人生の最終段階における末期肝疾患

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あなたがここにいるのは、大切な人が弱ってきているからかもしれません。医師から「ホスピス」という言葉を聞いたからかもしれません。または、 単に備えておきたいと思ったからかもしれません。どのような理由でここに来られたとしても、この先に何が待っているのかを学ぶことは、愛情ある行動です。

終末期肝疾患（ESLD）とは、肝臓がその働きをできなくなった状態を指します。NIDDKは、肝不全に対する唯一の治療は移植であると 述べています。移植ができない場合や、待機中に時間が尽きてしまう場合もあります。このページでは、緩和ケアとホスピス、「移植には重症すぎる」とは何を意味するのか、 最期が近づいたときに見られる可能性のある変化、そして自分自身をケアする方法について説明します。これは介護者ハブの一部です。

一人ひとりの経過は異なります。このページは、あなたの大切な方のケアの詳細を知る肝臓チームまたはホスピスチームと 一緒にご利用ください。

緩和ケアはあきらめることではありません

緩和ケアは、重い病気のある方の快適さと生活の質に重点を置くケアです。症状を治療し、感情面、精神面、実務面の問題を含め、家族全体を支えます。

American Association for the Study of Liver Diseases（AASLD）は、2022年に 非代償性肝硬変における緩和ケアのガイダンスを発表しました。そこには次のように記載されています：

• 緩和ケアは、非代償性肝硬変のどの段階でも受けることができます。
• 移植評価や待機リストに載っている期間を含め、病気を対象とした治療と同時に受けることができます。
• 介護者を支えることは、緩和ケアの中心的な部分です。

同じガイダンスでは、肝硬変のある人は緩和ケアへの紹介が遅いことが多く、まったく紹介されないこともあると述べています。今すぐ 依頼できます：「症状と今後の計画を支援してもらうために、緩和ケアの相談を受けられますか？」と。依頼しても、大切な方が 移植への道筋から外れることはありません。苦痛を和らげることを専門とするチームが加わるだけです。

緩和ケアとホスピス：違いは何ですか？

出典：AASLD 2022ガイダンスおよびMedicare。連邦Medicareのホスピス規則では、各ホスピスチームには医師、 正看護師、ソーシャルワーカーまたはカウンセラー、ならびに聖職者またはその他のカウンセラーが含まれます。看護および医師によるサービスは 1日24時間、週7日利用可能でなければならず、ホスピスは家族に悲嘆への支援を提供しなければなりません。

肝疾患でホスピスの対象となる人

Medicareでは、病気が通常の経過をたどった場合に余命が6か月以下であると、ご家族のホスピス医と通常の担当医（いる場合）が認定し、ご家族が病気を治すためのケアではなく 苦痛を和らげるケアを選んだ場合、ホスピスが補償されます。開始するには、選択同意書に署名します。

肝疾患について、Medicareの補償規則（CMS LCD L34538）はこれを2つの部分に分けて説明しています。わかりやすく言うと：

• 血液検査で肝臓の機能が非常に低下していることが示されます：血液が固まりにくいこと（INRまたはプロトロンビン時間が高いこと） およびアルブミン値が低いこと。
• さらに少なくとも1つの重篤な合併症。例えば、 治療に反応しなくなった腹水（ascites）、その腹水の感染、肝臓が原因の腎不全（hepatorenal syndrome）、 治療に反応しなくなった混乱（hepatic encephalopathy）、または治療にもかかわらず繰り返す 腫れた静脈からの出血などです。

体重減少、筋肉の減少、肝がんも判断の助けになります。AASLDのガイダンスでは、高い MELDスコアも、ホスピスが適切かどうかを医師が判断する助けになるとしています。判断はご家族の主治医が行うため、 ご自身で答えを出す必要はありません。ホスピスケアが適切な選択でなくなった場合、Medicareでは ホスピスを退所することが認められています。

ホスピスを利用しながら移植リストに登録できますか？

可能ではありますが、一般的ではありません。AASLDのガイダンスでは、ホスピスの基準を満たす移植待機中の人はMedicareのホスピス給付の認定を受けることができ、ドナー肝が利用可能になった場合はホスピスを退所するとしています。障壁は費用です。Medicareのホスピスは病気の治癒を目的とした治療をカバーしないため、ほとんどの家族はどちらか一方の道を選ぶことになります。ご家族がまだ待機登録されている場合は、両方のチームにどのように連携するかを尋ねてください。

チームから「移植を受けるには病状が重すぎる」と言われたとき

肝移植待機リストに登録している人が、手術をしてももはや助けにならない、または危険すぎるとチームが判断するほど重症になることがあります。その場合、その人はリストから外されます。これは多くの家族が思っているよりもよく起こります。全国OPTN/SRTR報告書によると、2023年には米国の肝移植待機リストから、移植を受けるには重症すぎるため973人の成人が外されました。

これを聞くと、足元が崩れるように感じるかもしれません。悲しみ、怒り、ショック、あるいは安堵を感じることがあり、時にはそれらをすべて同時に感じることもあります。これらはすべて正常な反応です。次のことを尋ねると役立つ場合があります：

