Perawatan paliatif, hospice, dan apa yang mungkin Anda lihat pada minggu-minggu dan hari-hari terakhir, agar Anda dapat berfokus pada kenyamanan dan satu sama lain.
Beberapa halaman yang ditautkan dari halaman ini masih hanya tersedia dalam bahasa Inggris. Kami sedang menerjemahkannya.
Anda mungkin berada di sini karena orang yang Anda cintai semakin lemah, karena dokter telah menggunakan kata "hospice", atau karena Anda hanya ingin bersiap. Apa pun yang membawa Anda ke sini, Anda melakukan sesuatu yang penuh kasih dengan mempelajari apa yang akan dihadapi.
Penyakit hati stadium akhir (ESLD) berarti hati tidak lagi dapat menjalankan fungsinya. NIDDK menyatakan bahwa satu-satunya pengobatan untuk gagal hati adalah transplantasi. Bagi sebagian orang, transplantasi tidak memungkinkan, atau waktu tunggu habis. Halaman ini menjelaskan perawatan paliatif dan hospice, arti dari "terlalu sakit untuk transplantasi", perubahan yang mungkin Anda lihat menjelang akhir kehidupan, dan cara merawat diri sendiri. Ini adalah bagian dari pusat informasi pengasuh kami.
Perjalanan setiap orang berbeda. Harap gunakan halaman ini bersama tim hati atau tim hospis orang yang Anda sayangi, yang mengetahui rincian perawatannya.
Perawatan paliatif adalah perawatan yang berfokus pada kenyamanan dan kualitas hidup bagi orang dengan penyakit serius. Perawatan ini menangani gejala dan mendukung seluruh keluarga, termasuk dalam menghadapi masalah emosional, spiritual, dan praktis.
The American Association for the Study of Liver Diseases (AASLD) menerbitkan panduan pada tahun 2022 tentang perawatan paliatif pada sirosis dekompensata. Panduan tersebut menyatakan:
Panduan yang sama mencatat bahwa orang dengan sirosis sering dirujuk ke perawatan paliatif terlambat, atau tidak sama sekali. Anda dapat memintanya sekarang: "Bisakah kami mendapatkan konsultasi perawatan paliatif untuk membantu mengatasi gejala dan perencanaan?" Memintanya tidak mengeluarkan orang yang Anda sayangi dari jalur transplantasi. Ini menambahkan tim yang seluruh tugasnya adalah kenyamanan.
| Perawatan paliatif | Hospice | |
|---|---|---|
| Tujuan | Kenyamanan, peredaan gejala, dan dukungan | Kenyamanan, pereda gejala, dan dukungan pada akhir kehidupan |
| Kapan | Kapan saja setelah diagnosis serius | Ketika dokter memperkirakan sisa hidup 6 bulan atau kurang |
| Pengobatan penyakit | Berlanjut, termasuk evaluasi transplantasi | Berhenti; perawatan bertujuan untuk kenyamanan, bukan penyembuhan |
| Di mana | Klinik, rumah sakit, atau rumah | Biasanya di rumah; juga di panti jompo, rumah sakit, dan pusat hospice |
| Dukungan keluarga | Ya | Ya, termasuk dukungan berduka setelah kematian |
Sumber: panduan AASLD 2022 dan Medicare. Berdasarkan aturan hospice Medicare federal, setiap tim hospice mencakup seorang dokter, seorang perawat terdaftar, pekerja sosial atau konselor, serta konselor pastoral atau konselor lainnya. Layanan keperawatan dan dokter harus tersedia 24 jam sehari, 7 hari seminggu, dan hospice harus menawarkan dukungan kedukaan bagi keluarga.
Dalam Medicare, hospice ditanggung ketika dokter hospice dan dokter biasa orang terkasih Anda (jika ada) menyatakan bahwa harapan hidupnya adalah 6 bulan atau kurang jika penyakit mengikuti perjalanan normalnya, dan orang terkasih Anda memilih perawatan untuk kenyamanan alih-alih perawatan untuk menyembuhkan penyakit. Mereka menandatangani pernyataan pilihan untuk memulainya.
Untuk penyakit hati, aturan cakupan Medicare (CMS LCD L34538) menjelaskannya dalam dua bagian. Dengan kata sederhana:
Penurunan berat badan, penyusutan otot, dan kanker hati dapat menjadi dukungan tambahan. Panduan AASLD menambahkan bahwa nilai MELD yang tinggi juga dapat membantu dokter menilai apakah hospice sesuai. Dokter orang terkasih Anda yang membuat keputusan ini; Anda tidak perlu mencari tahu sendiri. Jika perawatan hospice tidak lagi menjadi pilihan yang tepat, Medicare mengizinkan orang untuk keluar dari hospice.
