Vous avez le droit de demander à un autre centre de vous évaluer.

Ce que vous êtes autorisé à faire

Se faire évaluer par un deuxième centre de transplantation n’est ni inhabituel, ni déloyal, ni contraire à une règle. Le système de transplantation aux États-Unis est conçu autour du choix des patients. Voici ce que vous êtes autorisé à faire en tant que patient ou proche aidant :

• Demandez une deuxième évaluation. Vous pouvez appeler n’importe quel centre de transplantation du pays et demander à être évalué, que vous soyez ou non déjà inscrit ailleurs.
• Inscrivez-vous dans plus d’un centre. Cela s’appelle la double inscription ou l’inscription dans plusieurs centres. La politique de UNOS l’autorise. Consultez notre guide sur la double inscription pour savoir comment cela fonctionne.
• Demandez l'intégralité de votre dossier médical. Vous avez droit à une copie de votre dossier, des examens d'imagerie, des rapports d'anatomopathologie, des résultats de laboratoire et des notes d'évaluation pour transplantation. Les centres sont tenus de vous les remettre ou de les transmettre à un autre centre que vous désignez.
• Demandez pourquoi une décision concernant l’inscription a été prise. Si vous n’avez pas été inscrit(e), avez été retiré(e) d’une liste ou si l’on vous a dit que vous n’êtes pas candidat(e) actuellement, vous pouvez demander la raison par écrit. Vous pouvez également demander si la décision peut faire l’objet d’un recours au sein du centre.
• Venez avec un aidant ou un défenseur de vos intérêts. Vous avez le droit d’amener quelqu’un à chaque rendez-vous, y compris à l’entretien d’évaluation, et de lui permettre de parler en votre nom.
• Contactez directement les services aux patients de UNOS. Si vous avez besoin d’aide pour comprendre vos droits ou si vous avez une préoccupation concernant un programme de transplantation, vous pouvez appeler UNOS au 888-894-6361.

Questions à poser à un deuxième centre

Lorsque vous appelez un autre centre de transplantation pour une évaluation, ces cinq questions vous aideront, vous et l’équipe de ce centre, à comprendre rapidement votre situation et à la comparer à votre plan actuel.

1. Comment votre programme évalue-t-il le score MELD par rapport aux antécédents cliniques globaux?

   Pourquoi c’est important : les centres diffèrent dans l’importance qu’ils accordent au chiffre brut du MELD par rapport au profil de décompensation (hémorragies, encéphalopathie, ascite, hypertension portale). Un centre qui examine l’ensemble du tableau clinique peut prendre une décision d’inscription différente.

2. Mon dossier fera-t-il l’objet d’une évaluation indépendante, ou vous vous appuierez surtout sur les dossiers de mon centre actuel ?

   Pourquoi c’est important : Un véritable deuxième avis repose sur un jugement clinique indépendant, et non sur une simple révision des dossiers. Demandez si vous serez vu(e) par leur hépatologue et leur chirurgien, et si leur comité de sélection réexaminera votre dossier de façon indépendante.

3. Quels sont vos délais d’attente et taux de transplantation actuels pour une personne dans ma situation ?

   Pourquoi c’est important : les délais d’attente, les taux de transplantation et les pratiques d’acceptation des organes varient considérablement d’un centre à l’autre. Vous pouvez aussi comparer vous-même les programmes sur notre page Comparer les centres, à l’aide des données publiques du SRTR.

4. Acceptez-vous les patients inscrits dans plusieurs centres, et comment cela fonctionne-t-il chez vous ?

   Pourquoi c'est important : tous les centres ne soutiennent pas activement la double inscription, et les aspects pratiques (temps de trajet jusqu'au centre, coordination avec votre programme habituel, assurance) comptent. Demandez comment le centre prend en charge en pratique les patients inscrits dans plusieurs centres.

5. Quel est le taux de mortalité sur liste d’attente de votre centre, et comment prenez-vous en charge les patients dont l’état se décompense pendant l’attente?

   Pourquoi c'est important : les taux de mortalité sur liste d'attente peuvent paraître meilleurs si des patients sont retirés de la liste lorsque leur état se détériore. C'est parfois la bonne décision clinique, et parfois ce ne l'est pas. Un centre qui répond directement à cette question indique comment il envisage les patients dont l'état s'aggrave pendant l'attente. Demandez des précisions.

Comment demander une deuxième évaluation

Les étapes ci-dessous sont les mêmes, que vous commenciez tout juste ou que vous soyez déjà inscrit(e) quelque part :

1. Obtenez vos dossiers. Appelez le service des dossiers médicaux de votre centre de transplantation actuel et demandez une copie complète de votre dossier : notes d'évaluation, imagerie, anatomopathologie, analyses de laboratoire et toute lettre du comité de sélection. La loi fédérale vous y donne droit. Vous pouvez demander que les dossiers vous soient envoyés, ou qu'ils soient envoyés directement à un autre centre.
2. Trouvez un autre centre. Utilisez les données publiques pour identifier un ou deux programmes adaptés à votre situation géographique, à votre assurance et à votre situation clinique. Notre page Comparer les centres présente les temps d’attente et les taux de transplantation provenant de SRTR pour chaque programme de transplantation hépatique pour adultes du pays.
3. Appelez directement le coordinateur de transplantation. Chaque programme a un coordinateur de transplantation dont le rôle est de présélectionner les nouveaux patients et de planifier les évaluations. Dites-lui que vous recherchez une deuxième évaluation, que vous avez vos dossiers, et demandez quel est son processus d’admission. Notez le nom et le numéro direct du coordinateur.
4. Venez accompagné(e). Les évaluations sont longues, chargées émotionnellement et techniques. Venez avec un aidant, un membre de votre famille ou un défenseur qui peut prendre des notes et poser des questions complémentaires. Deux paires d’oreilles, c’est la pratique habituelle.
5. Si vous vous heurtez à un obstacle, contactez UNOS. Si un centre ne rappelle pas vos appels, ne transmet pas votre dossier médical ou ne vous donne pas de réponse claire sur votre statut, vous pouvez appeler les services aux patients de UNOS au 888-894-6361. Ils peuvent vous aider à comprendre la politique et à faire remonter le problème si nécessaire.

Ce que fait et ne fait pas National Friends

Nous sommes une organisation de défense des patients. Nous aidons les familles à organiser les prochaines étapes — appeler les centres, rassembler les dossiers, poser les bonnes questions. Nous ne remplaçons pas votre coordinateur de transplantation ni votre équipe clinique.

• Nous ne déterminons pas l’admissibilité et ne prenons pas de décisions d’inscription.
• Nous ne fournissons pas de conseils médicaux.
• Nous n’orientons pas les traitements et ne disons pas à un centre comment vous évaluer.

Consigne de sécurité en cas d'urgence : Si une personne est en danger immédiat, appelez le 911 maintenant. Si vous devez parler à notre équipe de soutien, consultez Soutien.

Ressources

• UNOS (United Network for Organ Sharing) — Politiques, données et services aux patients de transplantation d’organes (888-894-6361).
• OrganDonor.gov — Informations fédérales sur le don d’organes.
• SRTR (Scientific Registry of Transplant Recipients) — Données sur les programmes de greffe utilisées sur notre page Comparer les centres.
• Transplant Living — Information et soutien aux patients.