الرعاية التلطيفية، ورعاية المحتضرين، وما قد تراه في الأسابيع والأيام الأخيرة، لكي تتمكن من التركيز على الراحة وعلى بعضكما بعضًا.
لا تزال بعض الصفحات المرتبطة من هذه الصفحة متاحة باللغة الإنجليزية فقط. نحن نترجمها.
قد تكون هنا لأن الشخص الذي تحبه يزداد ضعفًا، أو لأن طبيبًا استخدم كلمة "hospice"، أو لأنك تريد ببساطة أن تكون مستعدًا. مهما كان ما أتى بك إلى هنا، فأنت تقوم بشيء ينم عن المحبة بتعرّفك إلى ما ينتظرك.
مرض الكبد في المرحلة النهائية (ESLD) يعني أن الكبد لم يعد قادرًا على أداء وظيفته. يشير NIDDK إلى أن العلاج الوحيد لفشل الكبد هو الزراعة. بالنسبة إلى بعض الأشخاص، لا تكون الزراعة ممكنة، أو ينفد الوقت أثناء الانتظار. تشرح هذه الصفحة الرعاية التلطيفية ورعاية المحتضرين، وما يعنيه أن تكون «مريضًا جدًا بحيث لا تصلح للزراعة»، والتغيرات التي قد تراها قرب النهاية، وكيف تعتني بنفسك. وهي جزء من مركز مقدمي الرعاية لدينا.
مسار كل شخص مختلف. يُرجى استخدام هذه الصفحة إلى جانب فريق الكبد أو فريق رعاية المحتضرين لدى شخصك العزيز، فهم يعرفون تفاصيل رعايته.
الرعاية التلطيفية هي رعاية تركز على الراحة وجودة الحياة للأشخاص المصابين بمرض خطير. وهي تعالج الأعراض وتدعم الأسرة بأكملها، بما في ذلك المشكلات العاطفية والروحية والعملية.
نشرت American Association for the Study of Liver Diseases (AASLD) إرشادات في 2022 حول الرعاية التلطيفية في تشمّع الكبد غير المعوّض. وتنص على ما يلي:
تشير الإرشادات نفسها إلى أن الأشخاص المصابين بتشمّع الكبد غالبًا ما يُحالون إلى الرعاية التلطيفية متأخرًا، أو لا يُحالون إليها مطلقًا. يمكنك طلبها الآن: "هل يمكننا الحصول على استشارة للرعاية التلطيفية للمساعدة في الأعراض والتخطيط؟" لا يؤدي الطلب إلى إخراج شخصك العزيز من مسار الزراعة. بل يضيف فريقًا تتمثل مهمته بالكامل في توفير الراحة.
| الرعاية التلطيفية | رعاية المحتضرين | |
|---|---|---|
| الهدف | الراحة، وتخفيف الأعراض، والدعم | الراحة، وتخفيف الأعراض، والدعم في نهاية الحياة |
| متى | في أي وقت بعد تشخيص خطير | عندما يقدّر الأطباء أن المتبقي للعيش 6 أشهر أو أقل |
| علاج المرض | يستمر، بما في ذلك تقييم الزراعة | يتوقف؛ تهدف الرعاية إلى الراحة لا إلى الشفاء |
| أين | العيادة أو المستشفى أو المنزل | عادةً في المنزل؛ وكذلك في دور رعاية المسنين والمستشفيات ومراكز الرعاية التلطيفية |
| دعم الأسرة | نعم | نعم، بما في ذلك دعم الحزن بعد الوفاة |
المصادر: إرشادات AASLD لعام 2022 وMedicare. بموجب قواعد Medicare الفيدرالية للرعاية التلطيفية، يضم كل فريق للرعاية التلطيفية طبيبًا وممرضًا مسجلًا وأخصائيًا اجتماعيًا أو مستشارًا ومستشارًا دينيًا أو مستشارًا آخر. يجب أن تكون خدمات التمريض والأطباء متاحة 24 ساعة في اليوم، 7 أيام في الأسبوع، ويجب أن تقدم برامج الرعاية التلطيفية دعمًا للحزن للعائلات.
بموجب Medicare، تُغطّى رعاية المحتضرين عندما يقرّ طبيب رعاية المحتضرين والطبيب المعتاد لأحبائك (إن كان لديهم طبيب) بأن العمر المتوقع هو 6 أشهر أو أقل إذا سار المرض في مساره الطبيعي، ويختار أحباؤك رعاية الراحة بدلًا من الرعاية الهادفة إلى شفاء المرض. ويوقّعون بيان اختيار لبدء الرعاية.
بالنسبة إلى مرض الكبد، تصف قواعد تغطية Medicare (CMS LCD L34538) ذلك في جزأين. وبعبارات بسيطة:
قد يدعم فقدان الوزن وهزال العضلات وسرطان الكبد هذا القرار. وتضيف إرشادات AASLD أن ارتفاع درجة MELD يمكن أن يساعد الأطباء أيضًا في تحديد ما إذا كانت رعاية المحتضرين مناسبة. يتخذ أطباء الشخص العزيز عليك هذا القرار؛ ولست مضطرًا لمعرفة ذلك بنفسك. وإذا لم تعد رعاية المحتضرين الخيار المناسب، يسمح Medicare للناس بمغادرة رعاية المحتضرين.
