Jika orang yang Anda rawat tampak bingung, mengantuk, atau tidak seperti biasanya, panduan ini menjelaskan apa yang mungkin terjadi dan apa yang membantu.
Beberapa halaman yang ditautkan dari halaman ini masih hanya tersedia dalam bahasa Inggris. Kami sedang menerjemahkannya.
Hati yang sehat membersihkan darah. Hati mengubah produk limbah, seperti amonia yang dibuat oleh bakteri di usus, menjadi zat yang tidak berbahaya. Ketika sirosis telah merusak hati dengan parah, racun tersebut menumpuk dan mencapai otak. Kondisi ini disebut ensefalopati hepatik, atau HE. Kondisi ini mengubah cara seseorang berpikir, bertindak, tidur, dan bergerak.
HE dapat muncul perlahan selama beberapa hari atau tiba-tiba dalam beberapa jam. Kabar baiknya adalah kondisi ini sering membaik dengan pengobatan segera. Kondisi ini juga merupakan salah satu tanda peringatan utama bahwa sirosis telah menjadi terdekompensasi, sehingga perlu diperhatikan setiap kali terjadi.
Sebagai pendamping, Anda sangat berarti di sini, lebih dari hampir siapa pun. Anda melihat orang terkasih Anda setiap hari, sehingga Anda sering menjadi orang pertama yang menyadari ada sesuatu yang tidak beres, jauh sebelum dokter menyadarinya. Panduan ini merupakan bagian dari pusat informasi pendamping kami.
HE dini dapat tidak kentara. Orang terkasih Anda mungkin tidak menyadarinya pada diri mereka sendiri. Pedoman AASLD/EASL tahun 2014 mencatat bahwa kerabat sering kali menjadi orang yang melaporkan perubahan kepribadian pertama. Tanda-tanda awal yang dijelaskan dalam pedoman dan oleh NIDDK meliputi:
Kebiasaan sederhana membantu: mintalah orang terkasih Anda untuk menulis nama dan tanggal mereka pada waktu yang sama setiap hari, lalu simpan halaman-halamannya. Perubahan tulisan tangan yang mendadak mudah ditunjukkan kepada tim hati.
Dokter menilai HE dari minimal hingga tingkat 4 menggunakan kriteria West Haven, yang dijelaskan dalam pedoman praktik AASLD/EASL 2014. Berikut gambaran setiap tingkat di rumah.
| Tingkat | Yang mungkin Anda lihat |
|---|---|
| Minimal (tersembunyi) | Tidak ada yang jelas. Masalah hanya muncul pada tes khusus untuk berpikir atau waktu reaksi. Kemampuan mengemudi mungkin sudah terpengaruh. |
| Tingkat 1 | Rentang perhatian lebih pendek, kesulitan dengan matematika sederhana, perubahan suasana hati (cemas atau sangat ceria), perubahan jadwal tidur. |
| Derajat 2 | Mengantuk atau tidak tertarik, bingung tentang hari atau waktu, perubahan kepribadian yang jelas, perilaku aneh, tangan mengepak-ngepak. |
| Tingkat 3 | Sangat mengantuk tetapi dapat dibangunkan, sangat bingung, tidak tahu berada di mana, perilaku aneh. |
| Tingkat 4 | Koma: tidak dapat dibangunkan. |
Dokter mengelompokkan HE minimal dan tingkat 1 bersama-sama sebagai HE terselubung, dan tingkat 2 hingga 4 sebagai HE nyata. Tingkat dapat berubah dengan cepat, terkadang dalam hari yang sama.
Pedoman AASLD/EASL menyatakan bahwa pemicu dapat ditemukan pada hampir setiap episode HE, dan bahwa menemukan serta mengobatinya merupakan landasan pengobatan. Pemicu umum yang disebutkan dalam pedoman tersebut adalah:
Pedoman tersebut juga menekankan pentingnya minum obat HE persis sesuai resep. Pedoman itu juga mencantumkan obat yang menyebabkan kantuk (seperti obat kecemasan benzodiazepin dan obat nyeri narkotik) serta alkohol sebagai hal-hal yang dapat menyebabkan kebingungan dengan sendirinya, sehingga tim perawatan perlu mengetahuinya.
