Konforunuza ve birbirinize odaklanabilmeniz için palyatif bakım, hospis ve son haftalar ile günlerde görebilecekleriniz.
Bu sayfadan bağlantı verilen bazı sayfalar hâlâ yalnızca İngilizcedir. Onları çeviriyoruz.
Sevdiğiniz kişi güçten düştüğü için, bir doktor "hospis" sözcüğünü kullandığı için ya da yalnızca hazırlıklı olmak istediğiniz için burada olabilirsiniz. Sizi buraya ne getirmiş olursa olsun, önünüzde olanları öğrenerek sevgi dolu bir şey yapıyorsunuz.
Son dönem karaciğer hastalığı (ESLD), karaciğerin artık işini yapamadığı anlamına gelir. NIDDK, karaciğer yetmezliğinin tek tedavisinin nakil olduğunu belirtir. Bazı kişiler için nakil mümkün değildir veya beklerken zaman tükenir. Bu sayfada palyatif bakım ve hospis, "nakil için fazla hasta" olmanın ne anlama geldiği, sonlara doğru görebileceğiniz değişiklikler ve kendinize nasıl bakacağınız açıklanmaktadır. Bu sayfa bakım veren merkezimizin bir parçasıdır.
Her kişinin süreci farklıdır. Lütfen bu sayfayı, bakımının ayrıntılarını bilen yakınınızın karaciğer ekibi veya hospis ekibiyle birlikte kullanın.
Palyatif bakım, ciddi hastalığı olan kişiler için konfor ve yaşam kalitesine odaklanan bakımdır. Belirtileri tedavi eder ve duygusal, manevi ve pratik sorunlar da dahil olmak üzere tüm aileyi destekler.
American Association for the Study of Liver Diseases (AASLD), 2022'de dekompanse sirozda palyatif bakım konusunda bir rehber yayımladı. Rehberde şöyle denir:
Aynı kılavuz, sirozu olan kişilerin palyatif bakıma genellikle geç yönlendirildiğini veya hiç yönlendirilmediğini belirtir. Bunu şimdi isteyebilirsiniz: "Belirtiler ve planlama konusunda yardımcı olması için bir palyatif bakım konsültasyonu alabilir miyiz?" Bunu istemek, yakınınızın nakil sürecinden çıkarılmasına yol açmaz. Tek işi konfor sağlamak olan bir ekip ekler.
| Palyatif bakım | Hospis | |
|---|---|---|
| Hedef | Konfor, belirti giderme ve destek | Yaşamın sonunda konfor, belirti hafifletme ve destek |
| Ne zaman | Ciddi bir tanıdan sonraki herhangi bir zamanda | Doktorlar yaşam süresinin 6 ay veya daha az olduğunu tahmin ettiğinde |
| Hastalığın tedavisi | Nakil değerlendirmesi dahil devam eder | Durdurur; bakım tedaviye değil konfora odaklanır |
| Nerede | Klinik, hastane veya ev | Genellikle evde; ayrıca huzurevlerinde, hastanelerde ve hospis merkezlerinde |
| Aile desteği | Evet | Evet, ölüm sonrası yas desteği de dahil |
Kaynaklar: AASLD 2022 rehberi ve Medicare. Federal Medicare hospis kuralları kapsamında her hospis ekibinde bir doktor, bir kayıtlı hemşire, bir sosyal hizmet uzmanı veya danışman ve bir din görevlisi ya da başka bir danışman bulunur. Hemşirelik ve doktor hizmetleri günde 24 saat, haftada 7 gün sunulmalıdır ve hospisler ailelere yas desteği sunmalıdır.
Medicare kapsamında, sevdiğiniz kişinin hospis doktoru ve varsa düzenli doktoru, hastalığın olağan seyrinde ilerlemesi durumunda yaşam beklentisinin 6 ay veya daha az olduğunu onayladığında ve sevdiğiniz kişi hastalığı iyileştirmeye yönelik bakım yerine konfor bakımını seçtiğinde hospis hizmeti karşılanır. Başlamak için bir seçim beyanı imzalarlar.
Karaciğer hastalığı için Medicare kapsam kuralları (CMS LCD L34538) bunu iki bölümde açıklar. Sade bir dille:
Kilo kaybı, kas erimesi ve karaciğer kanseri ek destek sağlayabilir. AASLD rehberi, yüksek bir MELD skorunun da doktorların hospis bakımının uygun olup olmadığını değerlendirmesine yardımcı olabileceğini ekler. Bu kararı yakınınızın doktorları verir; bunu kendi başınıza çözmek zorunda değilsiniz. Hospis bakımı artık doğru seçenek olmaktan çıkarsa Medicare, kişilerin hospisten ayrılmasına izin verir.
