Merawat seseorang dengan penyakit hati stadium akhir dapat menguras tenaga Anda. Berikut cara mengenali kelelahan pengasuh sejak dini dan menemukan bantuan nyata.
Beberapa halaman yang ditautkan dari halaman ini masih hanya tersedia dalam bahasa Inggris. Kami sedang menerjemahkannya.
Kelelahan pengasuh adalah yang terjadi ketika tekanan fisik dan emosional dalam merawat seseorang berlangsung begitu lama hingga Anda kehabisan tenaga. Hal ini biasanya berkembang perlahan. Anda mungkin tidak menyadarinya sampai Anda membentak seseorang yang Anda sayangi, melupakan janji temu Anda sendiri, atau menyadari bahwa Anda tidak dapat mengingat kapan terakhir kali Anda tidur nyenyak sepanjang malam.
U.S. Office on Women's Health mencantumkan tanda-tanda umum stres pada pendamping perawatan berikut:
Sumber yang sama memperingatkan tentang dua tanda lain yang perlu dianggap serius: melakukan kesalahan saat memberikan obat, dan beralih ke merokok atau minum alkohol berlebihan untuk mengatasinya. Jika Anda melihat diri Anda dalam daftar ini, Anda tidak gagal. Anda telah menanggung terlalu banyak terlalu lama, dan sekarang waktunya mendapatkan bantuan.
Setiap jenis pengasuhan itu sulit. Merawat seseorang dengan penyakit hati stadium akhir memiliki beberapa hal yang membuatnya lebih sulit.
Ketika hati gagal berfungsi, racun dapat mencapai otak dan menyebabkan ensefalopati hepatik. NIDDK mencantumkan kebingungan, kesulitan berpikir, kehilangan ingatan, perubahan kepribadian, dan masalah tidur sebagai dampaknya. Orang yang Anda sayangi mungkin mengatakan hal-hal yang menyakitkan, tidur sepanjang hari dan terjaga sepanjang malam, atau tidak menyadari betapa sakitnya mereka. Rasanya bisa seperti tinggal bersama orang asing.
Penelitian mendukung betapa sulitnya hal ini. Dalam sebuah studi tahun 2020 di Clinical and Translational Gastroenterology, pendamping orang dengan ensefalopati hepatik menanggung beban besar, dan kualitas hidup mental mereka menurun hingga tingkat yang serupa dengan pasien itu sendiri. Sebuah studi terhadap 100 pasien dan pendamping mereka menemukan bahwa beban pendamping lebih tinggi ketika pasien pernah mengalami ensefalopati hepatik, bahkan bentuknya yang ringan dan sulit dikenali.
Hidup dalam daftar tunggu transplantasi hati berarti menjaga telepon tetap menyala, tas tetap siap, dan rencana Anda tertunda selama berbulan-bulan. Harapan dan ketakutan datang silih berganti. Tidak ada tanggal yang dapat dinantikan hitung mundurnya.
Sebuah tinjauan di Hepatology Communications mencatat bahwa banyak pasien sirosis tidak dapat berkendara ke janji temu mereka yang sering karena ensefalopati hepatik, dan bahwa pasien pada umumnya memerlukan sekitar 9 jam bantuan per minggu dari keluarga dan teman. Pekerjaan itu sering berbenturan dengan pekerjaan para pengasuh, sehingga menambah kekhawatiran soal uang di atas semua hal lainnya.
Banyak pengasuh berduka atas kehidupan yang mereka jalani sebelum sakit, sambil juga menghadapi kemungkinan bahwa orang yang mereka kasihi mungkin tidak mendapatkan transplantasi tepat waktu. Jika Anda mengalaminya, halaman kami tentang perawatan akhir hayat pada penyakit hati mungkin dapat membantu.
