जीवन के अंत में अंतिम-चरण लिवर रोग

अगर आप इसे आज रात पढ़ रहे हैं

आप यहाँ इसलिए हो सकते हैं क्योंकि आपका प्रिय व्यक्ति कमजोर होता जा रहा है, क्योंकि किसी डॉक्टर ने "हॉस्पिस" शब्द का उपयोग किया है, या क्योंकि आप बस तैयार रहना चाहते हैं। जो भी आपको यहाँ लाया है, आगे क्या है यह जानकर आप एक प्रेमपूर्ण काम कर रहे हैं।

अंतिम-चरण का यकृत रोग (ESLD) का अर्थ है कि यकृत अब अपना काम नहीं कर सकता। NIDDK बताता है कि यकृत विफलता का एकमात्र उपचार प्रत्यारोपण है। कुछ लोगों के लिए प्रत्यारोपण संभव नहीं होता, या प्रतीक्षा में समय समाप्त हो जाता है। यह पृष्ठ उपशामक देखभाल और हॉस्पिस, "प्रत्यारोपण के लिए बहुत बीमार" होने का अर्थ, अंत के निकट दिखने वाले बदलावों, और अपनी देखभाल कैसे करें, समझाता है। यह हमारे देखभालकर्ता केंद्र का हिस्सा है।

हर व्यक्ति की यात्रा अलग होती है। कृपया इस पृष्ठ का उपयोग अपने प्रियजन की लिवर टीम या हॉस्पिस टीम के साथ करें, जो उनकी देखभाल की जानकारी जानती है।

उपशामक देखभाल हार मानना नहीं है

प्रशामक देखभाल गंभीर बीमारी वाले लोगों के लिए आराम और जीवन की गुणवत्ता पर केंद्रित देखभाल है। यह लक्षणों का उपचार करती है और भावनात्मक, आध्यात्मिक तथा व्यावहारिक समस्याओं सहित पूरे परिवार को सहायता देती है।

The American Association for the Study of Liver Diseases (AASLD) ने 2022 में डीकंपेन्सेटेड सिरोसिस में उपशामक देखभाल पर मार्गदर्शन प्रकाशित किया। इसमें कहा गया है:

• डिकंपेन्सेटेड सिरोसिस के किसी भी चरण में पैलिएटिव केयर दी जा सकती है।
• इसे उसी समय दिया जा सकता है जब बीमारी के लिए उपचार दिया जा रहा हो, जिसमें प्रत्यारोपण मूल्यांकन और प्रतीक्षा सूची में रहने का समय शामिल है।
• देखभाल करने वालों की देखभाल करना पैलिएटिव केयर का एक केंद्रीय हिस्सा है।

इसी मार्गदर्शन में यह भी बताया गया है कि सिरोसिस वाले लोगों को अक्सर उपशामक देखभाल के लिए देर से भेजा जाता है, या बिल्कुल नहीं भेजा जाता। आप अभी इसके लिए कह सकते हैं: "क्या हम लक्षणों और योजना बनाने में मदद के लिए उपशामक देखभाल परामर्श ले सकते हैं?" ऐसा पूछने से आपका प्रियजन प्रत्यारोपण के रास्ते से नहीं हटता। इससे एक ऐसी टीम जुड़ती है जिसका पूरा काम आराम पहुँचाना है।

पैलिएटिव देखभाल और हॉस्पिस: क्या अंतर है?

स्रोत: AASLD 2022 मार्गदर्शन और Medicare। संघीय Medicare हॉस्पिस नियमों के तहत, प्रत्येक हॉस्पिस टीम में एक डॉक्टर, एक पंजीकृत नर्स, एक सामाजिक कार्यकर्ता या परामर्शदाता, और एक पादरी या अन्य परामर्शदाता शामिल होता है। नर्सिंग और डॉक्टर की सेवाएं दिन में 24 घंटे, सप्ताह में 7 दिन उपलब्ध होनी चाहिए, और हॉस्पिस को परिवारों के लिए शोक-सहायता प्रदान करनी चाहिए।

