قد يستنزفك الاعتناء بشخص مصاب بمرض الكبد في مرحلته النهائية. إليك كيفية اكتشاف الاحتراق النفسي مبكرًا وأين تجد مساعدة حقيقية.
لا تزال بعض الصفحات المرتبطة من هذه الصفحة متاحة باللغة الإنجليزية فقط. نحن نترجمها.
إنهاك مقدم الرعاية هو ما يحدث عندما يستمر الضغط الجسدي والعاطفي الناجم عن رعاية شخص ما مدة طويلة جدًا بحيث تنفد احتياطاتك. وعادةً ما يتراكم ببطء. قد لا تلاحظه إلا عندما تنفعل على شخص تحبه، أو تنسى موعدك أنت، أو تدرك أنك لا تتذكر آخر مرة نمت فيها طوال الليل.
يسرد U.S. Office on Women's Health هذه العلامات الشائعة لضغط مقدمي الرعاية:
يحذر المصدر نفسه من علامتين إضافيتين يجب أخذهما على محمل الجد: ارتكاب أخطاء عند إعطاء الأدوية، واللجوء إلى التدخين أو الإفراط في شرب الكحول للتكيف. إذا رأيت نفسك في هذه القائمة، فأنت لا تفشل. أنت تتحمل الكثير لفترة طويلة جدًا، وقد حان وقت الحصول على المساعدة.
كل أنواع تقديم الرعاية صعبة. ولرعاية شخص مصاب بمرض كبد في مرحلته النهائية بعض الخصائص التي تجعلها أصعب.
عندما يفشل الكبد، يمكن أن تصل السموم إلى الدماغ وتسبب الاعتلال الدماغي الكبدي. تُدرج NIDDK الارتباك وصعوبة التفكير وفقدان الذاكرة وتغيرات الشخصية ومشكلات النوم ضمن آثاره. قد يقول الشخص الذي تحبه أشياء مؤذية، أو ينام طوال النهار ويبقى مستيقظًا طوال الليل، أو لا يدرك مدى مرضه. قد يبدو الأمر كأنك تعيش مع شخص غريب.
تؤكد الأبحاث مدى صعوبة هذا الأمر. في دراسة عام 2020 في Clinical and Translational Gastroenterology، كان مقدمو الرعاية للأشخاص المصابين بالاعتلال الدماغي الكبدي يتحملون عبئًا كبيرًا، وانخفضت جودة حياتهم النفسية إلى مستوى مشابه لمستوى المرضى أنفسهم. ووجدت دراسة شملت 100 مريض ومقدمي الرعاية لهم أن عبء مقدمي الرعاية كان أعلى عندما يكون المريض قد عانى من الاعتلال الدماغي الكبدي، حتى شكله الخفيف الذي يصعب ملاحظته.
تعني الحياة على قائمة انتظار زراعة الكبد إبقاء الهاتف مفتوحًا، والحقيبة جاهزة، ووضع خططك معلقة لأشهر. يتناوب الأمل والخوف. لا يوجد موعد للعد التنازلي إليه.
تشير مراجعة في Hepatology Communications إلى أن كثيرًا من المرضى المصابين بتشمّع الكبد لا يستطيعون القيادة إلى مواعيدهم المتكررة بسبب الاعتلال الدماغي الكبدي، وأن المريض المعتاد يحتاج إلى نحو 9 ساعات أسبوعيًا من المساعدة من العائلة والأصدقاء. وغالبًا ما يتعارض هذا العمل مع وظائف مقدمي الرعاية، مما يضيف مخاوف مالية إلى كل ما سبق.
يشعر كثير من مقدمي الرعاية بالحزن على الحياة التي كانت لديهم قبل المرض، بينما يواجهون أيضًا احتمال ألا يحصل أحباؤهم على زراعة في الوقت المناسب. إذا كنت تواجه ذلك، فقد تساعدك صفحتنا عن رعاية نهاية الحياة في مرض الكبد.
هذا ليس اختبارًا طبيًا. إنه وسيلة لأن تكون صادقًا مع نفسك. خلال الأسبوعين الماضيين، هل كنت:
إذا حدّدت اثنين أو ثلاثة، فقد حان الوقت لتغيير شيء ما هذا الأسبوع. إذا حدّدت أكثر من ذلك، أو إذا راودتك أي أفكار لإيذاء نفسك، فتواصل اليوم. راجع معلومات 988 أدناه.
