生命末期的终末期肝病

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您来到这里，可能是因为您爱的人正变得越来越虚弱，可能是因为医生提到了“临终关怀”，或者因为 您只是想做好准备。无论是什么带您来到这里，了解接下来会发生什么，都是一种充满关爱的行动。

终末期肝病 (ESLD) 是指肝脏已无法再完成其功能。NIDDK 指出，肝衰竭唯一的治疗方法是移植。对于一些人，移植不可行，或者在等待期间时间耗尽。本页面说明姑息治疗和临终关怀、“病情太重而无法移植”的含义、临近生命终点时您可能看到的变化，以及如何照顾自己。这是我们的照护者中心的一部分。

每个人的经历都不同。请将此页面与您亲人的肝病医疗团队或临终关怀团队共同参考，他们了解 其护理的具体情况。

姑息治疗并不意味着放弃

姑息治疗是以舒适和生活质量为重点、面向重病患者的照护。它 治疗症状，并为整个家庭提供支持，包括帮助应对情绪、精神和实际问题。

American Association for the Study of Liver Diseases (AASLD) 于 2022 年发布了关于失代偿期肝硬化姑息治疗的指南。指南指出：

• 在失代偿期肝硬化的任何阶段都可以接受姑息治疗。
• 它可以与针对疾病的治疗同时提供，包括移植 评估和等待名单期间。
• 照顾照护者是姑息治疗的核心部分。

同一指南指出，肝硬化患者往往很晚才被转介至姑息治疗，或者根本没有被转介。您现在就可以 提出要求：“我们可以请姑息治疗会诊来帮助缓解症状和进行规划吗？”提出要求不会让您的 亲人退出移植路径。这会增加一个专门负责舒适照护的团队。

姑息治疗和临终关怀：有什么区别？

来源：AASLD 2022 指南和 Medicare。根据联邦 Medicare 临终关怀规定，每个临终关怀团队均包括一名医生、一名 注册护士、一名社会工作者或咨询师，以及一名牧师或其他咨询师。必须 每天 24 小时、每周 7 天提供护理和医生服务，临终关怀机构还必须向家属提供哀伤支持。

哪些肝病患者符合临终关怀资格

根据 Medicare，当您所爱之人的临终关怀医生和常规医生（如有）证明，若疾病按其正常进程发展，其预期寿命为 6 个月或更短，且您所爱之人选择舒适照护 而不是旨在治愈疾病的照护时，临终关怀服务可获得承保。他们签署一份选择声明后即可开始。

对于肝病，Medicare承保规则（CMS LCD L34538）分为两部分说明。用通俗的话说：

• 血液检查显示肝功能非常差：血液凝固缓慢（INR 或凝血酶原时间较高） 以及白蛋白水平低。
• 还至少存在一种严重并发症，例如不再对 治疗有反应的腹水（ascites）、腹水感染、由肝脏引起的肾衰竭（hepatorenal syndrome）、不再对治疗有反应的意识混乱 （hepatic encephalopathy），或尽管接受 治疗仍反复发生的静脉曲张出血。

体重减轻、肌肉消耗和肝癌可提供更多支持。AASLD 指南还指出，较高的 MELD 评分也可帮助医生判断临终关怀是否合适。您亲人的医生会作出 这一判断；您不必独自弄清楚。如果临终关怀不再是合适的选择，Medicare 允许 人们退出临终关怀。

可以同时接受临终关怀和留在移植名单上吗？

有这种可能，但并不常见。AASLD 指南指出，等待移植且符合临终关怀标准的人可以 获得 Medicare 临终关怀福利的认证；如果有供体肝脏可用，他们将从临终关怀中出院。 障碍在于费用：Medicare 临终关怀不涵盖旨在治愈疾病的治疗，因此大多数 家庭最终会选择其中一条路径。如果您的亲人仍在名单上，请询问两个团队将如何协作。

当团队说“病情太重，无法接受移植”时

有时，肝移植等待名单上的患者病情会严重到移植团队认为手术已无法帮助患者，或风险太高。此时患者会从名单中移除。这种情况比许多家庭意识到的更常见：根据全国OPTN/SRTR报告，2023年美国有973名成人因病情过重、不适合移植而从肝移植等待名单中移除。

听到这些消息时，您可能会感觉像脚下的地面突然消失。您可能会感到悲伤、愤怒、震惊，甚至如释重负，有时会同时出现这些感受。所有这些反应都很正常。您可以考虑问问自己：

• 究竟发生了什么变化，还有没有任何改善的可能？
• 哪些治疗仍然有意义，哪些只会增加负担？
• 我们可以与姑息治疗团队会面吗？现在临终关怀是一个选择吗？
• 未来几周我们应期待什么？