Hal ini mungkin, tetapi tidak umum. Panduan AASLD menyatakan bahwa orang yang menunggu transplantasi dan memenuhi kriteria hospice dapat disertifikasi untuk menerima manfaat hospice Medicare, dan bahwa jika hati donor tersedia, mereka akan dipulangkan dari hospice. Hambatannya adalah biaya: hospice Medicare tidak menanggung pengobatan yang ditujukan untuk menyembuhkan penyakit, sehingga sebagian besar keluarga pada akhirnya memilih salah satu jalur. Jika orang terkasih Anda masih terdaftar, tanyakan kepada kedua tim bagaimana mereka akan bekerja sama.
Terkadang seseorang dalam daftar tunggu transplantasi hati menjadi sangat sakit sehingga tim yakin operasi tidak lagi membantu, atau akan terlalu berbahaya. Orang tersebut kemudian dihapus dari daftar. Hal ini lebih sering terjadi daripada yang disadari banyak keluarga: pada 2023, 973 orang dewasa dihapus dari daftar tunggu hati di AS karena mereka terlalu sakit untuk menjalani transplantasi, menurut laporan nasional OPTN/SRTR.
Mendengar hal ini dapat terasa seperti lantai di bawah Anda runtuh. Anda mungkin merasa sedih, marah, terkejut, atau bahkan lega, terkadang semuanya sekaligus. Semua perasaan ini normal. Mungkin membantu untuk bertanya:
Jika penyakit yang membawa Anda ke sini adalah sirosis dekompensata, masalah yang sudah Anda ketahui, seperti cairan, kebingungan, dan perdarahan, sering kali merupakan hal-hal yang akan dibantu tim untuk Anda persiapkan.
Panduan National Cancer Institute tentang hari-hari terakhir kehidupan menjelaskan bahwa akhir kehidupan dapat berlangsung berbulan-bulan, berminggu-minggu, berhari-hari, atau berjam-jam, serta bahwa tanda-tanda yang umum tidak muncul pada semua orang, sehingga sulit mengetahui kapan kematian sudah dekat. Perubahan-perubahan ini umum terjadi. Anda mungkin melihat orang terkasih Anda:
Dengan penyakit hati, masalah yang sudah ada dapat memburuk. Kulit dan mata mungkin menjadi lebih kuning (ikterus), cairan dapat menumpuk di perut dan kaki, dan kebingungan akibat ensefalopati hepatik dapat semakin berat. Panduan AASLD menyarankan agar keluarga siap menghadapi perdarahan, infeksi, dan kebingungan. Tanyakan kepada tim hospice mengenai rencana untuk masing-masing masalah. Jika perdarahan berisiko, beberapa keluarga yang memilih untuk tetap di rumah menyediakan handuk gelap di dekat mereka dan menyiapkan obat untuk mengurangi penderitaan, seperti yang dijelaskan dalam panduan AASLD tersebut.
Hal-hal kecil membuat perbedaan nyata. National Cancer Institute menyarankan:
Perawatan mungkin berubah menjelang akhir. Panduan AASLD mencatat bahwa beberapa keluarga memilih untuk mengubah atau menghentikan laktulosa jika efek sampingnya menyebabkan lebih banyak penderitaan daripada manfaat. Bicarakan hal ini dengan tim sebelum membuat perubahan apa pun.
Jika orang terkasih Anda sedang menjalani perawatan hospis, simpan nomor 24 jam tim hospis untuk pertanyaan tentang perawatan mereka. Dalam Medicare, perawatan ruang gawat darurat, rawat inap di rumah sakit, dan transportasi ambulans untuk penyakit yang dirawat hospis hanya ditanggung jika tim hospis yang mengaturnya, dan Medicare menyatakan agar menghubungi tim hospis Anda sebelum mendapatkan layanan ini atau Anda mungkin harus membayar seluruh biayanya.
Dokumen-dokumen ini memastikan pilihan orang terkasih Anda diikuti jika mereka tidak dapat berbicara untuk diri sendiri. Ensefalopati hepatik dapat tiba-tiba menghilangkan kemampuan itu, jadi sebaiknya selesaikan dokumen ini lebih awal.
Simpan salinannya bersama tim hospice atau tim hati, di rumah di tempat yang dapat ditemukan petugas darurat, dan bersama agen perawatan kesehatan.
