Maladi Fwa nan Dènye Etap nan Fen Lavi

Si w ap li sa aswè a

Ou ka isit la paske moun ou renmen an ap vin pi fèb, paske yon doktè te itilize mo "ospis" la, oswa paske ou jis vle pare. Kèlkeswa sa ki mennen ou isit la, w ap fè yon bagay ki plen lanmou lè w ap aprann sa k ap vini.

Maladi fwa nan etap final (ESLD) vle di fwa a pa ka fè travay li ankò. NIDDK fè konnen sèl tretman pou ensifizans fwa se yon transplantasyon. Pou kèk moun, transplantasyon pa posib, oswa tann nan pran twòp tan. Paj sa a eksplike swen palyatif ak ospis, sa sa vle di lè yon moun "twò malad pou transplantasyon", chanjman ou ka wè toupre fen lavi a, ak fason pou pran swen tèt ou. Li fè pati sant enfòmasyon pou moun k ap bay swen nou an.

Chemen chak moun diferan. Tanpri itilize paj sa a ansanm ak ekip fwa oswa ekip ospis moun ou renmen an, ki konnen detay swen li.

Swen palyatif pa vle di bay legen

Swen palyatif se swen ki konsantre sou konfò ak kalite lavi pou moun ki gen yon maladi grav. Li trete sentòm yo epi li sipòte tout fanmi an, sa gen ladan pwoblèm emosyonèl, espirityèl ak pratik.

American Association for the Study of Liver Diseases (AASLD) te pibliye yon gid an 2022 sou swen palyatif nan siwoz dekonpanse. Li di:

• Yo ka bay swen palyatif nan nenpòt etap siwoz dekonpanse.
• Yo ka bay li an menm tan ak tretman ki vize maladi a, tankou evalyasyon pou transplantasyon ak tan sou lis datant lan.
• Pran swen moun k ap bay swen yo se yon pati santral nan swen palyatif.

Menm direktiv la fè remake ke yo souvan refere moun ki gen siwoz bay swen palyatif ta, oswa yo pa refere yo ditou. Ou ka mande l kounye a: "Èske nou ka jwenn yon konsiltasyon swen palyatif pou ede ak sentòm yo ak planifikasyon?" Lè ou mande sa, sa pa retire moun ou renmen an sou chemen transplantasyon an. Li ajoute yon ekip ki gen tout travay li se bay konfò.

Swen palyatif ak ospis: ki diferans ki genyen?

Sous: gid AASLD 2022 ak Medicare. Dapre règ ospis federal Medicare yo, chak ekip ospis gen ladan yon doktè, yon enfimyè ki anrejistre, yon travayè sosyal oswa konseye, ak yon konseye pastoral oswa lòt konseye. Sèvis enfimyè ak doktè dwe disponib 24 èdtan pa jou, 7 jou pa semèn, epi ospis yo dwe ofri sipò pou lapenn bay fanmi yo.

Kiyès ki kalifye pou ospis avèk maladi fwa

Avèk Medicare, ospis kouvri lè doktè ospis moun ou renmen an ak doktè regilye li (si li genyen youn) sètifye yon esperans lavi 6 mwa oswa mwens si maladi a swiv kou nòmal li, epi moun ou renmen an chwazi swen konfò olye swen pou geri maladi a. Li siyen yon deklarasyon eleksyon pou kòmanse.

Pou maladi fwa, règ kouvèti Medicare yo (CMS LCD L34538) dekri sa an de pati. An mo senp:

• Tès san montre yon fwa ki fèb anpil: san ki pran tan pou l kaye (yon INR oswa yon tan pwotwonbin ki wo) ak yon nivo albumin ki ba.
• Anplis omwen yon konplikasyon grav, tankou likid nan vant (asit) ki pa reponn ankò ak tretman, yon enfeksyon nan likid sa a, ensifizans ren fwa a lakòz (sendwòm epatorenal), konfizyon (ansefalopati epatik) ki pa reponn ankò ak tretman, oswa senyen repete nan venn anfle malgre tretman.