• 具体的に何が変わったのですか？また、改善する可能性はありますか？
• どの治療にはまだ意味があり、どの治療は負担を増やすだけでしょうか？
• 緩和ケアの担当者と面談できますか。また、今はホスピスも選択肢になりますか？
• 今後数週間で何を予想すればよいですか？

ここに至った病気が非代償性肝硬変であった場合、腹水、混乱、出血など、すでに ご存じの問題について、チームが備えるための支援を行うことがよくあります。

最終的な数週間から数日に見られること

National Cancer Instituteの人生の最終日についてのガイドでは、人生の終わりは数か月、数週間、 数日、または数時間に及ぶ可能性があり、一般的な徴候がすべての人に現れるわけではないため、死が近い時期を知ることは難しい場合があると説明しています。以下の 変化はよく見られます。大切な人に次のような様子が見られるかもしれません：

• もっと睡眠をとり、ゆっくり答えるか、まったく答えないでください。
• 食べたり飲んだりしたい気持ちがなくなり、飲み込むことが難しくなる。
• 混乱が強くなったり、存在しないものが見えたり聞こえたりする。
• 尿量が減り、尿の色が濃くなることがあります。
• 手足がまだらに見える、冷たい、または青く見える。
• 不規則な呼吸をする：非常に浅い呼吸、短い呼吸停止、または深く速い呼吸で、ときにガラガラという音を伴います。
• 他の人への対応をやめましょう。

肝疾患があると、すでにあった問題が悪化することがあります。皮膚や白目がさらに黄色くなったり（黄疸）、腹部や脚に水分がたまったり、肝性脳症による混乱が深くなったりすることがあります。AASLDのガイダンスでは、家族は出血、感染、混乱に備えるよう勧めています。それぞれについてホスピスチームに計画を尋ねてください。出血のリスクがある場合、自宅で過ごすことを選んだ一部の家族は、AASLDのガイダンスで説明されているように、濃い色のタオルを近くに置き、苦痛を和らげる薬を準備しています。

自宅でのコンフォートケア

小さなことでも大きな違いを生みます。National Cancer Instituteは次のことを提案しています：

• 痛みやその他の症状に対する薬は、チームの指示に従って投与してください。飲み込むことが難しくなった場合は、別の投与方法について 尋ねてください。
• 食べ物や飲み物を無理に与えないでください。氷片または口腔用スワブで、口と唇を湿らせておくことができます。
• 手足が冷たい場合は毛布を使ってください。ただし、電気毛布やヒーティングパッドは使わないでください。
• 呼吸音が湿った音やガラガラした音に聞こえる場合は、ベッドの頭側を上げるか、大切な方を片側に向けると、多くの場合に役立ちます。
• 触れ続け、話しかけ続けてください。話せなくなった後も、多くの人はまだ聞こえています。

終末期が近づくと、治療が変わることがあります。AASLDのガイダンスでは、副作用によるつらさが効果を上回る場合、ラクツロースを変更または中止することを選ぶ家族もいるとしています。変更を行う前に、チームとよく相談してください。

大切な人がホスピスを利用している場合は、そのケアについて質問するために、ホスピスチームの24時間対応の電話番号を手元に置いてください。Medicareでは、ホスピスの対象疾患に関する救急外来の受診、入院、救急車の利用は、ホスピスチームが手配した場合にのみ補償されます。Medicareは、これらのサービスを受ける前にホスピスチームに連絡するよう案内しています。連絡しない場合、全額を支払わなければならない可能性があります。

大切な人の希望を守るための書類

これらの書類は、あなたの大切な人が自分で意思を伝えられなくなった場合にも、その人の希望が守られるようにするものです。肝性 脳症によってその能力が突然失われることがあるため、早めに作成しておくのが賢明です。

• 事前指示書（リビングウィル）：CPR、人工呼吸器、経管栄養など、希望する、または希望しない治療を示すものです。各州には独自の規則があります。
• 医療代理人（代理人または医療に関する委任状）：本人が意思決定できない場合に、医療上の決定を行う1人を指定します。
• 心肺蘇生を行わない（DNR）指示： CPRを実施しないという医師の指示。
• POLSTフォーム：臨床医とともに署名する持ち運び可能な医療指示書で、救急対応者に対し、どの 治療を行うか、病院へ搬送するかどうかを伝えます。任意であり、重い病気のある人を対象としています。

ホスピスまたは肝臓医療チーム、救急隊員が見つけられる自宅の場所、そして医療代理人が持つように、コピーを保管してください。

自分自身のケアと悲嘆

AASLDのガイダンスでは、介護者による支援は病気の全経過、人生の終末期、そして死亡後にわたって重要であるとされています。 ホスピスチームは、死亡後も悲嘆の中にいる家族を支援し続けます。提供されるレスパイトケアとカウンセリングを利用してください。

• 食事、用事、夜間の付き添いの助けを受け入れましょう。
• 必要なときは数分間その場を離れてください。それは誰かを見捨てることではありません。
• 亡くなる前と後に、チャプレン、カウンセラー、またはサポートグループに相談しましょう。
• 危機的な状況にある場合、または自分を傷つけることを考えている場合は、いつでも自殺・危機ライフライン988に電話またはテキストメッセージをしてください。

あなたはこれまで多くのことを抱えてきました。介護者の燃え尽きに関するガイドを読み、話をしたい相手が必要な場合は、サポートページからご連絡ください。