Panduan AASLD menyatakan bahwa dukungan dari pendamping penting sepanjang perjalanan penyakit, pada akhir kehidupan, dan setelah kematian. Tim hospice terus mendukung keluarga melalui duka setelah kematian. Manfaatkan perawatan jeda dan konseling yang mereka tawarkan.
Anda telah memikul banyak hal. Baca panduan kami tentang kelelahan pengasuh, dan hubungi kami melalui halaman dukungan kami jika Anda memerlukan seseorang untuk diajak berbicara.
Tidak ada yang dapat memprediksi waktu pastinya, tetapi ada tanda-tanda umum bahwa tubuh mulai berhenti berfungsi: tidur hampir sepanjang waktu, makan dan minum sangat sedikit, kebingungan yang makin berat, kesulitan menelan, tangan dan kaki terasa dingin atau kebiruan, serta perubahan pola napas. Pada penyakit hati, penyakit kuning dan pembengkakan juga dapat memburuk. Tanyakan kepada tim hospice atau tim hati tentang apa yang mereka lihat; mereka dapat memberi tahu Anda apa yang dapat diharapkan.
Hal ini mungkin, tetapi tidak umum. Panduan AASLD menyatakan bahwa orang dalam daftar tunggu yang memenuhi kriteria dapat disertifikasi untuk manfaat hospice Medicare, tetapi harus keluar dari hospice jika hati donor tersedia. Karena hospice Medicare tidak mencakup perawatan yang bertujuan menyembuhkan penyakit, sebagian besar orang memilih satu jalur. Sebaliknya, perawatan paliatif dapat diberikan bersamaan dengan evaluasi transplantasi dan masa menunggu.
Tidak. Perawatan paliatif menangani gejala seperti nyeri, gatal, kram, dan sesak napas, serta mendukung seluruh keluarga. Panduan AASLD menyatakan bahwa perawatan ini dapat diberikan pada tahap sirosis mana pun, termasuk selama evaluasi transplantasi dan saat menunggu, serta tidak meniadakan pengobatan yang bertujuan untuk menyembuhkan.
Medicare menanggung hospice ketika dokter menyatakan harapan hidup 6 bulan atau kurang dan orang tersebut memilih perawatan kenyamanan alih-alih pengobatan untuk menyembuhkan penyakit. Untuk penyakit hati, kriteria CMS melihat tes darah yang menunjukkan fungsi hati sangat lemah ditambah komplikasi serius yang terus berulang atau tidak merespons pengobatan. Tim perawatan menentukan apakah kriteria tersebut terpenuhi.
Hal ini sangat bervariasi dan tidak seorang pun dapat memberikan jawaban tepat untuk satu orang. Dokter merujuk ke perawatan hospis ketika mereka memperkirakan 6 bulan atau kurang. National Cancer Institute menyatakan bahwa akhir hayat dapat berlangsung berbulan-bulan, berminggu-minggu, berhari-hari, atau berjam-jam, dan tanda-tanda yang biasa tidak muncul pada semua orang. Tanyakan kepada tim perkiraan jujur mereka dan minta agar diperbarui seiring perubahan kondisi.
Artinya tim percaya bahwa operasi ini tidak lagi mungkin membantu atau risikonya telah menjadi terlalu tinggi, dan orang tersebut dikeluarkan dari daftar tunggu. Ini adalah titik balik yang menyakitkan. Mintalah tim menjelaskan alasannya, apakah ada sesuatu yang dapat mengubahnya, dan menghubungkan Anda dengan perawatan paliatif atau hospice.
Dalam Medicare, perawatan ruang gawat darurat, rawat inap di rumah sakit, dan perjalanan ambulans untuk penyakit yang dirawat hospice hanya ditanggung jika diatur oleh tim hospice, atau jika perawatan tersebut tidak terkait dengan penyakit yang dirawat hospice. Medicare menyarankan untuk menghubungi tim hospice Anda sebelum mendapatkan layanan ini, atau Anda mungkin harus membayar seluruh biayanya. Peraturan federal mengharuskan layanan perawat dan dokter hospice tersedia 24 jam sehari, 7 hari seminggu.
Ditinjau secara medis oleh James F. Trotter, MD dan Joseph S. Redman, MD, PhD dari National Friends Medical Advisory Board pada . Para peninjau memeriksa pernyataan klinis berdasarkan sumber yang dikutip; tabel data berasal dari laporan publik SRTR khusus program dan kebijakan OPTN.
Diterbitkan oleh Friends of the National Liver Waiting List, badan amal advokasi pasien 501(c)(3). Diperbarui . Bukan nasihat medis: bicarakan dengan ahli hepatologi atau tim transplantasi Anda mengenai perawatan Anda sendiri.