लिवर रोग के साथ हॉस्पिस के लिए कौन पात्र है

Medicare के तहत, हॉस्पिस तब कवर होता है जब आपके प्रियजन के हॉस्पिस डॉक्टर और नियमित डॉक्टर (यदि कोई हो) प्रमाणित करते हैं कि बीमारी के सामान्य रूप से बढ़ने पर जीवन प्रत्याशा 6 महीने या कम है, और आपका प्रियजन बीमारी को ठीक करने वाली देखभाल के बजाय आरामदायक देखभाल चुनता है। शुरू करने के लिए वे एक चुनाव विवरण पर हस्ताक्षर करते हैं।

लिवर रोग के लिए, Medicare कवरेज नियम (CMS LCD L34538) इसे दो भागों में बताते हैं। आसान शब्दों में:

• रक्त जांच से बहुत कमजोर लिवर का पता चलता है: खून का धीरे जमना (उच्च INR या प्रोथ्रॉम्बिन समय) और एल्ब्यूमिन का निम्न स्तर।
• साथ ही कम से कम एक गंभीर जटिलता, जैसे पेट में तरल पदार्थ (ascites) जो अब उपचार का जवाब नहीं देता, उस तरल पदार्थ का संक्रमण, लिवर के कारण किडनी फेल होना (hepatorenal syndrome), भ्रम (hepatic encephalopathy) जो अब उपचार का जवाब नहीं देता, या उपचार के बावजूद सूजी हुई नसों से बार-बार खून बहना।

वजन कम होना, मांसपेशियों का क्षय और लिवर कैंसर अतिरिक्त समर्थन दे सकते हैं। AASLD के मार्गदर्शन में कहा गया है कि उच्च MELD स्कोर भी डॉक्टरों को यह तय करने में मदद कर सकता है कि हॉस्पिस उपयुक्त है या नहीं। आपके प्रियजन के डॉक्टर यह निर्णय लेते हैं; आपको इसे स्वयं समझने की जरूरत नहीं है। यदि हॉस्पिस देखभाल सही विकल्प नहीं रह जाती, तो Medicare लोगों को हॉस्पिस छोड़ने की अनुमति देता है।

क्या आप हॉस्पिस और प्रत्यारोपण सूची में हो सकते हैं?

यह संभव है, लेकिन असामान्य है। AASLD मार्गदर्शन कहता है कि प्रत्यारोपण की प्रतीक्षा कर रहे जो लोग हॉस्पिस के मानदंड पूरे करते हैं, उन्हें Medicare हॉस्पिस लाभ के लिए प्रमाणित किया जा सकता है, और यदि दाता का लिवर उपलब्ध हो जाए तो उन्हें हॉस्पिस से छुट्टी दे दी जाएगी। बाधा लागत है: Medicare हॉस्पिस बीमारी को ठीक करने के उद्देश्य वाले उपचार को कवर नहीं करता, इसलिए अधिकांश परिवार अंततः एक रास्ता चुनते हैं। यदि आपका प्रिय व्यक्ति अभी भी सूचीबद्ध है, तो दोनों टीमों से पूछें कि वे मिलकर कैसे काम करेंगी।

जब टीम कहती है कि “ट्रांसप्लांट के लिए बहुत बीमार” हैं

कभी-कभी लिवर ट्रांसप्लांट प्रतीक्षा सूची में शामिल कोई व्यक्ति इतना बीमार हो जाता है कि टीम को लगता है कि सर्जरी से अब मदद नहीं मिलेगी, या यह बहुत खतरनाक होगी। तब उस व्यक्ति को सूची से हटा दिया जाता है। यह कई परिवारों की समझ से अधिक बार होता है: राष्ट्रीय OPTN/SRTR रिपोर्ट के अनुसार, 2023 में 973 वयस्कों को ट्रांसप्लांट के लिए बहुत बीमार होने के कारण U.S. लिवर प्रतीक्षा सूची से हटाया गया था।

यह सुनकर ऐसा लग सकता है कि पैरों तले ज़मीन खिसक गई हो। आपको दुःख, गुस्सा, सदमा या राहत भी महसूस हो सकती है, कभी-कभी ये सब एक साथ। ये सभी सामान्य हैं। यह पूछना मददगार हो सकता है:

• वास्तव में क्या बदला, और क्या इसके बेहतर होने की कोई संभावना है?
• कौन से उपचार अब भी उचित हैं, और किनसे केवल बोझ बढ़ेगा?
• क्या हम पैलिएटिव केयर टीम से मिल सकते हैं, और क्या अभी हॉस्पिस एक विकल्प है?
• आने वाले हफ्तों में हमें क्या उम्मीद करनी चाहिए?