هذا ممكن، لكنه غير شائع. تنص إرشادات AASLD على أن الأشخاص المنتظرين للزرع الذين يستوفون معايير رعاية المحتضرين يمكن اعتمادهم للحصول على مزايا Medicare لرعاية المحتضرين، وأنه إذا أصبح كبد متبرع متاحًا فسيُخرجون من رعاية المحتضرين. والعائق هو التكلفة: لا تغطي رعاية المحتضرين من Medicare العلاج الذي يهدف إلى شفاء المرض، لذا ينتهي الأمر بمعظم العائلات إلى اختيار مسار واحد. إذا كان الشخص العزيز عليك لا يزال مدرجًا، فاسأل كلا الفريقين كيف سيتعاونان معًا.
أحيانًا يصبح شخص موجود على قائمة انتظار زراعة الكبد مريضًا جدًا إلى حدّ يجعل الفريق يعتقد أن الجراحة لن تعود مفيدة، أو ستكون خطيرة جدًا. عندها يُزال الشخص من القائمة. وهذا يحدث أكثر مما تدركه كثير من العائلات: ففي عام 2023، أُزيل 973 بالغًا من قائمة انتظار الكبد في الولايات المتحدة لأنهم كانوا مرضى جدًا لإجراء الزراعة، وفقًا للتقرير الوطني لـ OPTN/SRTR.
قد يبدو سماع هذا وكأن الأرض انهارت من تحتك. قد تشعر بالحزن أو الغضب أو الصدمة أو حتى الارتياح، وأحيانًا بكل ذلك في وقت واحد. كل هذه المشاعر طبيعية. قد يساعد أن تسأل:
إذا كان المرض الذي أدى إلى وصولك إلى هنا هو تشمّع الكبد غير المتكافئ، فإن المشكلات التي تعرفها بالفعل، مثل السوائل والارتباك والنزيف، غالبًا ما تكون هي التي سيساعدك الفريق على الاستعداد لها.
يوضح دليل National Cancer Institute للأيام الأخيرة من الحياة أن نهاية الحياة قد تستغرق أشهرًا أو أسابيع أو أيامًا أو ساعات، وأن العلامات المعتادة لا تظهر لدى الجميع، لذا قد يكون من الصعب معرفة متى يكون الموت قريبًا. هذه التغيرات شائعة. قد ترى على الشخص العزيز عليك:
مع مرض الكبد، قد تزداد المشكلات الموجودة مسبقًا سوءًا. قد يصبح الجلد والعينان أكثر اصفرارًا (اليرقان)، وقد يتجمع السائل في البطن والساقين، وقد يزداد الارتباك الناتج عن الاعتلال الدماغي الكبدي عمقًا. تنصح إرشادات AASLD بأن تكون العائلات مستعدة لـ النزيف والعدوى والارتباك. اطلب من فريق الرعاية التلطيفية خطة لكل منها. إذا كان النزيف خطرًا، تحتفظ بعض العائلات التي اختارت البقاء في المنزل بمناشف داكنة قريبة وتُبقي الدواء جاهزًا لتخفيف الضيق، كما تصف إرشادات AASLD.
الأمور الصغيرة تُحدث فرقًا حقيقيًا. يقترح National Cancer Institute ما يلي:
قد تتغير العلاجات قرب النهاية. تشير إرشادات AASLD إلى أن بعض العائلات تختار تغيير اللاكتولوز أو إيقافه إذا كانت آثاره الجانبية تسبب ضيقًا أكثر من فائدته. ناقشوا ذلك مع الفريق قبل إجراء أي تغيير.
إذا كان الشخص العزيز عليك يتلقى رعاية المحتضرين، فاحتفظ برقم فريق رعاية المحتضرين المتاح على مدار 24 ساعة في متناول اليد للأسئلة المتعلقة برعايته. بموجب Medicare، لا تُغطى رعاية قسم الطوارئ والإقامة في المستشفى ونقل الإسعاف بسبب المرض الذي يتلقى من أجله رعاية المحتضرين إلا عندما يرتبها فريق رعاية المحتضرين، وتقول Medicare إنه يجب الاتصال بفريق رعاية المحتضرين قبل الحصول على هذه الخدمات، وإلا فقد تضطر إلى دفع التكلفة كاملة.
تضمن هذه الوثائق اتباع اختيارات الشخص العزيز عليك إذا لم يتمكن من التحدث عن نفسه. يمكن أن يسلب الاعتلال الدماغي الكبدي هذه القدرة فجأة، لذا من الحكمة إكمالها مبكرًا.
احتفظ بنسخ لدى فريق الرعاية التلطيفية أو فريق الكبد، وفي المنزل حيث يمكن للعاملين في الطوارئ العثور عليها، ومع وكيل الرعاية الصحية.