Ini bukan tes medis. Ini adalah cara untuk jujur pada diri sendiri. Selama dua minggu terakhir, apakah Anda:
Jika Anda mencentang dua atau tiga, saatnya mengubah sesuatu minggu ini. Jika Anda mencentang lebih banyak, atau jika Anda pernah memiliki pikiran untuk menyakiti diri sendiri, hubungi seseorang hari ini. Lihat informasi 988 di bawah.
"Beri tahu saya jika Anda membutuhkan sesuatu" jarang menghasilkan bantuan. Permintaan yang spesifik biasanya berhasil. Buat daftar tugas yang dapat diambil alih orang lain, dan pasangkan orang dengan tugas tersebut:
The Office on Women's Health menyarankan agar orang memilih tugas yang mereka merasa nyaman lakukan. Orang yang tidak dapat melakukan perawatan langsung mungkin senang mengurus keperluan, tagihan, atau panggilan telepon.
Masukkan jadwal janji temu, jadwal obat, tumpangan, dan giliran bantuan ke dalam satu kalender bersama yang dapat dilihat semua orang. Ini mengurangi panggilan dan pesan teks, serta membuat kekosongan terlihat jelas sebelum berubah menjadi krisis.
Perawatan jeda adalah perawatan jangka pendek untuk orang terkasih Anda agar Anda dapat beristirahat. Ini dapat berupa beberapa jam bantuan di rumah, program harian untuk orang dewasa, atau tinggal singkat di fasilitas perawatan. Untuk menemukannya:
Berbicara dengan orang-orang yang memahami dapat terasa melegakan. Caregiver Action Network menawarkan sumber daya gratis, dukungan dari sesama, dan Meja Bantuan Pengasuh di (855) 227-3640. Banyak pusat transplantasi juga mengadakan kelompok mereka sendiri untuk pasien dan pengasuh.
Perawatan di rumah sakit adalah saat banyak pengasuh paling cepat kelelahan. Anda tidak harus berada di sisi tempat tidur setiap jam. Tanyakan kepada perawat kapan dokter biasanya melakukan kunjungan, dan usahakan berada di sana pada waktu itu. Pulanglah atau kembali ke hotel untuk tidur jika Anda bisa. Simpan satu buku catatan untuk pertanyaan, hasil tes, dan nama orang-orang yang merawat orang terkasih Anda, agar Anda tidak harus mengingat semuanya sendiri. Pilih satu anggota keluarga untuk mengirimkan kabar terbaru kepada semua orang lain, agar telepon Anda tidak berdering sepanjang hari.
Pekerja sosial ada untuk keluarga, bukan hanya pasien. Mereka dapat membantu dengan dokumen cuti, tempat menginap, mencari pengasuh cadangan, dan rujukan untuk konseling. Sampaikan dengan jujur bagaimana keadaan Anda. Jika pusat Anda memerlukan rencana pengasuh, panduan kami tentang persyaratan pengasuh transplantasi hati menjelaskan cara membuatnya dengan cadangan agar semuanya tidak dibebankan kepada Anda.
Depresi dan kecemasan umum terjadi pada pengasuh, dan dapat diobati. Jika suasana hati yang rendah, kekhawatiran, atau kesulitan tidur berlangsung lebih dari beberapa minggu, bicarakan dengan dokter Anda sendiri atau seorang konselor. Banyak pemberi kerja memiliki program bantuan karyawan yang menawarkan beberapa sesi konseling gratis.
Jika Anda sedang dalam krisis, hubungi atau kirim pesan teks ke 988, atau mengobrol di 988lifeline.org. 988 Suicide & Crisis Lifeline gratis, rahasia, dan tersedia 24 jam sehari. Anda tidak harus memiliki pikiran untuk bunuh diri untuk menghubungi layanan ini; layanan ini juga untuk orang yang sedang mengalami tekanan emosional.
Pengasuh sering menempatkan kesehatan mereka sendiri di urutan terakhir. Office on Women's Health menyarankan untuk tetap menjalani kunjungan ke dokter Anda sendiri dan memberi tahu penyedia layanan kesehatan Anda bahwa Anda adalah pengasuh. Beberapa kebiasaan dapat membantu:
Anda tidak dapat menuangkan dari cangkir yang kosong. Merawat diri sendiri adalah bagian dari merawat orang terkasih Anda.
