別のセンターに評価を依頼する権利があります。

行うことが認められていること

別の移植センターで評価を受けることは、珍しいことでも、不誠実なことでも、規則違反でもありません。米国の移植システムは、患者の選択を中心に作られています。患者または介護者として、あなたには次のことを行う権利があります：

• 2回目の評価を依頼してください。すでに別の場所で登録しているかどうかにかかわらず、 国内のどの移植センターにも電話して評価を依頼できます。
• 複数のセンターで待機リストに登録しましょう。これは複数登録または二重登録と呼ばれます。 UNOSの方針では認められています。仕組みについては、二重登録ガイドをご覧ください。
• 完全な医療記録を請求してください。あなたには、診療記録、 画像、病理、検査結果、移植評価の記録のコピーを受け取る権利があります。センターは、それらをあなた、またはあなたが指定する別のセンターに 提供する義務があります。
• 登録に関する決定の理由を尋ねましょう。登録されなかった場合、リストから外された場合、または現時点では候補者ではないと言われた場合は、その理由を書面で求めることができます。また、その決定について施設内で異議申し立てができるかどうかも尋ねられます。
• 介護者または支援者を連れてきましょう。評価面接を含むすべての受診に誰かを同伴でき、その人にあなたの代わりに話してもらうこともできます。
• UNOS Patient Servicesに直接連絡してください。 ご自身の権利について支援が必要な場合、または移植プログラムについて懸念がある場合は、UNOSに 888-894-6361で電話できます。

2つ目のセンターに尋ねる質問

評価のために別の移植センターへ電話するときは、以下の5つの質問が、あなたとそのセンターのチームがあなたの状況をすばやく理解し、現在の計画と比較するのに役立ちます。

1. プログラムでは、MELDスコアと全体的な臨床経過をどのように比較して判断していますか？

   重要な理由：施設によって、MELDの数値そのものをどの程度重視するか、または非代償化のパターン（出血、脳症、腹水、門脈圧亢進症）をどの程度重視するかが異なります。臨床像全体を見る施設では、登録について異なる判断に至ることがあります。

2. 私の症例は独立した審査を受けますか、それとも主に現在のセンターの記録に基づいて判断されますか？

   重要な理由：真のセカンドオピニオンには、単なる 記録の確認ではなく、独立した臨床的判断が含まれます。そこの肝臓専門医と外科医の診察を受けられるか、また 選考委員会があなたのケースを新たに審査するかを尋ねてください。

3. 私の状況における現在の待機期間と移植率はどのくらいですか？

   重要な理由：待機期間、移植率、臓器受け入れの方針は、センターによって大きく異なります。 公開SRTRデータを使って、当サイトの センター比較ページで、ご自身でプログラムを比較することもできます。

4. 複数登録している患者を受け入れていますか？また、あなたの施設ではどのような仕組みですか？

   重要な理由：すべてのセンターが複数施設への登録を積極的に支援しているわけではなく、移動面の事情（センターまでの移動時間、かかりつけプログラムとの連携、保険）も重要です。複数のリストに登録している患者を、実際にセンターがどのように対応しているか尋ねてください。

5. あなたのセンターの待機リスト死亡率はどのくらいですか。また、待機中に非代償化した患者さんにはどのように対応していますか？

   重要な理由：患者さんの状態が悪化したときに待機リストから外されると、待機リストでの死亡率がより良く見えることがあります。これは適切な臨床的判断である場合もあれば、そうでない場合もあります。この質問に直接答えるセンターは、待機中に病状が悪化する患者さんについてどのように考えているかを示しています。具体的に聞いてください。

2回目の評価を依頼する方法

以下の手順は、初めて始める場合も、すでにどこかで登録済みの場合も同じです：

1. 記録を入手しましょう。現在の移植センターの診療記録部門に電話し、評価記録、画像検査、病理、検査結果、選考委員会からの書簡を含む診療記録一式のコピーを依頼してください。連邦法により、あなたにはこれを受け取る権利があります。記録はあなた宛てに送ってもらうことも、別のセンターに直接送ってもらうこともできます。
2. 別のセンターを探す。 公開データを使って、地理的条件、保険、臨床状況に合うプログラムを1つか2つ見つけましょう。当サイトのセンターを比較ページでは、国内のすべての成人肝移植プログラムについて、SRTRに基づく待機期間と移植率を確認できます。
3. 移植コーディネーターに直接電話してください。どのプログラムにも、新規患者のスクリーニングと評価の日程調整を担当する移植コーディネーターがいます。別の評価を希望していること、記録を持っていることを伝え、受け入れ手続きについて尋ねてください。コーディネーターの名前と直通電話番号を書き留めてください。
4. 誰かと一緒に来てください。評価は長時間にわたり、精神的な負担が大きく、専門的です。 メモを取り、追加の質問ができる介護者、家族、または支援者を連れてきてください。 2人で聞くことは一般的な方法です。
5. 行き詰まったら、UNOSに連絡してください。 施設が電話に応答しない、 記録を開示しない、またはあなたの状況について明確な回答をしない場合は、UNOSの Patient Services（888-894-6361）に電話できます。方針の理解を 支援し、必要に応じて問題を上位に引き上げてもらえます。

National Friendsが行うこと、行わないこと

私たちは患者支援団体です。センターへの連絡、記録の収集、適切な質問など、家族が次にすべきことを整理できるよう支援します。私たちは、あなたの移植コーディネーターや医療チームに代わるものではありません。

• 私たちは移植候補者としての適格性を判断したり、登録の決定を行ったりしません。
• 当団体は医学的助言を提供していません。
• 私たちは治療を指示したり、センターにあなたの評価方法を指示したりすることはありません。

緊急時の注意：誰かが直ちに危険な状態にある場合は、今すぐ911に電話してください。 当団体のサポートチームに相談する必要がある場合は、サポートをご覧ください。

リソース

• UNOS（United Network for Organ Sharing） — 臓器移植の方針、データ、患者サービス（888-894-6361）。
• OrganDonor.gov — 連邦政府の臓器提供情報。
• SRTR（Scientific Registry of Transplant Recipients） — 当サイトのセンター比較ページで使用している移植プログラムのデータ。
• Transplant Living — 患者教育とサポート。