 같습니다:

• 변비. 배변 횟수가 적으면 장내 세균이 암모니아를 만들 시간이 더 많아집니다.
• 요로 감염, 폐렴 또는 복수(ascites) 내 감염과 같은 감염.
• 위나 장의 출혈. 검고 타르 같은 변은 신호일 수 있습니다.
• 구토, 설사, 과도한 락툴로스 복용 또는 이뇨제(물약) 과다 복용 등을 포함한 탈수.
• 혈액 내 낮은 나트륨 또는 칼륨 수치, 그리고 신장 문제.

이 지침은 또한 HE 약을 처방된 대로 정확히 복용하는 것을 강조합니다. 또한 졸리게 하는 약물(예: 벤조디아제핀 계열 불안약 및 마약성 진통제)과 알코올은 그 자체로 혼란을 일으킬 수 있는 요인으로 제시하므로, 의료진은 이에 대해 알기를 원할 것입니다.

때로는 유발 요인을 찾지 못할 수 있습니다. 그것은 귀하의 잘못이 아니며, 모든 에피소드를 계속 보고하는 것이 중요합니다.

도움을 드릴 수 있는 치료

락툴로오스

락툴로스는 액체 형태의 당 약물입니다. 혈액에서 암모니아를 장으로 끌어들여 대변을 통해 몸 밖으로 배출되게 합니다. 간 질환의 경우 보통 하루에 여러 번 복용합니다. 2014년 AASLD/EASL 지침에서는 하루 2~3회의 부드러운 배변이 이루어지도록 용량을 조절한다고 명시합니다.

• 복용량과 배변을 간단히 매일 기록하세요. 이것이 의료진에게 가져갈 수 있는 가장 유용한 한 가지입니다.
• 하루에 무른 변이 2회 미만인가요? 의료진에게 알리세요. 변비는 혼란 증상을 다시 유발할 수 있습니다.
• 하루에 묽은 변을 여러 번 보나요? 의료팀에 알리세요. 지침에서는 락툴로오스가 너무 많으면 탈수를 유발하고 그 자체로 HE를 일으킬 수 있다고 경고합니다.
• 팀에서 그렇게 하도록 서면 지침을 제공하지 않은 한, 스스로 용량을 변경하지 마세요.
• 설사는 알려진 부작용이며, 지침에서는 락툴로오스를 너무 많이 사용하면 엉덩이 주변에 심한 피부 자극을 일으킬 수 있다고 언급합니다. 의료진에게 보호 크림에 대해 문의하세요.

특히 외출 전에 락툴로스를 싫어하고 건너뛰고 싶어 하는 것은 흔한 일입니다. 복용을 놓치는 것이 흔한 유발 요인임을 사랑하는 사람에게 부드럽게 상기시키고, 여행 일정에 맞춰 어떻게 계획할지 의료진에게 물어보세요.

리팍시민

리팍시민은 장에서 독소를 만드는 박테리아의 수를 줄이는 항생제 알약입니다. 지침에서는 반복 에피소드 후 HE의 재발을 예방하는 데 도움이 되도록 락툴로스에 추가하여 사용할 것을 권고합니다. 락툴로스를 대신하는 것이 아니라 락툴로스와 함께 사용합니다.

음식

스스로 단백질을 줄이지 마세요. 지침에서는 간경변 환자가 근육을 유지하려면 단백질이 필요하므로 일상적인 단백질 제한을 권하지 않습니다. 하루 동안 소량씩 나누어 먹고 늦은 저녁 간식을 먹도록 권고합니다. 팀에 영양사를 요청하세요.

사랑하는 사람을 집에서 안전하게 돌보기

운전

숨겨진(경미한) HE도 반응 시간을 늦출 수 있으며, AASLD/EASL 지침은 이것이 운전을 저해할 수 있다고 언급합니다. 간 이식팀이 안전하다고 말할 때까지 사랑하는 사람이 운전하지 못하게 하세요. 이 대화는 어려울 수 있습니다. 의사가 이 사실을 전달하도록 하는 것이 도움이 될 수 있습니다.

