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Logo Friends of the National Liver Waiting List Friends of the National Liver Waiting List Foundation Difesa nazionale dei pazienti con supporto operativo

Missione

National Friends è un'organizzazione nazionale di difesa dei diritti dei pazienti, creata per aiutare i pazienti in attesa di trapianto di fegato a raggiungere centri in grado di valutarli e, se possibile, di trapiantarli in tempo quando il centro presso cui sono in lista, valutati o seguiti probabilmente non è in grado di farlo.

Forniamo supporto operativo dal lato del paziente alle persone che prestano assistenza e ai pazienti con autorizzazione, mentre l'autorità clinica rimane ai medici dei trapianti, ai chirurghi e ai team dei centri trapianti.

Informazioni su National Friends

Tutela nazionale dei pazienti con rigore operativo

Alcune pagine collegate da questa pagina sono ancora disponibili solo in inglese. Le stiamo traducendo.

National Friends esiste perché alcuni pazienti con malattia epatica in fase terminale non arriveranno al trapianto in tempo presso il centro che li segue attualmente. Aiutiamo pazienti e persone che li assistono a rivolgersi a un altro centro quando necessario e richiesto, mentre l'autorità clinica resta ai team del centro trapianti.

Ente di beneficenza pubblico 501(c)(3) riconosciuto dall'IRS

Friends of the National Liver Waiting List Foundation è un ente di beneficenza pubblico 501(c)(3) riconosciuto dall'IRS. La nostra lettera di determinazione è archiviata e le donazioni sono deducibili dalle tasse nella misura consentita dalla legge.

  • Nome legale: Friends of the National Liver Waiting List Foundation
  • EIN (ID fiscale): 41-4967738
  • Classificazione: organizzazione di beneficenza pubblica 501(c)(3)

Non fidarti solo della nostra parola — verifica direttamente il nostro stato presso l'IRS: apri la ricerca delle organizzazioni esenti da imposte dell'IRS e cerca EIN 41-4967738.

Fai una donazione fiscalmente deducibile →

Cosa facciamo

Supporto pratico per i caregiver

Aiutiamo le famiglie a organizzare moduli, cartelle cliniche, contatti dei centri e prossime azioni quando le energie sono poche e l'urgenza è alta.

Inizia il supporto →

Chiarezza sulle opzioni dei centri

Aiutiamo pazienti e persone che prestano assistenza a usare i dati pubblici dei centri per porre domande più mirate e valutare opzioni realistiche.

Confronta i centri →

Orientamento consapevole dei diritti del paziente

Forniamo informazioni sui diritti operativi affinché le famiglie possano perseguire opzioni legittime senza confusione evitabile.

Conosci i tuoi diritti →

Cosa non dichiariamo di fare

  • Non sostituiamo i coordinatori dei trapianti, i medici, i chirurghi o le équipe cliniche.
  • Non decidiamo l'idoneità al trapianto.
  • Non forniamo consigli medici.
  • Non ci presentiamo come un'autorità clinica.

Pubblico e adeguatezza istituzionale

Il nostro lavoro pubblico è pensato per comunicare in modo chiaro e credibile con quattro pubblici:

  • OPTN
  • Centri trapianti
  • Pazienti e caregiver
  • Famiglie dei donatori

Consiglio di amministrazione

I segnaposto della leadership qui sotto sono spazi per schede riutilizzabili destinati a biografie e ritratti approvati dei membri del consiglio.

Segnaposto per il nome del direttore

Ruolo: Direttore del consiglio di amministrazione

Testo segnaposto per una breve biografia del consiglio direttivo e per il contesto relativo alla rilevanza nel sistema dei trapianti.

Segnaposto per il nome del direttore

Ruolo: Direttore del consiglio di amministrazione

Testo segnaposto per una breve biografia del consiglio, relativa a competenze legali, finanziarie o operative.

Segnaposto per il nome del direttore

Ruolo: Direttore del consiglio di amministrazione

Testo segnaposto per una breve biografia del consiglio direttivo riguardante l'esperienza nella difesa dei pazienti e nei sistemi di assistenza.

Comitato consultivo medico

Il nostro Comitato consultivo medico è composto da epatologi specializzati in trapianti e chirurghi dei trapianti in attività presso importanti programmi statunitensi di trapianto di fegato. Esaminano i contenuti clinici di questo sito. Biografie complete e link alle fonti istituzionali: Comitato consultivo medico →

James F. Trotter, MD

Ruolo: Epatologo dei trapianti

Direttore medico ad interim del trapianto di fegato e dell'epatologia, Intermountain Medical Center. Certificato in gastroenterologia ed epatologia dei trapianti; oltre 35 anni nel trapianto di fegato.

Jean F. Botha, MBBS

Ruolo: Chirurgo dei trapianti

Direttore medico, Intermountain Health Transplant Program; Direttore del programma e chirurgico dei servizi di trapianto addominale, Intermountain Medical Center.

Brian J. Cook, MD

Ruolo: Chirurgo dei trapianti

Chirurgo dei trapianti, Intermountain Health Transplant Program. Certificato in chirurgia; fellowship in trapianti addominali, University of Washington.

Joseph S. Redman, MD, PhD

Ruolo: Epatologo dei trapianti

Epatologo dei trapianti e gastroenterologo, Intermountain Health. Tripla certificazione in medicina interna, gastroenterologia ed epatologia dei trapianti.

Robert S. Rahimi, MD, MSCR

Ruolo: Epatologo dei trapianti

Epatologo dei trapianti, Baylor Scott & White Liver Consultants of Texas, Baylor University Medical Center, Dallas. Certificato da tre commissioni in epatologia dei trapianti, gastroenterologia e medicina interna.

Fonti dei dati e integrità pubblica

Ci basiamo su fonti pubbliche e autorevoli e le presentiamo per favorire la comprensione e le decisioni dal punto di vista del paziente:

Visualizza le nostre risorse di dati aperti →

Per coloro che amiamo e onoriamo

Un luogo per condividere la loro storia e onorare la memoria di coloro che abbiamo perso. Visita il giardino commemorativo per celebrare la vita dei donatori di organi e di chi è in attesa di un trapianto.

In onore delle persone che ami, condividi qui la tua storia, se lo desideri. →

Contatto per il supporto

Importante dichiarazione di non responsabilità

Questo sito web fornisce solo informazioni generali. Non costituisce consulenza medica.

L'autorità clinica spetta ai medici dei trapianti, ai chirurghi e ai team clinici dei centri trapianti. National Friends fornisce soltanto supporto pratico e patrocinio dal punto di vista dei pazienti.

Inizia qui

Centro di supporto

Apri supporto →

Accoglienza telefonica, via email e chat per supporto pratico nell'orientamento.

Mappa del percorso

Visualizza il percorso →

Mappa di orientamento del percorso medico e dei caregiver.

Confronta i centri

Confronta →

Dati pubblici per valutare le opzioni dei centri di trapianto.

Cosa fare dopo

Se questa situazione ti sembra familiare, ecco dove andare.