National Friends est une organisation nationale de défense des droits des patients, créée pour aider les patients ayant besoin d'une transplantation hépatique à accéder à des
centres capables de les évaluer et, si possible, de les transplanter à temps lorsque le centre où ils sont inscrits,
évalués ou pris en charge est peu susceptible de pouvoir le faire.
Nous fournissons, avec leur autorisation, un soutien opérationnel du point de vue des patients aux proches aidants et aux patients, tandis que l’autorité
clinique reste entre les mains des médecins spécialistes de la transplantation, des chirurgiens et des équipes des centres de transplantation.
À propos de National Friends
Défense des droits des patients à l’échelle nationale avec rigueur opérationnelle
Certaines pages liées depuis cette page ne sont encore disponibles qu’en anglais. Nous les traduisons.
National Friends existe parce que certains patients atteints d'une maladie hépatique terminale ne parviendront pas à recevoir une greffe à temps dans le centre où ils sont actuellement pris en charge.
Nous aidons les patients et les proches aidants à envisager un autre centre lorsque cela est nécessaire et demandé, tandis que l'autorité clinique reste entre les mains des équipes des centres de transplantation.
Organisme caritatif public 501(c)(3) reconnu par l’IRS
Friends of the National Liver Waiting List Foundation est un organisme de bienfaisance public 501(c)(3) reconnu par l’IRS.
Notre lettre de détermination est conservée dans nos dossiers, et les dons sont déductibles d’impôt dans la mesure permise par la loi.
Nom légal : Friends of the National Liver Waiting List Foundation
EIN (numéro d’identification fiscale) : 41-4967738
Nous aidons les familles à organiser les formulaires, dossiers, contacts des centres et prochaines étapes lorsque l’énergie manque et que l’urgence est grande.
Nous aidons les patients et les aidants à utiliser les données publiques des centres afin de poser de meilleures questions et d’évaluer des options réalistes.
Nous ne remplaçons pas les coordinateurs de transplantation, les médecins, les chirurgiens ou les équipes cliniques.
Nous ne décidons pas de l’admissibilité à la transplantation.
Nous ne fournissons pas de conseils médicaux.
Nous ne nous présentons pas comme une autorité clinique.
Public cible et adéquation institutionnelle
Notre travail public est conçu pour communiquer de façon claire et crédible avec quatre publics :
OPTN
Centres de transplantation
Patients et aidants
Familles de donneurs
Conseil d’administration
Les espaces réservés aux responsables ci-dessous sont des emplacements de cartes réutilisables pour les biographies et portraits approuvés des membres du conseil d’administration.
Emplacement d’image
Nom du directeur — espace réservé
Fonction : Membre du conseil d'administration
Texte de remplacement pour une courte biographie du conseil, portant sur le parcours de gouvernance et la pertinence pour le système de transplantation.
Emplacement d’image
Nom du directeur — espace réservé
Fonction : Membre du conseil d'administration
Texte de remplacement pour une brève biographie de membre du conseil, portant sur une expertise juridique, financière ou opérationnelle.
Emplacement d’image
Nom du directeur — espace réservé
Fonction : Membre du conseil d'administration
Texte indicatif pour une courte biographie de membre du conseil, concernant la défense des droits des patients et l’expérience des systèmes de soutien aux proches aidants.
Comité consultatif médical
Notre conseil consultatif médical est composé d’hépatologues spécialisés en transplantation et de chirurgiens transplanteurs en exercice
dans des programmes de transplantation hépatique américains de premier plan. Ils examinent le contenu clinique de ce site.
Biographies complètes et liens vers les sources institutionnelles : Conseil consultatif médical →
Rôle : Hépatologue spécialiste de la transplantation
Directeur médical par intérim de la greffe du foie et de l’hépatologie, Intermountain Medical Center. Certifié en gastroentérologie et en hépatologie de transplantation ; plus de 35 ans d’expérience dans la transplantation hépatique.
Directeur médical, Intermountain Health Transplant Program ; directeur du programme et directeur chirurgical des services de transplantation abdominale, Intermountain Medical Center.
Chirurgien spécialisé en transplantation, Intermountain Health Transplant Program. Certifié en chirurgie ; fellowship en transplantation abdominale, University of Washington.
Rôle : Hépatologue spécialiste de la transplantation
Hépatologue spécialiste de la transplantation et gastroentérologue, Intermountain Health. Triple certification en médecine interne, gastroentérologie et hépatologie de transplantation.
Rôle : Hépatologue spécialiste de la transplantation
Hépatologue spécialisé en transplantation, Baylor Scott & White Liver Consultants of Texas, Baylor University Medical Center, Dallas. Triple certification en hépatologie de transplantation, gastroentérologie et médecine interne.
Sources des données et intégrité publique
Nous nous appuyons sur des sources publiques et faisant autorité, et nous les présentons pour aider les patients à comprendre et à prendre des décisions :
Un lieu pour partager leur histoire et honorer la mémoire de ceux que nous avons perdus. Visitez le jardin commémoratif pour célébrer la vie des donneurs d’organes et des personnes qui attendent une transplantation.
Ce site fournit uniquement des informations générales. Il ne constitue pas un avis médical.
L’autorité clinique relève des médecins, chirurgiens et équipes cliniques des centres de transplantation.
National Friends offre uniquement une défense des patients et un soutien pratique.