약물

• 사랑하는 사람이 혼란스러워하면 약 상자 관리를 맡으세요. 주간 정리함과 체크리스트가 도움이 됩니다.
• 간 이식 팀의 승인이 없으면 수면제, 진정제 및 안정제는 피하세요.
• 진통제, 수면 보조제 및 보충제를 포함한 모든 일반의약품은 복용하기 전에 진료팀에 확인하세요.
• 모든 의사와 약사가 간 질환과 HE에 대해 알고 있도록 하세요.

낙상 및 기타 위험

• 야간 조명을 사용하고, 통로를 정리하며, 전화기를 손이 닿는 곳에 두세요.
• 에피소드 중과 후에 계단 이용 및 샤워를 도와주세요.
• 생각이 흐려져 있을 때에는 요리, 돈 관리 및 중요한 서류를 대신 맡는 것을 고려하세요.
• 집 안을 금주 환경으로 유지하세요.

"하지만 암모니아 검사는 정상이었어요"

많은 가족이 암모니아에 대해 듣고 혈액검사로 문제가 해결될 것이라고 기대합니다. 보통은 그렇지 않습니다. 2014년 AASLD/EASL 지침에 따르면 높은 암모니아 수치만으로는 HE를 진단할 수 없고, 중증도를 보여주지도 않으며, 경과를 예측하지도 못합니다. 의사는 주로 증상과 진찰을 통해 HE를 진단하며, 감염, 저혈당, 뇌졸중 또는 넘어져서 생긴 머리 부상처럼 혼돈을 일으킬 수 있는 다른 원인을 배제한 후에 진단합니다.

같은 지침에서는 암모니아 수치가 정상인 경우 의료진이 진단을 다시 확인해야 한다고 말합니다. 따라서 정상 수치라고 해서 대화가 끝나는 것은 아닙니다. 이는 여러분을 포함한 모두가 무슨 일이 일어나고 있는지 계속 자세히 살펴봐야 한다는 뜻입니다. 집에서 관찰한 변화에 대한 설명은 실제 증거입니다. 이를 공유하세요.

HE는 이식에 대해 문의해야 하는 이유입니다

AASLD와 American Society of Transplantation은 간경변 환자에게 간성 뇌증, 복수 또는 정맥류 출혈과 같은 주요 합병증이 생기거나 MELD 점수가 15에 도달하면 이식 평가를 고려해야 한다고 권고합니다. NIDDK는 간부전(또는 말기 간질환)의 유일한 치료법은 이식이라고 설명합니다.

아직 누구도 이식 의뢰를 언급하지 않았다면, 귀하가 먼저 할 수 있습니다. 의료진에게 "이번 상황이 우리가 이식 평가를 위해 의뢰되어야 한다는 뜻인가요?"라고 물어보세요. 간 이식 대상자와 간 이식 대기자 명단의 운영 방식을 알아보세요. 이식 센터는 누가 지원 담당자가 될지도 알고 싶어 할 것입니다. 이식 센터가 돌봄 제공자에게 기대하는 사항을 확인하세요.

치료에도 불구하고 HE가 계속 재발하고 이식이 선택지가 아닐 때는 편안함이 중심이 됩니다. 삶의 마지막 시기의 말기 간질환에 관한 안내서에서 이러한 과정을 세심하게 다룹니다.

자기 돌봄

HE가 있는 사람과 함께 사는 것은 힘듭니다. 사랑하는 사람이 상처 주는 말을 하거나, 밤에 돌아다니거나, 무슨 일이 일어나고 있는지 알아차리지 못할 수 있습니다. 그것은 그 사람이 아니라 질병 때문입니다. 수면 부족과 계속 지켜봐야 하는 일은 돌봄 제공자를 지치게 합니다. 가족이나 친구에게 하룻밤을 맡아 달라고 요청하고, 돌봄 제공자 번아웃 가이드를 읽어 보세요.