Pèdi pwa, gaspiye nan misk ak kansè nan fwa ka ajoute sipò. Gid AASLD la ajoute ke yon nòt MELD ki wo ka ede doktè yo deside tou si ospis apwopriye. Doktè moun ou renmen an pran desizyon sa a; ou pa oblije konprann sa poukont ou. Si swen ospis sispann se bon chwa a, Medicare pèmèt moun kite ospis.

Èske ou ka nan ospis epi sou lis transplantasyon an?

Sa posib, men li pa komen. Gid AASLD la di moun k ap tann yon transplantasyon ki satisfè kritè ospis yo ka sètifye pou benefis ospis Medicare, epi si yon fwa donatè vin disponib yo ta egzeyate yo nan ospis la. Obstak la se pri a: ospis Medicare pa kouvri tretman ki vize geri maladi a, kidonk pifò fanmi finalman chwazi yon sèl chemen. Si moun ou renmen an toujou sou lis la, mande de ekip yo kijan yo ta travay ansanm.

Lè ekip la di "twò malad pou yon transplantasyon"

Pafwa, yon moun ki sou lis datant pou transplantasyon fwa a vin tèlman malad ke ekip la kwè operasyon an pa t ap ede ankò, oswa li t ap twò danjere. Lè sa a, yo retire moun nan sou lis la. Sa rive pi souvan pase anpil fanmi reyalize: an 2023, yo te retire 973 granmoun sou lis datant pou fwa Ozetazini paske yo te twò malad pou yon transplantasyon, dapre rapò nasyonal OPTN/SRTR la.

Tande sa ka fè ou santi tè a ap louvri anba pye ou. Ou ka santi chagren, kolè, chòk oswa menm soulajman, pafwa tout ansanm. Tout sa yo nòmal. Li ka ede pou mande:

• Ki sa egzakteman ki chanje, epi èske gen nenpòt chans sa ka amelyore?
• Ki tretman ki toujou fè sans, e kiyès ki ta sèlman ajoute chay?
• Èske nou ka rankontre ak swen palyatif, epi èske ospis se yon opsyon kounye a?
• Kisa nou ta dwe atann nan semèn k ap vini yo?

Si maladi ki mennen w la a se te siwoz dekonpanse, pwoblèm ou deja konnen yo, tankou likid, konfizyon ak senyen, souvan se sa ekip la ap ede w prepare pou yo.

Sa ou ka wè nan dènye semèn ak dènye jou yo

Gid National Cancer Institute sou dènye jou lavi yo eksplike ke fen lavi a ka pran mwa, semèn, jou oswa èdtan, epi siy abityèl yo pa parèt lakay tout moun, kidonk li ka difisil pou konnen lè lanmò pre. Chanjman sa yo komen. Ou ka wè moun ou renmen an:

• Dòmi plis, epi reponn dousman oswa pa reponn ditou.
• Pèdi anvi manje oswa bwè, epi gen difikilte pou vale.
• Ou vin pi konfonn, oswa ou wè oswa tande bagay ki pa la.
• Pipi mwens, epi pipi a ka fonse.
• Gen men ak pye ki parèt tachte, frèt oswa ble.
• Respire yon fason iregilye: respirasyon trè lejè, ti poz kout, oswa respirasyon fon e rapid, pafwa ak yon bri ki sonnen tankou yon rakleman.
• Sispann reponn lòt moun.

Avèk maladi fwa, pwoblèm ki te deja la ka vin pi mal. Po ak je yo ka vin pi jòn (lajònis), likid ka akimile nan vant ak janm, epi konfizyon ki soti nan ansefalopati epatik ka vin pi fon. Direktiv AASLD a konseye pou fanmi yo prepare pou senyen, enfeksyon ak konfizyon. Mande ekip ospis la yon plan pou chak. Si gen risk senyen, kèk fanmi ki te chwazi rete lakay kenbe sèvyèt fonse toupre epi yo gen medikaman pare pou soulaje detrès, jan direktiv AASLD a dekri l.