यदि यहां तक पहुंचाने वाली बीमारी विघटित सिरोसिस थी, तो जिन समस्याओं को आप पहले से जानते हैं, जैसे पेट में तरल, भ्रम और रक्तस्राव, वे अक्सर ऐसी समस्याएं होती हैं जिनकी तैयारी में टीम आपकी मदद करेगी।

अंतिम हफ्तों और दिनों में आप क्या देख सकते हैं

National Cancer Institute की जीवन के अंतिम दिनों की मार्गदर्शिका बताती है कि जीवन का अंत महीनों, हफ्तों, दिनों या घंटों तक हो सकता है, और सामान्य संकेत हर व्यक्ति में नहीं दिखते, इसलिए यह जानना कठिन हो सकता है कि मृत्यु कब निकट है। ये बदलाव आम हैं। आप अपने प्रियजन में ये बदलाव देख सकते हैं:

• अधिक सोएँ, और धीरे-धीरे जवाब दें या बिल्कुल जवाब न दें।
• खाने या पीने की इच्छा खत्म हो जाना, और निगलने में परेशानी होना।
• अधिक भ्रमित होना, या ऐसी चीज़ें देखना या सुनना जो वहाँ नहीं हैं।
• कम पेशाब होना, जो गहरे रंग का हो सकता है।
• हाथ और पैर धब्बेदार, ठंडे या नीले दिखना।
• अनियमित रूप से सांस लें: बहुत उथली सांसें, छोटे विराम, या गहरी, तेज सांसें, कभी-कभी खड़खड़ाहट जैसी आवाज के साथ।
• दूसरों को जवाब देना बंद करें।

लिवर रोग के साथ, जो समस्याएँ पहले से थीं वे बदतर हो सकती हैं। त्वचा और आँखें अधिक पीली हो सकती हैं (पीलिया), पेट और पैरों में तरल जमा हो सकता है, और हेपेटिक एन्सेफैलोपैथी से होने वाला भ्रम गहरा हो सकता है। AASLD दिशानिर्देश सलाह देते हैं कि परिवार रक्तस्राव, संक्रमण और भ्रम के लिए तैयार रहें। हर एक के लिए हॉस्पिस टीम से योजना माँगें। यदि रक्तस्राव का जोखिम हो, तो घर पर रहने का विकल्प चुनने वाले कुछ परिवार पास में गहरे रंग के तौलिये रखते हैं और परेशानी कम करने के लिए दवा तैयार रखते हैं, जैसा कि AASLD दिशानिर्देश में बताया गया है।

घर पर आरामदायक देखभाल

छोटी बातें भी वास्तविक अंतर लाती हैं। National Cancer Institute सुझाव देता है:

• दर्द या अन्य लक्षणों के लिए दवाएँ टीम के निर्देशानुसार दें। यदि निगलना कठिन हो जाए, तो उन्हें देने के अन्य तरीकों के बारे में पूछें।
• खाने या पीने के लिए मजबूर न करें। बर्फ के छोटे टुकड़े या मुंह का स्वैब मुंह और होंठों को नम रख सकते हैं।
• यदि हाथ और पैर ठंडे हों, तो कंबल का उपयोग करें, लेकिन बिजली वाले कंबल या हीटिंग पैड का नहीं।
• यदि सांस लेने की आवाज़ गीली या घरघराहट जैसी हो, तो बिस्तर का सिरहाना उठाने या अपने प्रियजन को एक करवट पर करने से अक्सर मदद मिलती है।
• उन्हें छूते रहें और उनसे बात करते रहें। अधिकांश लोग बोल न पाने के बाद भी सुन सकते हैं।

