Паллиативная помощь, хоспис и то, что вы можете увидеть в последние недели и дни, чтобы вы могли сосредоточиться на комфорте и друг на друге.
Некоторые страницы, на которые ведут ссылки с этой страницы, пока доступны только на английском. Мы их переводим.
Возможно, вы здесь потому, что близкий вам человек становится слабее, потому что врач произнес слово «хоспис» или потому, что вы просто хотите быть готовыми. Что бы ни привело вас сюда, вы проявляете любовь, узнавая о том, что впереди.
Терминальная стадия заболевания печени (ESLD) означает, что печень больше не может выполнять свою работу. NIDDK отмечает, что единственным лечением печеночной недостаточности является трансплантация. Для некоторых людей трансплантация невозможна или время ожидания заканчивается. На этой странице объясняются паллиативная помощь и хоспис, что означает статус «слишком болен для трансплантации», изменения, которые вы можете увидеть в конце жизни, и как заботиться о себе. Это часть нашего раздела для ухаживающих.
Путь каждого человека индивидуален. Пожалуйста, используйте эту страницу вместе с командой по лечению печени или командой хосписа вашего близкого человека, которые знают подробности его лечения.
Паллиативная помощь — это помощь, направленная на обеспечение комфорта и качества жизни людей с серьезным заболеванием. Она лечит симптомы и поддерживает всю семью, в том числе в решении эмоциональных, духовных и практических проблем.
American Association for the Study of Liver Diseases (AASLD) опубликовала в 2022 году рекомендации по паллиативной помощи при декомпенсированном циррозе. В них говорится:
В тех же рекомендациях отмечается, что людей с циррозом часто направляют на паллиативную помощь поздно или не направляют вовсе. Вы можете попросить об этом уже сейчас: «Можем ли мы получить консультацию по паллиативной помощи, чтобы помочь с симптомами и планированием?» Такая просьба не снимает вашего близкого человека с пути к трансплантации. Она добавляет команду, чья основная задача — обеспечить комфорт.
| Паллиативная помощь | Хоспис | |
|---|---|---|
| Цель | Комфорт, облегчение симптомов и поддержка | Комфорт, облегчение симптомов и поддержка в конце жизни |
| Когда | В любое время после серьезного диагноза | Когда врачи предполагают, что жить осталось 6 месяцев или меньше |
| Лечение заболевания | Продолжается, включая оценку для трансплантации | Останавливает; помощь направлена на комфорт, а не на излечение |
| Где | Клиника, больница или дом | Обычно дома; также в домах престарелых, больницах и хосписах |
| Поддержка семьи | Да | Да, включая поддержку при горе после смерти |
Источники: рекомендации AASLD 2022 года и Medicare. Согласно федеральным правилам Medicare для хосписов, в каждую хосписную команду входят врач, дипломированная медсестра, социальный работник или консультант, а также пастырский или другой консультант. Услуги медсестры и врача должны быть доступны 24 часа в сутки, 7 дней в неделю, а хосписы обязаны предлагать семьям поддержку в переживании утраты.
В рамках Medicare хосписная помощь покрывается, когда врач хосписа вашего близкого и его обычный врач (если он есть) подтверждают, что ожидаемая продолжительность жизни составляет 6 месяцев или меньше при обычном течении болезни, и ваш близкий выбирает помощь для обеспечения комфорта вместо помощи для излечения болезни. Для начала они подписывают заявление о выборе такой помощи.
Для заболевания печени правила покрытия Medicare (CMS LCD L34538) описывают это в двух частях. Простыми словами:
Снижение веса, потеря мышечной массы и рак печени могут служить дополнительными основаниями. В рекомендациях AASLD также указано, что высокий балл MELD может помочь врачам оценить, подходит ли хосписная помощь. Это решение принимают врачи вашего близкого; вам не нужно разбираться в этом самостоятельно. Если хосписная помощь перестает быть правильным выбором, Medicare позволяет людям выйти из программы хосписной помощи.
Это возможно, но встречается нечасто. В рекомендациях AASLD сказано, что люди, ожидающие трансплантации и соответствующие критериям хосписной помощи, могут быть признаны имеющими право на льготу Medicare для хосписной помощи и что, если донорская печень станет доступна, их выпишут из хосписа. Препятствием является стоимость: хосписная помощь Medicare не покрывает лечение, направленное на излечение болезни, поэтому большинство семей в итоге выбирают один путь. Если ваш близкий человек все еще находится в списке, спросите обе команды, как они будут взаимодействовать.
Иногда человек из списка ожидания трансплантации печени становится настолько болен, что команда считает, что операция больше не поможет или будет слишком опасной. Тогда человека исключают из списка. Это происходит чаще, чем многие семьи думают: в 2023 году 973 взрослых были исключены из списка ожидания печени в США потому, что были слишком больны для трансплантации, согласно национальному отчету OPTN/SRTR.
Услышать это может быть так, будто земля уходит из-под ног. Вы можете чувствовать горе, гнев, шок или даже облегчение — иногда все это одновременно. Все эти чувства нормальны. Может помочь спросить:
Если заболеванием, которое привело вас сюда, был декомпенсированный цирроз, команда часто поможет вам подготовиться именно к тем проблемам, которые вам уже знакомы, например к скоплению жидкости, спутанности сознания и кровотечениям.