Swen konfò lakay

Ti bagay fè yon vrè diferans. National Cancer Institute sijere:

• Bay medikaman pou doulè oswa pou lòt sentòm jan ekip la di w. Si vale vin difisil, mande ki lòt fason ou ka ba yo.
• Pa fòse moun nan manje oswa bwè. Ti moso glas oswa yon koton pou bouch ka kenbe bouch ak po bouch yo mouye.
• Si men ak pye yo frèt, sèvi ak lenn, men pa lenn elektrik oswa kousen chofaj.
• Si respirasyon an sonnen mouye oswa li fè bri, leve tèt kabann nan oswa vire moun ou renmen an sou yon bò souvan ede.
• Kontinye manyen yo epi pale ak yo. Pifò moun ka toujou tande apre yo pa kapab pale ankò.

Tretman yo ka chanje toupre fen an. Gid AASLD la note ke kèk fanmi chwazi chanje oswa sispann laktuloz si efè segondè li yo lakòz plis soufrans pase èd. Pale sou sa ak ekip la anvan ou fè nenpòt chanjman.

Si moun pa w la nan swen ospis, kenbe nimewo 24 sou 24 ekip ospis la toupre w pou kesyon sou swen li. Dapre Medicare, swen nan sal ijans, sejou lopital ak transpò anbilans pou maladi ospis la garanti sèlman lè ekip ospis la òganize yo, epi Medicare di pou kontakte ekip ospis ou a anvan ou resevwa sèvis sa yo oswa ou ka oblije peye tout depans lan.

Papye ki pwoteje volonte moun ou renmen an

Dokiman sa yo asire chwa moun ou renmen an respekte si li pa ka pale pou tèt li. Ansefalopati epatik ka retire kapasite sa a toudenkou, kidonk li saj pou ranpli yo bonè.

• Direktiv davans (testaman vivan): di ki tretman yo vle oswa yo pa vle, tankou CPR, yon machin pou respire oswa manje pa tib. Chak eta gen pwòp règleman pa li.
• Reprezantan swen sante (pwokirè oswa pouvwa legal pou swen sante): nonmen yon moun pou pran desizyon medikal pou yo si yo pa kapab.
• Lòd pou pa reyanime (DNR): yon lòd doktè pou yo pa fè CPR.
• Fòm POLST: yon lòd medikal pòtab, ou siyen ansanm ak yon klinisyen, ki di travayè ijans yo ki tretman pou yo bay ak si pou yo ale lopital. Li opsyonèl epi li fèt pou moun ki grav malad.

Kenbe kopi yo ak ospis la oswa ekip fwa a, lakay ou kote travayè ijans yo ka jwenn yo, ak ajan swen sante a.

Pran swen tèt ou, ak lapenn

Gid AASLD la di sipò pou moun k ap bay swen enpòtan pandan tout maladi a, nan fen lavi, ak apre lanmò. Ekip ospis yo kontinye sipòte fanmi yo pandan lapenn apre yon lanmò. Sèvi ak swen repo ak konsèy yo ofri yo.

• Aksepte èd pou manje, komisyon ak gad lannwit.
• Retire kò w pou kèk minit lè w bezwen. Sa pa vle di w ap abandone pèsonn.
• Pale ak yon omonye, yon konseye oswa yon gwoup sipò, anvan ak apre lanmò a.
• Si ou nan kriz oswa w ap panse fè tèt ou mal, rele oswa voye mesaj tèks nan 988, Suicide & Crisis Lifeline, nenpòt ki lè.

Ou te pote yon gwo chay. Li gid nou an sou epwizman moun k ap bay swen, epi kontakte nou atravè paj sipò nou an si ou bezwen yon moun pou pale.