National Friends didirikan oleh penerima transplantasi hati, dan banyak dari kami juga pernah menjadi pengasuh. Jika Anda membutuhkan seseorang yang memahami penantian, masa rawat inap di rumah sakit, dan rasa takut, bicaralah dengan seseorang yang pernah mengalaminya. Sumber daya lainnya tersedia di Pusat Pengasuh kami dan panduan pengasuh untuk daftar tunggu.
Tanda umum meliputi merasa kewalahan atau lelah hampir sepanjang waktu, tidur terlalu banyak atau terlalu sedikit, kehilangan minat pada hal-hal yang dulu Anda nikmati, mudah tersinggung atau marah, sering merasa sedih atau khawatir, sering sakit kepala atau nyeri tubuh, serta menjauh dari teman. Melakukan kesalahan dalam penggunaan obat adalah tanda peringatan lainnya.
Penyakit hati lanjut dapat menyebabkan ensefalopati hepatik, yang mengubah cara seseorang berpikir dan berperilaku, terkadang secara tiba-tiba. Ditambah lagi rawat inap yang sering, banyak janji temu, dan berbulan-bulan menunggu transplantasi tanpa tanggal akhir yang pasti. Penelitian menemukan bahwa pengasuh orang dengan ensefalopati hepatik menanggung beban berat dan memiliki kualitas hidup mental yang lebih rendah.
Perawatan jeda adalah perawatan jangka pendek untuk orang terkasih Anda agar Anda dapat beristirahat. Ini dapat berupa bantuan di rumah selama beberapa jam, program siang hari untuk orang dewasa, atau tinggal singkat di fasilitas perawatan. ARCH National Respite Network memiliki pencari layanan perawatan jeda, dan Eldercare Locator (1-800-677-1116) dapat mengarahkan Anda ke layanan lokal.
Mintalah bantuan yang spesifik, bagi beban dalam satu kalender, ambil waktu istirahat secara rutin, tetap jalani kunjungan ke dokter Anda sendiri, bergabunglah dengan kelompok dukungan, dan bicaralah dengan pekerja sosial transplantasi. Waktu istirahat singkat yang rutin lebih membantu daripada menunggu satu waktu istirahat panjang yang tidak pernah datang.
Ya. Banyak pengasuh merasakan frustrasi, kemarahan, rasa bersalah, dan duka, terkadang semuanya dalam satu hari. Perasaan tersebut tidak berarti Anda kurang menyayangi orang itu. Jika perasaan ini menjadi terus-menerus, atau Anda merasa putus asa, bicarakan dengan dokter atau konselor Anda.
Jika Anda sedang dalam krisis atau memiliki pikiran untuk menyakiti diri sendiri, hubungi atau kirim pesan teks ke 988, atau chat di 988lifeline.org. Layanan ini gratis, rahasia, dan tersedia 24/7, serta juga untuk orang yang mengalami tekanan emosional.
Ya. Pekerja sosial transplantasi membantu masalah praktis seperti dokumen cuti, tempat tinggal, dan menemukan pengasuh cadangan, serta dapat merujuk Anda ke konseling atau kelompok dukungan. Beri tahu mereka keadaan Anda yang sebenarnya.
Ditinjau secara medis oleh James F. Trotter, MD dan Joseph S. Redman, MD, PhD dari National Friends Medical Advisory Board pada . Para peninjau memeriksa pernyataan klinis berdasarkan sumber yang dikutip; tabel data berasal dari laporan publik SRTR khusus program dan kebijakan OPTN.
Diterbitkan oleh Friends of the National Liver Waiting List, badan amal advokasi pasien 501(c)(3). Diperbarui . Bukan nasihat medis: bicarakan dengan ahli hepatologi atau tim transplantasi Anda mengenai perawatan Anda sendiri.