تقول إرشادات AASLD إن دعم مقدم الرعاية مهم طوال فترة المرض، وفي نهاية الحياة، وبعد الوفاة. تستمر فرق الرعاية التلطيفية في دعم العائلات خلال الحزن بعد الوفاة. استخدموا الرعاية المؤقتة والاستشارات التي يقدمونها.
لقد تحملت الكثير. اقرأ دليلنا حول إنهاك مقدمي الرعاية، وتواصل معنا عبر صفحة الدعم إذا كنت بحاجة إلى شخص تتحدث معه.
لا يمكن لأحد التنبؤ بالوقت الدقيق، لكن توجد علامات شائعة على أن الجسم يتوقف عن العمل: النوم معظم الوقت، وتناول القليل جدًا من الطعام والشراب، وازدياد الارتباك، وصعوبة البلع، وبرودة اليدين والقدمين أو ازرقاقهما، وتغيرات في التنفس. في مرض الكبد، قد يزداد اليرقان والتورم سوءًا أيضًا. اسأل فريق الرعاية التلطيفية أو فريق الكبد عما يرونه؛ إذ يمكنهم إخبارك بما تتوقعه.
هذا ممكن لكنه غير شائع. تنص إرشادات AASLD على أن الأشخاص الموجودين على قائمة الانتظار الذين يستوفون المعايير يمكن اعتمادهم للحصول على منفعة رعاية المحتضرين من Medicare، لكن يجب عليهم مغادرة رعاية المحتضرين إذا أصبح كبد متبرع متاحًا. ولأن رعاية المحتضرين من Medicare لا تغطي الرعاية التي تهدف إلى علاج المرض، يختار معظم الناس مسارًا واحدًا. أما الرعاية التلطيفية، فيمكن تقديمها إلى جانب تقييم الزراعة والانتظار.
لا. تعالج الرعاية التلطيفية أعراضًا مثل الألم والحكة والتقلصات وضيق التنفس، وتدعم الأسرة بأكملها. تنص إرشادات AASLD على أنه يمكن تقديمها في أي مرحلة من تليف الكبد، بما في ذلك أثناء تقييم الزرع وأثناء الانتظار، ولا تستبعد العلاج الذي يهدف إلى الشفاء.
تغطي Medicare رعاية hospice عندما يثبت الطبيب أن العمر المتوقع 6 أشهر أو أقل ويختار الشخص رعاية الراحة بدلًا من العلاج الهادف إلى شفاء المرض. بالنسبة إلى مرض الكبد، تبحث معايير CMS عن تحاليل دم تُظهر ضعفًا شديدًا في الكبد بالإضافة إلى مضاعفة خطيرة تتكرر باستمرار أو لا تستجيب للعلاج. يقرر فريق الرعاية ما إذا كانت هذه المعايير مستوفاة.
يختلف الأمر كثيرًا، ولا يمكن لأحد إعطاء إجابة دقيقة لشخص واحد. يحيل الأطباء إلى رعاية المحتضرين عندما يقدّرون أن المتبقي 6 أشهر أو أقل. يشير National Cancer Institute إلى أن نهاية الحياة قد تستغرق أشهرًا أو أسابيع أو أيامًا أو ساعات، وأن العلامات المعتادة لا تظهر لدى الجميع. اطلب من الفريق تقديرهم الصريح واطلب تحديثه مع تغير الأمور.
يعني ذلك أن الفريق يعتقد أن الجراحة لم تعد مرجحًا أن تساعد أو أن المخاطر أصبحت مرتفعة جدًا، وأن الشخص يُزال من قائمة الانتظار. إنها نقطة تحول مؤلمة. اطلب من الفريق شرح الأسباب، وما إذا كان يمكن لأي شيء أن يغيّر ذلك، وربطك بالرعاية التلطيفية أو رعاية المحتضرين.
بموجب Medicare، لا تُغطّى رعاية غرفة الطوارئ والإقامات في المستشفى ورحلات سيارة الإسعاف بسبب المرض الذي تتلقى من أجله رعاية hospice إلا عندما يرتبها فريق hospice، أو عندما لا تكون الرعاية مرتبطة بمرض hospice. تقول Medicare إنه ينبغي الاتصال بفريق hospice قبل الحصول على هذه الخدمات، وإلا فقد تضطر إلى دفع التكلفة كاملة. تتطلب القواعد الفدرالية إتاحة خدمات التمريض والأطباء في hospice على مدار 24 ساعة يوميًا، 7 أيام أسبوعيًا.
راجعه طبيًا James F. Trotter, MD وJoseph S. Redman, MD, PhD من National Friends Medical Advisory Board في . يتحقق المراجعون من البيانات السريرية بمقارنتها بالمصادر المذكورة؛ وتأتي جداول البيانات من تقارير SRTR العامة الخاصة بكل برنامج ومن سياسة OPTN.
نشرته Friends of the National Liver Waiting List، وهي مؤسسة خيرية لمناصرة المرضى بموجب 501(c)(3). حُدّث . ليست نصيحة طبية: تحدث مع اختصاصي الكبد أو فريق الزراعة عن رعايتك الخاصة.