Prendersi cura di qualcuno con malattia epatica allo stadio terminale può sfinirti. Ecco come riconoscere presto il burnout e dove trovare un aiuto concreto.
Alcune pagine collegate da questa pagina sono ancora disponibili solo in inglese. Le stiamo traducendo.
Il burnout del caregiver si verifica quando lo sforzo fisico ed emotivo di prendersi cura di qualcuno dura così a lungo che si esauriscono le proprie riserve. Di solito si sviluppa lentamente. Potreste non accorgervene finché non scattate con una persona cara, dimenticate il vostro appuntamento o vi rendete conto di non ricordare l'ultima volta che avete dormito tutta la notte.
L’U.S. Office on Women's Health elenca questi segnali comuni di stress per chi presta assistenza:
La stessa fonte avverte di altri due segnali da prendere sul serio: fare errori nella somministrazione dei farmaci e ricorrere al fumo o al bere eccessivo per affrontare la situazione. Se ti riconosci in questo elenco, non stai fallendo. Stai sostenendo troppo peso da troppo tempo, ed è il momento di chiedere aiuto.
Ogni tipo di assistenza a una persona è difficile. Prendersi cura di qualcuno con malattia epatica allo stadio terminale presenta alcune caratteristiche che la rendono più difficile.
Quando il fegato smette di funzionare, le tossine possono raggiungere il cervello e causare encefalopatia epatica. NIDDK elenca confusione, difficoltà di pensiero, perdita di memoria, cambiamenti della personalità e problemi del sonno tra i suoi effetti. La persona che ami potrebbe dire cose offensive, dormire tutto il giorno e restare sveglia tutta la notte, oppure non rendersi conto di quanto sia malata. Può sembrare di vivere con uno sconosciuto.
Le ricerche confermano quanto sia difficile. In uno studio del 2020 pubblicato su Clinical and Translational Gastroenterology, i caregiver di persone con encefalopatia epatica sopportavano un carico importante e la loro qualità di vita mentale era ridotta a un livello simile a quello dei pazienti stessi. Uno studio su 100 pazienti e i loro caregiver ha rilevato che il carico del caregiver era maggiore quando il paziente aveva avuto encefalopatia epatica, persino la sua forma lieve e difficile da individuare.
La vita nella lista d'attesa per il trapianto di fegato significa tenere il telefono acceso, una borsa pronta, e i propri programmi in sospeso per mesi. Speranza e paura si alternano. Non c'è una data da cui fare il conto alla rovescia.
Una revisione in Hepatology Communications osserva che molti pazienti con cirrosi non possono guidare fino ai loro frequenti appuntamenti a causa dell'encefalopatia epatica e che un paziente tipico necessita di circa 9 ore alla settimana di aiuto da parte di familiari e amici. Questo lavoro spesso entra in conflitto con il lavoro di chi assiste, aggiungendo preoccupazioni economiche a tutto il resto.
Molte persone che assistono un proprio caro vivono il dolore per la vita che avevano prima della malattia, affrontando anche la possibilità che il loro caro non riceva un trapianto in tempo. Se ti trovi in questa situazione, la nostra pagina sulle cure di fine vita nelle malattie del fegato può aiutarti.
Questo non è un test medico. È un modo per essere onesti con sé stessi. Nelle ultime due settimane, hai:
Se hai selezionato due o tre opzioni, è il momento di cambiare qualcosa questa settimana. Se ne hai selezionate di più, o se hai avuto pensieri di farti del male, chiedi aiuto oggi stesso. Consulta le informazioni sul 988 qui sotto.
"Fammi sapere se hai bisogno di qualcosa" raramente porta a ricevere aiuto. Di solito una richiesta specifica sì. Tieni un elenco di attività che gli altri potrebbero svolgere e assegna le persone a tali attività:
L'Office on Women's Health suggerisce di lasciare che le persone scelgano i compiti con cui si sentono a proprio agio. Le persone che non possono fornire assistenza diretta possono essere felici di occuparsi di commissioni, bollette o telefonate.
Metta appuntamenti, orari dei farmaci, passaggi e turni di aiuto in un unico calendario condiviso che tutti possano vedere. Riduce chiamate e messaggi, e rende evidenti le lacune prima che diventino una crisi.
L'assistenza di sollievo è un'assistenza a breve termine per la persona a te cara, così puoi riposarti. Può comprendere alcune ore di aiuto a domicilio, un programma diurno per adulti o un breve soggiorno in una struttura assistenziale. Per trovarla:
Parlare con persone che capiscono può essere un sollievo. Il Caregiver Action Network offre risorse gratuite, supporto tra pari e un Caregiver Help Desk al numero (855) 227-3640. Molti centri trapianti organizzano anche gruppi propri per pazienti e caregiver.