Terkadang tidak ditemukan pemicu. Itu bukan salah Anda, dan tetap penting untuk melaporkan setiap episode.
Laktulosa adalah obat gula cair. Obat ini menarik amonia dari darah ke usus, tempat amonia keluar dari tubuh melalui tinja. Untuk penyakit hati, obat ini biasanya diminum beberapa kali sehari. Pedoman AASLD/EASL 2014 menyatakan dosisnya disesuaikan agar menghasilkan 2 hingga 3 kali buang air besar lunak sehari.
Wajar jika orang tidak menyukai laktulosa dan ingin melewatkannya, terutama sebelum bepergian. Ingatkan orang terkasih Anda dengan lembut bahwa dosis yang terlewat adalah pemicu yang umum, dan tanyakan kepada tim cara merencanakan perjalanan.
Rifaximin adalah tablet antibiotik yang menurunkan jumlah bakteri penghasil racun di usus. Pedoman ini merekomendasikannya sebagai tambahan untuk laktulosa guna membantu mencegah HE kambuh setelah episode berulang. Obat ini digunakan bersama laktulosa, bukan sebagai penggantinya.
Jangan mengurangi protein sendiri. Pedoman tidak menganjurkan pembatasan protein rutin, karena orang dengan sirosis membutuhkan protein untuk mempertahankan otot mereka. Pedoman tersebut menganjurkan porsi makan kecil yang tersebar sepanjang hari dan camilan larut malam. Mintalah tim untuk merujuk Anda ke ahli gizi.
Bahkan HE tersembunyi (minimal) dapat memperlambat waktu reaksi, dan pedoman AASLD/EASL menyatakan bahwa kondisi ini dapat mengganggu kemampuan mengemudi. Jangan biarkan orang terkasih Anda mengemudi sampai tim hati mengatakan bahwa hal itu aman. Ini dapat menjadi percakapan yang sulit; mungkin akan membantu jika dokter yang menyampaikan kabar tersebut.
Banyak keluarga diberi tahu tentang amonia dan berharap tes darah akan menjawab pertanyaannya. Biasanya tidak demikian. Pedoman AASLD/EASL tahun 2014 menyatakan bahwa kadar amonia tinggi saja tidak mendiagnosis HE, tidak menunjukkan seberapa parah kondisinya, dan tidak memprediksi bagaimana keadaannya akan berlangsung. Dokter terutama mendiagnosis HE berdasarkan gejala dan pemeriksaan, setelah menyingkirkan penyebab lain dari kebingungan seperti infeksi, gula darah rendah, stroke, atau cedera kepala akibat jatuh.
Panduan yang sama menyatakan bahwa kadar amonia normal seharusnya membuat tim memeriksa ulang diagnosis. Jadi angka normal tidak mengakhiri pembicaraan. Itu berarti semua orang, termasuk Anda, perlu terus mencermati apa yang terjadi. Penjelasan Anda tentang perubahan di rumah adalah bukti nyata. Sampaikanlah.
AASLD dan American Society of Transplantation menyarankan agar evaluasi transplantasi dipertimbangkan setelah seseorang dengan sirosis mengalami komplikasi besar seperti ensefalopati hepatik, asites atau perdarahan varises, atau setelah skor MELD mereka mencapai 15. NIDDK mencatat bahwa transplantasi adalah satu-satunya pengobatan untuk gagal hati, yang juga disebut penyakit hati stadium akhir.
Jika belum ada yang membicarakan rujukan transplantasi, Anda dapat melakukannya. Tanyakan kepada tim, "Apakah kejadian ini berarti kami harus dirujuk untuk evaluasi transplantasi?" Pelajari siapa yang memenuhi syarat untuk transplantasi hati dan bagaimana daftar tunggu transplantasi hati bekerja. Pusat transplantasi juga ingin mengetahui siapa yang akan menjadi orang pendukung; lihat apa yang diharapkan pusat transplantasi dari pengasuh.