Bu mümkündür, ancak yaygın değildir. AASLD rehberliği, nakil bekleyen ve hospis ölçütlerini karşılayan kişilerin Medicare hospis yardımına uygun olarak belgelendirilebileceğini ve bir donör karaciğer kullanılabilir olduğunda hospisten taburcu edileceklerini belirtir. Engel maliyettir: Medicare hospis, hastalığı iyileştirmeye yönelik tedaviyi karşılamaz; bu nedenle çoğu aile sonunda bir yol seçer. Yakınınız hâlâ listede ise, her iki ekibe de birlikte nasıl çalışacaklarını sorun.
Bazen karaciğer nakli bekleme listesindeki bir kişi o kadar hastalanır ki ekip, ameliyatın artık yardımcı olmayacağına veya fazla tehlikeli olacağına inanır. Bu durumda kişi listeden çıkarılır. Bu durum, birçok ailenin fark ettiğinden daha sık olur: ulusal OPTN/SRTR raporuna göre 2023'te 973 yetişkin, nakil için fazla hasta oldukları gerekçesiyle ABD karaciğer bekleme listesinden çıkarıldı.
Bunu duymak, sanki yer ayağınızın altından kayıyormuş gibi hissettirebilir. Bazen hepsini aynı anda olmak üzere üzüntü, öfke, şok ve hatta rahatlama hissedebilirsiniz. Bunların hepsi normaldir. Şunları sormak yardımcı olabilir:
Buraya gelmenize yol açan hastalık dekompanse siroz ise, sıvı birikmesi, bilinç bulanıklığı ve kanama gibi zaten bildiğiniz sorunlar, ekibin sizi hazırlamanıza yardımcı olacağı sorunlar olur.
National Cancer Institute'un yaşamın son günlerine ilişkin rehberi, yaşam sonunun aylar, haftalar, günler veya saatler sürebileceğini ve alışılmış belirtilerin herkeste görülmediğini, bu nedenle ölümün ne zaman yakın olduğunu bilmenin zor olabileceğini açıklar. Bu değişiklikler yaygındır. Yakınınızda şunları görebilirsiniz:
Karaciğer hastalığında, zaten var olan sorunlar kötüleşebilir. Cilt ve gözler daha fazla sararabilir (sarılık), karında ve bacaklarda sıvı birikebilir ve hepatik ensefalopati nedeniyle oluşan bilinç bulanıklığı derinleşebilir. AASLD kılavuzu, ailelerin kanama, enfeksiyon ve bilinç bulanıklığına hazırlıklı olmasını önerir. Her biri için darülaceze ekibinden bir plan isteyin. Kanama riski varsa, evde kalmayı seçen bazı aileler AASLD kılavuzunda açıklandığı gibi koyu renkli havluları yakınında bulundurur ve sıkıntıyı hafifletmek için ilaçları hazır tutar.
Küçük şeyler gerçek bir fark yaratır. National Cancer Institute şunları önerir:
Tedaviler son dönemde değişebilir. AASLD rehberi, bazı ailelerin yan etkileri yararından daha fazla sıkıntıya neden olursa laktülozu değiştirmeyi veya bırakmayı seçtiğini belirtmektedir. Herhangi bir değişiklik yapmadan önce bunu ekiple konuşun.
Yakınınız hospis bakımındaysa, bakımlarıyla ilgili sorular için hospis ekibinin 24 saat ulaşılabilen numarasını elinizin altında bulundurun. Medicare kapsamında, hospis hastalığı için acil servis bakımı, hastane yatışları ve ambulans yolculukları yalnızca hospis ekibi bunları düzenlediğinde karşılanır; Medicare, bu hizmetleri almadan önce hospis ekibinizle iletişime geçmenizi söyler, aksi takdirde tüm masrafı ödemek zorunda kalabilirsiniz.
Bu belgeler, yakınınız kendi adına konuşamazsa tercihlerine uyulmasını sağlar. Hepatik ensefalopati bu yetiyi aniden ortadan kaldırabilir; bu nedenle belgeleri erken tamamlamak akıllıcadır.
Kopyalarını darülaceze veya karaciğer ekibinde, acil durum görevlilerinin bulabileceği bir yerde evde ve sağlık bakımı temsilcisinde saklayın.
AASLD rehberi, bakım veren desteğinin hastalık boyunca, yaşamın sonunda ve ölümden sonra önemli olduğunu belirtir. Hospis ekipleri, ölümden sonra yas sürecinde aileleri desteklemeye devam eder. Sundukları geçici bakım ve danışmanlıktan yararlanın.