نادراً ما تؤدي عبارة "أخبرني إذا كنت تحتاج إلى أي شيء" إلى الحصول على مساعدة. أما الطلب المحدد فعادةً ما يفعل ذلك. احتفظ بقائمة بالمهام التي يمكن للآخرين توليها، واطلب من الأشخاص القيام بها:
يقترح Office on Women's Health أن تتيح للناس اختيار المهام التي يشعرون بالارتياح للقيام بها. وقد يسعد الأشخاص الذين لا يستطيعون تقديم رعاية مباشرة بتولي المشاوير أو الفواتير أو المكالمات الهاتفية.
ضع المواعيد، وجداول الأدوية، ووسائل النقل، ونوبات المساعدين في تقويم مشترك واحد يمكن للجميع رؤيته. يقلل ذلك من المكالمات والرسائل النصية، ويجعل الفجوات واضحة قبل أن تتحول إلى أزمة.
رعاية الاستراحة هي رعاية قصيرة الأمد لشخصك العزيز حتى تتمكن من الراحة. قد تكون بضع ساعات من المساعدة في المنزل، أو برنامجًا نهاريًا للبالغين، أو إقامة قصيرة في منشأة رعاية. للعثور عليها:
قد يكون التحدث مع أشخاص يفهمون ما تمر به مصدر راحة. تقدم Caregiver Action Network موارد مجانية، ودعمًا من الأقران، ومكتب مساعدة لمقدمي الرعاية على الرقم (855) 227-3640. كما تدير العديد من مراكز الزراعة مجموعاتها الخاصة للمرضى ومقدمي الرعاية.
الإقامة في المستشفى هي المكان الذي ينهك فيه كثير من مقدمي الرعاية بأسرع ما يكون. لا يتعين عليكم البقاء بجانب السرير كل ساعة. اسألوا الممرضين متى يمر الأطباء عادةً في الجولات، وحاولوا أن تكونوا موجودين حينها. عودوا إلى المنزل أو الفندق للنوم عندما تستطيعون. احتفظوا بدفتر واحد للأسئلة ونتائج الفحوصات وأسماء الأشخاص الذين يعتنون بأحبائكم، حتى لا تضطروا إلى حفظ كل ذلك في أذهانكم. اختاروا فردًا واحدًا من الأسرة لإرسال المستجدات إلى الجميع، حتى لا يرن هاتفكم طوال اليوم.
الأخصائي الاجتماعي موجود لدعم الأسرة، وليس المريض فقط. يمكنه المساعدة في أوراق الإجازة، والسكن، والعثور على مقدمي رعاية احتياطيين، والإحالات إلى الاستشارة النفسية. أخبرهم بصدق عن حالك. إذا كان مركزك يطلب خطة لمقدم الرعاية، فإن دليلنا حول متطلبات مقدم الرعاية لزراعة الكبد يوضح كيفية إعداد خطة مع بدائل احتياطية حتى لا يقع العبء كله عليك.
الاكتئاب والقلق شائعان لدى مقدمي الرعاية، ويمكن علاجهما. إذا استمر انخفاض المزاج أو القلق أو صعوبة النوم لأكثر من أسبوعين، فتحدث مع طبيبك أو مستشار. لدى كثير من أصحاب العمل برنامج لمساعدة الموظفين يقدّم بضع جلسات استشارة مجانية.
إذا كنت في أزمة، فاتصل أو أرسل رسالة نصية إلى 988، أو تحدث عبر الدردشة على 988lifeline.org. خط 988 Suicide & Crisis Lifeline مجاني وسري ومتاح 24 ساعة يوميًا. لا يشترط أن تكون لديك أفكار انتحارية للاتصال؛ فهو أيضًا للأشخاص الذين يعانون من ضيق عاطفي.
غالبًا ما يضع مقدمو الرعاية صحتهم هم في آخر الأولويات. يوصي Office on Women's Health بالاستمرار في مواعيدك الطبية وإخبار مقدم الرعاية الصحية بأنك مقدم رعاية. تساعد بعض العادات:
لا يمكنك العطاء من كوب فارغ. الاهتمام بنفسك جزء من الاهتمام بالشخص العزيز عليك.