I ricoveri ospedalieri sono il momento in cui molti caregiver si esauriscono più rapidamente. Non dovete restare al capezzale ogni ora. Chiedete agli infermieri quando di solito i medici fanno il giro visite e cercate di essere presenti allora. Tornate a casa o in hotel a dormire quando potete. Tenete un unico quaderno per le domande, i risultati degli esami e i nomi delle persone che si prendono cura del vostro caro, così non dovete tenere tutto a mente. Scegliete un familiare che invii aggiornamenti a tutti gli altri, così il telefono non squillerà tutto il giorno.
L'assistente sociale è a disposizione della famiglia, non solo del paziente. Può aiutare con i documenti per il congedo, l'alloggio, l'individuazione di caregiver di riserva e l'invio a servizi di consulenza. Dì loro sinceramente come stai. Se il tuo centro richiede un piano per il caregiver, la nostra guida ai requisiti per i caregiver dei pazienti sottoposti a trapianto di fegato spiega come crearne uno con persone di riserva, così che non ricada tutto su di te.
La depressione e l'ansia sono comuni negli assistenti familiari e sono curabili. Se umore basso, preoccupazione o difficoltà a dormire durano più di un paio di settimane, parla con il tuo medico o con un consulente. Molti datori di lavoro hanno un programma di assistenza per i dipendenti che offre alcune sedute di consulenza gratuite.
Se sei in crisi, chiama o invia un messaggio al 988, oppure chatta su 988lifeline.org. Il 988 Suicide & Crisis Lifeline è gratuito, riservato e disponibile 24 ore al giorno. Non devi avere pensieri suicidari per chiamare; è anche per le persone in difficoltà emotiva.
I caregiver spesso mettono la propria salute all'ultimo posto. L'Office on Women's Health raccomanda di continuare a fare le proprie visite dal medico e di dire al proprio medico che si è caregiver. Alcune abitudini aiutano:
Non puoi versare da una tazza vuota. Prenderti cura di te fa parte del prenderti cura della persona a te cara.
National Friends è stata fondata da una persona che ha ricevuto un trapianto di fegato e molti di noi sono stati anche caregiver. Se hai bisogno di qualcuno che comprenda l'attesa, i ricoveri ospedalieri e la paura, parla con qualcuno che ci è passato. Troverai altre risorse nel nostro Hub per caregiver e nella guida per caregiver alla lista d'attesa.
I segnali comuni includono sentirsi sopraffatti o stanchi per la maggior parte del tempo, dormire troppo o troppo poco, perdere interesse per le cose che un tempo piacevano, irritarsi o arrabbiarsi facilmente, sentirsi spesso tristi o preoccupati, frequenti mal di testa o dolori al corpo e allontanarsi dagli amici. Fare errori con i farmaci è un altro segnale di allarme.
La malattia epatica avanzata può causare encefalopatia epatica, che modifica il modo in cui una persona pensa e si comporta, talvolta improvvisamente. A questo si aggiungono ricoveri frequenti, molti appuntamenti e mesi di attesa per un trapianto senza una data di fine stabilita. Gli studi hanno rilevato che chi assiste persone con encefalopatia epatica sostiene un carico pesante e ha una qualità di vita mentale più bassa.
Le cure di sollievo sono un'assistenza a breve termine per la persona a lei cara, così che possa riposarsi. Possono consistere in alcune ore di aiuto a domicilio, un programma diurno per adulti o un breve soggiorno in una struttura di assistenza. ARCH National Respite Network dispone di un servizio per trovare cure di sollievo, e Eldercare Locator (1-800-677-1116) può indirizzarla ai servizi locali.
Chiedete un aiuto specifico, condividete il carico in un unico calendario, fate pause regolari, continuate le vostre visite mediche, unitevi a un gruppo di sostegno e parlate con l’assistente sociale dei trapianti. Pause piccole e regolari aiutano più che aspettare una grande pausa che non arriva mai.
Sì. Molti caregiver provano frustrazione, rabbia, senso di colpa e dolore, a volte tutto nello stesso giorno. Questi sentimenti non significano che ami meno la persona. Se diventano costanti o ti senti senza speranza, parlane con il tuo medico o un consulente.
Se è in crisi o ha pensieri di farsi del male, chiami o invii un messaggio al 988, oppure chatti su 988lifeline.org. È gratuito, riservato e disponibile 24/7, ed è anche per le persone in difficoltà emotiva.
Sì. Gli assistenti sociali dei trapianti aiutano con problemi pratici come la documentazione per il congedo, l'alloggio e la ricerca di caregiver di riserva, e possono indirizzarti a consulenza psicologica o gruppi di supporto. Spiega loro come stai realmente.
Revisionato dal punto di vista medico da James F. Trotter, MD e Joseph S. Redman, MD, PhD del National Friends Medical Advisory Board il . I revisori verificano le affermazioni cliniche rispetto alle fonti citate; le tabelle dei dati provengono dai rapporti pubblici SRTR specifici per programma e dalla policy OPTN.
Pubblicato da Friends of the National Liver Waiting List, un'organizzazione benefica 501(c)(3) di difesa dei pazienti. Aggiornato il . Non è un consiglio medico: parla con il tuo epatologo o il team trapianti della tua assistenza.