如果导致您来到这里的疾病是失代偿期肝硬化，那么您已经 了解的问题，例如腹水、意识混乱和出血，往往就是医疗团队会帮助您做好准备应对的问题。

您在最后几周和几天可能会看到什么

National Cancer Institute 关于生命最后几天的指南说明，生命终点可能持续数月、数周、数天或数小时，而且并非每个人都会出现常见征象，因此可能很难判断死亡何时临近。以下变化很常见。您可能会看到您的亲人：

• 多睡一会儿，慢慢回答，或完全不回答。
• 失去进食或饮水的意愿，并且吞咽困难。
• 变得更加困惑，或看到或听到实际上不存在的事物。
• 尿量减少，尿液可能呈深色。
• 手和脚看起来有斑驳、发冷或发青。
• 呼吸不规律：呼吸非常浅、短暂停顿，或深而快的呼吸，有时伴有呼噜声。
• 停止回应他人。

患有肝病时，原本存在的问题可能会加重。皮肤和眼白可能变得更黄（黄疸），腹部和腿部可能积液，肝性脑病导致的意识混乱可能加深。AASLD 指南建议家属为出血、感染和意识混乱做好准备。请向临终关怀团队询问针对每种情况的方案。如果有出血风险，一些选择居家的家庭会在附近备好深色毛巾，并准备好用于缓解痛苦的药物，如 AASLD 指南所述。

在家舒适照护

小事也能带来真正的改变。National Cancer Institute 建议：

• 按照医疗团队的指示给予缓解疼痛或其他症状的药物。如果吞咽变得困难，请询问其他给药方式。
• 不要强迫进食或饮水。冰屑或口腔棉签可以使口腔和嘴唇保持湿润。
• 如果手脚冰冷，请使用毯子，但不要使用电热毯或加热垫。
• 如果呼吸听起来有湿啰音或咯咯声，抬高床头或让您的亲人侧卧通常会有帮助。
• 继续触摸他们并和他们说话。大多数人在无法说话后仍能听见。

接近生命末期时，治疗可能会改变。AASLD 指南指出，如果乳果糖的副作用带来的痛苦多于帮助，一些家庭会选择调整或停止使用乳果糖。作出任何改变前，请先与医疗团队讨论。

如果您的亲人正在接受临终关怀，请随时备好临终关怀团队的 24 小时联系电话，以便咨询其 照护事宜。根据 Medicare 规定，与临终关怀疾病相关的急诊室服务、住院和救护车服务， 只有在临终关怀团队安排时才予承保；Medicare 表示，在接受这些 服务前请联系您的临终关怀团队，否则您可能需要支付全部费用。

保障您亲人意愿的文件

这些文件可确保您的亲人在无法自行表达时，其选择仍会得到遵循。肝性 脑病可能会突然使人失去这种能力，因此最好尽早完成这些文件。

• 预先指示（生前遗嘱）：说明他们希望或不希望接受哪些治疗，例如 CPR、 呼吸机或管饲。每个州都有自己的规定。
• 医疗代理人（代理人或医疗授权书）：指定一人在其无法自行作出医疗决定时，代其作出医疗决定。
• 不施行心肺复苏（DNR）医嘱：医生开具的、不实施 CPR 的医嘱。
• POLST 表格：一份可随身携带的医疗医嘱，由临床医生共同签署，告知急救人员应提供哪些 治疗以及是否应前往医院。该表格为可选项，适用于病情严重的人。

请将副本留给临终关怀团队或肝病团队、放在家中急救人员能找到的地方，并交给医疗代理人。

照顾自己与哀伤

AASLD 指南指出，在整个患病期间、生命末期和死亡后，照护者支持都很重要。 临终关怀团队会在患者去世后继续通过哀伤支持帮助家属。请利用他们提供的喘息照护和咨询服务。

• 接受他人在餐食、跑腿和夜间照料方面提供的帮助。
• 需要时，离开几分钟休息一下。这并不是抛下任何人。
• 在死亡前后与牧师、咨询师或互助小组交谈。
• 如果您正处于危机中或有伤害自己的想法，请随时致电或发送短信至 988，自杀与危机生命线。

您一直承担了很多。请阅读我们的照护者倦怠指南；如果您需要找人谈谈，请通过我们的支持页面联系我们。