Çok fazla yük taşıyorsunuz. bakım veren tükenmişliği rehberimizi okuyun ve konuşacak birine ihtiyacınız varsa destek sayfamız aracılığıyla bize ulaşın.
Hiç kimse kesin zamanı tahmin edemez, ancak vücudun işlevlerini durdurduğunu gösteren yaygın belirtiler vardır: zamanın çoğunda uyumak, çok az yemek ve içmek, daha derin zihin bulanıklığı, yutma güçlüğü, soğuk ya da mavimsi el ve ayaklar ve solunumda değişiklikler. Karaciğer hastalığında sarılık ve şişlik de kötüleşebilir. Hospis veya karaciğer ekibine neler gördüklerini sorun; size ne beklemeniz gerektiğini söyleyebilirler.
Mümkündür ancak yaygın değildir. AASLD rehberi, ölçütleri karşılayan bekleme listesindeki kişilerin Medicare darülaceze yardımına uygun olduğunun onaylanabileceğini, ancak donör karaciğer bulunursa darülacezeden ayrılmaları gerektiğini belirtir. Medicare darülacezesi hastalığı iyileştirmeye yönelik bakımı karşılamadığından, çoğu kişi tek bir yolu seçer. Buna karşılık palyatif bakım, nakil değerlendirmesi ve bekleme süreciyle birlikte verilebilir.
Hayır. Palyatif bakım ağrı, kaşıntı, kramplar ve nefes darlığı gibi belirtileri tedavi eder ve tüm aileyi destekler. AASLD kılavuzu, nakil değerlendirmesi ve bekleme süreci dahil olmak üzere sirozun her aşamasında verilebileceğini ve iyileştirmeye yönelik tedaviyi dışlamadığını belirtir.
Medicare, bir doktor yaşam beklentisinin 6 ay veya daha az olduğunu onayladığında ve kişi hastalığı iyileştirmeye yönelik tedavi yerine konfor bakımını seçtiğinde hospis bakımını karşılar. Karaciğer hastalığında CMS ölçütleri, çok zayıf çalışan bir karaciğeri gösteren kan testlerinin yanı sıra tekrarlayan veya tedaviye yanıt vermeyen ciddi bir komplikasyonu arar. Bu ölçütlerin karşılanıp karşılanmadığına bakım ekibi karar verir.
Bu büyük ölçüde değişir ve hiç kimse tek bir kişi için kesin bir yanıt veremez. Doktorlar, 6 ay veya daha az yaşam beklentisi tahmin ettiklerinde hospise sevk eder. National Cancer Institute, yaşamın son döneminin aylar, haftalar, günler veya saatler sürebileceğini ve alışılmış belirtilerin herkeste görülmediğini belirtmektedir. Ekipten dürüst tahminlerini isteyin ve durum değiştikçe bunu güncellemelerini isteyin.
Bu, ekibin ameliyatın artık yarar sağlama olasılığının düşük olduğuna veya risklerin çok yüksek hâle geldiğine inandığı ve kişinin bekleme listesinden çıkarıldığı anlamına gelir. Bu acı verici bir dönüm noktasıdır. Ekipten nedenleri, bunu değiştirebilecek herhangi bir şey olup olmadığını açıklamasını ve sizi palyatif bakım veya hospis hizmetleriyle bağlantıya geçirmesini isteyin.
Medicare kapsamında, hospis hastalığıyla ilgili acil servis bakımı, hastane yatışları ve ambulans yolculukları yalnızca hospis ekibi bunları ayarladığında veya bakım hospis hastalığıyla ilgisiz olduğunda karşılanır. Medicare, bu hizmetleri almadan önce hospis ekibinizle iletişime geçmenizi söyler; aksi hâlde masrafın tamamını ödemek zorunda kalabilirsiniz. Federal kurallar, hospis hemşirelik ve doktor hizmetlerinin günde 24 saat, haftada 7 gün erişilebilir olmasını zorunlu kılar.
National Friends Tıbbi Danışma Kurulu'ndan James F. Trotter, MD ve Joseph S. Redman, MD, PhD tarafından tarihinde tıbbi olarak gözden geçirilmiştir. Gözden geçirenler klinik ifadeleri atıfta bulunulan kaynaklara göre kontrol eder; veri tabloları halka açık SRTR programa özgü raporlarından ve OPTN politikasından alınır.
501(c)(3) hasta savunuculuğu kuruluşu Friends of the National Liver Waiting List tarafından yayımlanmıştır. Güncellenme tarihi: . Tıbbi tavsiye değildir: kendi bakımınız hakkında hepatoloğunuzla veya nakil ekibinizle konuşun.