تأسست National Friends على يد شخص تلقى زراعة كبد، وكثير منا كانوا مقدمي رعاية أيضًا. إذا كنت بحاجة إلى شخص يفهم الانتظار والإقامات في المستشفى والخوف، فتحدث إلى شخص مرّ بهذه التجربة. تتوفر المزيد من الموارد في مركز مقدمي الرعاية و دليل مقدمي الرعاية لقائمة الانتظار.
تشمل العلامات الشائعة الشعور بالإرهاق أو التعب معظم الوقت، والنوم أكثر أو أقل من اللازم، وفقدان الاهتمام بأشياء كنت تستمتع بها، وسهولة الانزعاج أو الغضب، والشعور بالحزن أو القلق كثيرًا، والصداع المتكرر أو آلام الجسم، والابتعاد عن الأصدقاء. ارتكاب أخطاء في الأدوية علامة تحذير أخرى.
يمكن أن يسبب مرض الكبد المتقدم الاعتلال الدماغي الكبدي، الذي يغيّر طريقة تفكير الشخص وتصرفه، وأحيانًا بشكل مفاجئ. أضف إلى ذلك الإقامات المتكررة في المستشفى، وكثرة المواعيد، وأشهرًا من انتظار الزراعة دون تاريخ انتهاء محدد. وجدت الدراسات أن مقدمي الرعاية لأشخاص مصابين بالاعتلال الدماغي الكبدي يتحملون عبئًا كبيرًا وتكون جودة حياتهم النفسية أقل.
رعاية الاستراحة هي رعاية قصيرة الأمد لمن تحب حتى تتمكن من الراحة. قد تكون بضع ساعات من المساعدة في المنزل، أو برنامجاً نهارياً للبالغين، أو إقامة قصيرة في منشأة رعاية. لدى ARCH National Respite Network أداة للعثور على رعاية الاستراحة، ويمكن لـ Eldercare Locator (1-800-677-1116) توجيهك إلى الخدمات المحلية.
اطلب مساعدة محددة، ووزّع المهام في تقويم واحد، وخذ فترات راحة منتظمة، وحافظ على مواعيدك الطبية الخاصة، وانضم إلى مجموعة دعم، وتحدث مع الأخصائي الاجتماعي لزراعة الأعضاء. فترات الراحة الصغيرة والمنتظمة تفيد أكثر من انتظار فترة راحة كبيرة قد لا تأتي أبدًا.
نعم. يشعر كثير من مقدمي الرعاية بالإحباط والغضب والذنب والحزن، وأحيانًا بكل ذلك في يوم واحد. لا تعني هذه المشاعر أنك تحب الشخص بدرجة أقل. إذا أصبحت مستمرة، أو شعرت باليأس، فتحدث مع طبيبك أو مستشار.
إذا كنت في أزمة أو تراودك أفكار لإيذاء نفسك، فاتصل أو أرسل رسالة نصية إلى 988، أو ادردش عبر 988lifeline.org. الخدمة مجانية وسرية ومتاحة 24/7، وهي أيضًا للأشخاص الذين يعانون من ضيق عاطفي.
نعم. يساعد الأخصائيون الاجتماعيون في مجال الزراعة في المشكلات العملية مثل أوراق الإجازة، والسكن، والعثور على مقدمي رعاية احتياطيين، ويمكنهم إحالتك إلى الاستشارة أو مجموعات الدعم. أخبرهم بما تشعر به حقًا.
راجعه طبيًا James F. Trotter, MD وJoseph S. Redman, MD, PhD من National Friends Medical Advisory Board في . يتحقق المراجعون من البيانات السريرية بمقارنتها بالمصادر المذكورة؛ وتأتي جداول البيانات من تقارير SRTR العامة الخاصة بكل برنامج ومن سياسة OPTN.
نشرته Friends of the National Liver Waiting List، وهي مؤسسة خيرية لمناصرة المرضى بموجب 501(c)(3). حُدّث . ليست نصيحة طبية: تحدث مع اختصاصي الكبد أو فريق الزراعة عن رعايتك الخاصة.