अंत के निकट उपचार बदल सकते हैं। AASLD के मार्गदर्शन में कहा गया है कि कुछ परिवार lactulose को बदलने या बंद करने का विकल्प चुनते हैं, यदि उसके दुष्प्रभाव मदद से अधिक परेशानी पैदा करते हैं। कोई भी बदलाव करने से पहले इस बारे में टीम से बात करें।

यदि आपका प्रियजन हॉस्पिस देखभाल में है, तो उनकी देखभाल से जुड़े प्रश्नों के लिए हॉस्पिस टीम का 24 घंटे का नंबर अपने पास रखें। Medicare के तहत, हॉस्पिस बीमारी के लिए आपातकालीन कक्ष देखभाल, अस्पताल में ठहरना और एम्बुलेंस की सवारी केवल तब कवर होती है जब हॉस्पिस टीम उनकी व्यवस्था करे, और Medicare कहता है कि ये सेवाएं लेने से पहले अपनी हॉस्पिस टीम से संपर्क करें, वरना आपको पूरी लागत चुकानी पड़ सकती है।

आपके प्रियजन की इच्छाओं की रक्षा करने वाले दस्तावेज़

ये दस्तावेज़ सुनिश्चित करते हैं कि आपके प्रियजन के विकल्पों का पालन किया जाए, यदि वे अपने लिए बोल नहीं सकते। हेपेटिक एन्सेफैलोपैथी अचानक यह क्षमता छीन सकती है, इसलिए इन्हें जल्दी पूरा करना समझदारी है।

• अग्रिम निर्देश (लिविंग विल): बताता है कि वे कौन-से उपचार चाहते हैं या नहीं चाहते, जैसे CPR, वेंटिलेटर या ट्यूब फीडिंग। प्रत्येक राज्य के अपने नियम होते हैं।
• स्वास्थ्य देखभाल एजेंट (प्रॉक्सी या स्वास्थ्य देखभाल पावर ऑफ अटॉर्नी): यदि वे स्वयं ऐसा नहीं कर सकते, तो उनके लिए चिकित्सा निर्णय लेने हेतु एक व्यक्ति को नामित करता है।
• पुनर्जीवन न करने (DNR) का आदेश: CPR न करने का डॉक्टर का आदेश।
• POLST फॉर्म: एक पोर्टेबल चिकित्सीय आदेश, जिस पर किसी चिकित्सक के साथ हस्ताक्षर किए जाते हैं, जो आपातकालीन कर्मियों को बताता है कि कौन-से उपचार देने हैं और अस्पताल जाना है या नहीं। यह वैकल्पिक है और गंभीर रूप से बीमार लोगों के लिए है।

प्रतियां हॉस्पिस या लिवर टीम के पास, घर में ऐसी जगह रखें जहां आपातकालीन कर्मचारी उन्हें पा सकें, और स्वास्थ्य देखभाल एजेंट के पास रखें।

अपनी देखभाल और शोक

AASLD मार्गदर्शन कहता है कि देखभालकर्ता का समर्थन पूरी बीमारी के दौरान, जीवन के अंत में और मृत्यु के बाद भी महत्वपूर्ण होता है। Hospice टीमें मृत्यु के बाद शोक के दौरान परिवारों को समर्थन देती रहती हैं। उनके द्वारा दी जाने वाली राहत देखभाल और परामर्श का उपयोग करें।

• भोजन, काम-काज और रात की शिफ्टों में मदद स्वीकार करें।
• जब आपको आवश्यकता हो, कुछ मिनट के लिए अलग हो जाएँ। यह किसी को छोड़ना नहीं है।
• मृत्यु से पहले और बाद में किसी चैपलिन, काउंसलर या सहायता समूह से बात करें।
• यदि आप संकट में हैं या खुद को नुकसान पहुँचाने के बारे में सोच रहे हैं, तो किसी भी समय 988, Suicide & Crisis Lifeline पर कॉल या टेक्स्ट करें।

आपने बहुत कुछ संभाला है। देखभालकर्ता बर्नआउट पर हमारी मार्गदर्शिका पढ़ें, और यदि आपको किसी से बात करने की आवश्यकता हो, तो हमारे सहायता पृष्ठ के माध्यम से हमसे संपर्क करें।