Ketika HE terus kambuh meskipun telah diobati dan transplantasi bukan pilihan, kenyamanan menjadi fokus. Panduan kami tentang penyakit hati stadium akhir di akhir kehidupan membahas perjalanan tersebut dengan penuh perhatian.
Tinggal bersama seseorang yang mengalami HE memang sulit. Orang yang Anda sayangi mungkin mengatakan hal-hal yang menyakitkan, berkeliaran pada malam hari, atau tidak menyadari apa yang sedang terjadi. Itu adalah penyakitnya, bukan diri mereka. Kurang tidur dan kewaspadaan terus-menerus membuat pengasuh kelelahan. Mintalah keluarga atau teman untuk menggantikan Anda selama satu malam, dan bacalah panduan kami tentang kelelahan pengasuh.
Penyebab yang umum adalah ensefalopati hepatik (HE). Hati yang mengalami jaringan parut tidak dapat membersihkan racun seperti amonia dari darah, dan racun tersebut memengaruhi otak. HE sering dipicu oleh sesuatu yang spesifik, seperti sembelit, infeksi, perdarahan, dehidrasi, dosis laktulosa yang terlewat, atau obat yang menyebabkan kantuk. Kebingungan juga dapat memiliki penyebab lain, jadi beri tahu tim hati beliau tentang apa yang Anda lihat.
Perubahan tidur adalah salah satu tanda paling awal dari HE. Banyak orang mulai tidur pada siang hari dan tetap terjaga, gelisah, atau bingung pada malam hari. Beri tahu tim hati tentang pola tidur baru apa pun, dan jangan berikan pil tidur atau alat bantu tidur yang dijual bebas kecuali tim mengatakan obat tersebut aman.
Hanya tim yang meresepkannya yang dapat menentukan dosisnya. Sasaran yang biasa dalam pedoman AASLD/EASL adalah 2 hingga 3 kali buang air besar lunak sehari. Kurang dari itu, atau diare encer berkali-kali sehari, keduanya perlu dilaporkan kepada tim, karena terlalu sedikit menyebabkan racun menumpuk dan pedoman memperingatkan bahwa terlalu banyak dapat menyebabkan dehidrasi dan dengan sendirinya dapat memicu HE.
Dokter mendiagnosis HE terutama berdasarkan gejala dan pemeriksaan, bukan dari satu tes darah. Pedoman AASLD/EASL tahun 2014 menyatakan bahwa kadar amonia yang tinggi saja tidak mendiagnosis, menentukan stadium, atau memprediksi HE. Kadar yang normal membuat tim mencari lebih cermat penyebab kebingungan lainnya, jadi terus jelaskan apa yang Anda lihat di rumah.
Dokter menggunakan tingkat West Haven. HE minimal hanya terlihat pada pemeriksaan khusus. Tingkat 1 menyebabkan perubahan ringan seperti sulit berkonsentrasi dan perubahan tidur. Tingkat 2 menyebabkan mengantuk, disorientasi waktu, dan tangan mengepak. Tingkat 3 adalah kebingungan berat dan sangat sulit untuk tetap terjaga. Tingkat 4 adalah koma.
Artinya, sudah waktunya untuk bertanya. Panduan AASLD dan American Society of Transplantation menyatakan bahwa evaluasi transplantasi harus dipertimbangkan setelah komplikasi besar pertama dari sirosis, dan ensefalopati hepatik adalah salah satunya.
Ditinjau secara medis oleh James F. Trotter, MD dan Joseph S. Redman, MD, PhD dari National Friends Medical Advisory Board pada . Para peninjau memeriksa pernyataan klinis berdasarkan sumber yang dikutip; tabel data berasal dari laporan publik SRTR khusus program dan kebijakan OPTN.
Diterbitkan oleh Friends of the National Liver Waiting List, badan amal advokasi pasien 501(c)(3). Diperbarui . Bukan nasihat medis: bicarakan dengan ahli hepatologi atau tim transplantasi Anda mengenai perawatan Anda sendiri.