Руководство National Cancer Institute о последних днях жизни объясняет, что конец жизни может длиться месяцы, недели, дни или часы и что обычные признаки появляются не у всех, поэтому может быть трудно понять, когда смерть близка. Эти изменения распространены. Вы можете заметить, что ваш близкий человек:
При заболевании печени уже имеющиеся проблемы могут усугубляться. Кожа и белки глаз могут стать более желтыми (желтуха), в животе и ногах может накапливаться жидкость, а спутанность сознания из-за печеночной энцефалопатии может усилиться. Руководство AASLD рекомендует семьям быть готовыми к кровотечению, инфекции и спутанности сознания. Попросите команду хосписа составить план для каждого из этих состояний. Если есть риск кровотечения, некоторые семьи, решившие остаться дома, держат рядом темные полотенца и имеют наготове лекарства для облегчения страданий, как описано в руководстве AASLD.
Небольшие действия действительно имеют значение. National Cancer Institute рекомендует:
Ближе к концу лечение может измениться. В рекомендациях AASLD отмечается, что некоторые семьи решают изменить прием лактулозы или прекратить его, если ее побочные эффекты причиняют больше страданий, чем помогают. Обсудите это с командой до внесения каких-либо изменений.
Если ваш близкий человек находится под опекой хосписа, держите под рукой круглосуточный (24-часовой) номер команды хосписа на случай вопросов о его уходе. В рамках Medicare помощь в отделении неотложной помощи, пребывание в больнице и перевозка на машине скорой помощи в связи с заболеванием, по поводу которого оказывается хосписная помощь, оплачиваются только тогда, когда их организует команда хосписа, и Medicare указывает, что перед получением этих услуг нужно связаться с командой хосписа, иначе вам, возможно, придётся оплатить всю их стоимость.
Эти документы обеспечивают соблюдение решений вашего близкого человека, если он не сможет говорить за себя. Печеночная энцефалопатия может внезапно лишить человека этой способности, поэтому разумно оформить их заранее.
Храните копии у хосписной или печеночной команды, дома, где сотрудники экстренных служб смогут их найти, и у представителя по медицинским вопросам.
В руководстве AASLD говорится, что поддержка ухаживающих лиц важна на протяжении всей болезни, в конце жизни и после смерти. Команды хосписа продолжают поддерживать семьи в переживании горя после смерти. Пользуйтесь предлагаемыми ими услугами временного ухода и консультирования.
Вы многое на себе несете. Прочитайте наше руководство об эмоциональном выгорании лиц, осуществляющих уход и свяжитесь с нами через нашу страницу поддержки, если вам нужно с кем-то поговорить.
Никто не может предсказать точное время, но есть распространенные признаки того, что организм угасает: сон почти все время, очень малое количество еды и питья, усиливающаяся спутанность сознания, трудности с глотанием, холодные или синеватые кисти и стопы, а также изменения дыхания. При заболевании печени также могут усилиться желтуха и отеки. Спросите сотрудников хосписа или команды по лечению печени, что они наблюдают; они могут сказать вам, чего ожидать.
Это возможно, но бывает нечасто. Руководство AASLD говорит, что люди из списка ожидания, которые соответствуют критериям, могут быть признаны имеющими право на хосписное пособие Medicare, но должны покинуть хоспис, если становится доступна донорская печень. Поскольку хоспис Medicare не покрывает помощь, направленную на излечение заболевания, большинство людей выбирают один из этих путей. Паллиативная помощь, напротив, может предоставляться одновременно с обследованием для трансплантации и ожиданием.
Нет. Паллиативная помощь облегчает такие симптомы, как боль, зуд, судороги и одышка, а также поддерживает всю семью. Согласно рекомендациям AASLD, ее можно получать на любом этапе цирроза, включая обследование для трансплантации и время ожидания; она не исключает лечения, направленного на излечение.
Medicare покрывает хосписную помощь, когда врач подтверждает ожидаемую продолжительность жизни 6 месяцев или меньше и человек выбирает помощь для обеспечения комфорта вместо лечения, направленного на излечение заболевания. При заболеваниях печени критерии CMS учитывают анализы крови, указывающие на очень слабую функцию печени, а также серьезное осложнение, которое постоянно повторяется или не поддается лечению. Команда, оказывающая помощь, решает, выполнены ли эти критерии.
Это сильно различается, и никто не может дать точный ответ для конкретного человека. Врачи направляют в хоспис, когда оценивают ожидаемую продолжительность жизни в 6 месяцев или меньше. National Cancer Institute отмечает, что конец жизни может занимать месяцы, недели, дни или часы и что обычные признаки проявляются не у всех. Попросите команду дать честную оценку и обновлять ее по мере изменения ситуации.
Это означает, что команда считает, что операция, вероятно, больше не поможет или что риски стали слишком высокими, и человека исключают из листа ожидания. Это болезненный переломный момент. Попросите команду объяснить причины, сообщить, может ли что-то это изменить, и помочь вам связаться со службой паллиативной помощи или хосписом.
В рамках Medicare неотложная помощь, пребывание в больнице и поездки на машине скорой помощи по поводу заболевания, для которого оказывается хосписная помощь, покрываются только если их организует команда хосписа или если эта помощь не связана с заболеванием, для которого оказывается хосписная помощь. Medicare рекомендует связаться с вашей командой хосписа до получения этих услуг, иначе вам, возможно, придется оплатить всю стоимость. Федеральные правила требуют, чтобы услуги медсестер и врачей хосписа были доступны 24 часа в сутки, 7 дней в неделю.
Медицинскую проверку провели James F. Trotter, MD, и Joseph S. Redman, MD, PhD, из Медицинского консультативного совета National Friends . Рецензенты сверяют клинические утверждения с указанными источниками; таблицы данных взяты из общедоступных отчетов SRTR по конкретным программам и политики OPTN.
Опубликовано Friends of the National Liver Waiting List, благотворительной организацией по защите прав пациентов 501(c)(3). Обновлено . Не является медицинской рекомендацией: обсудите ваше лечение с гепатологом или командой трансплантации.