Başka bir merkezden sizi değerlendirmesini isteme hakkınız vardır.

Yapmanıza izin verilenler

İkinci bir nakil merkezi tarafından değerlendirilmeniz olağandışı değildir, sadakatsizlik değildir ve hiçbir kurala aykırı değildir. Amerika Birleşik Devletleri'ndeki nakil sistemi hasta seçimi üzerine kuruludur. Hasta veya bakım veren olarak yapmanıza izin verilenler şunlardır:

• İkinci bir değerlendirme talep edin. Ülkedeki herhangi bir nakil merkezini arayıp başka bir yerde zaten listelenmiş olsanız da olmasanız da değerlendirilmek istediğinizi söyleyebilirsiniz.
• Birden fazla merkezde listeye girin. Buna çoklu listeleme veya çift listeleme denir. UNOS politikası buna izin verir. Nasıl işlediği için çift listeleme rehberimize bakın.
• Tüm tıbbi kayıtlarınızı isteyin. Dosyanızın, görüntülemelerinizin, patoloji sonuçlarınızın, laboratuvar sonuçlarınızın ve nakil değerlendirme notlarınızın bir kopyasını alma hakkına sahipsiniz. Merkezlerin bunları size veya belirlediğiniz başka bir merkeze vermesi zorunludur.
• Listeleme kararının neden verildiğini sorun. Listeye alınmadıysanız, listeden çıkarıldıysanız veya şu anda aday olmadığınız söylendiyse, nedenini yazılı olarak isteyebilirsiniz. Ayrıca, kararın merkez içinde temyiz edilip edilemeyeceğini de sorabilirsiniz.
• Bir bakım veren veya savunucu getirin. Değerlendirme görüşmesi de dâhil olmak üzere her randevuya yanınızda birini getirme ve onun sizin adınıza konuşmasını sağlama hakkınız vardır.
• Doğrudan UNOS Hasta Hizmetleri ile iletişime geçin. Haklarınızı kullanma konusunda yardıma ihtiyacınız varsa veya bir nakil programıyla ilgili endişeniz varsa, UNOS'u şu numaradan arayabilirsiniz: 888-894-6361.

İkinci bir merkeze sorulacak sorular

Değerlendirme için başka bir nakil merkezini aradığınızda, bu beş soru sizin ve o merkezin ekibinin durumunuzu hızlıca anlamasına ve mevcut planınızla karşılaştırmasına yardımcı olacaktır.

1. Programınız MELD skorunu genel klinik öyküye karşı nasıl değerlendiriyor?

   Neden önemlidir: Merkezler, ham MELD sayısına karşı dekompansasyon örüntüsüne (kanamalar, ensefalopati, asit, portal hipertansiyon) ne kadar ağırlık verdikleri bakımından farklılık gösterir. Tüm klinik tabloya bakan bir merkez farklı bir listeleme kararı verebilir.

2. Dosyam bağımsız olarak incelenecek mi, yoksa çoğunlukla mevcut merkezimdeki kayıtlara mı dayanacaksınız?

   Neden önemlidir: Gerçek bir ikinci görüş, yalnızca kayıtların incelenmesini değil, bağımsız klinik değerlendirmeyi de içerir. Kendi hepatologları ve cerrahları tarafından görülüp görülmeyeceğinizi ve seçim komitelerinin vakanızı yeniden değerlendirip değerlendirmeyeceğini sorun.

3. Benim durumumdaki biri için güncel bekleme süreleriniz ve nakil oranlarınız nelerdir?

   Neden önemlidir: Bekleme süreleri, nakil oranları ve organ kabul uygulamaları merkezler arasında anlamlı ölçüde değişir. Ayrıca programları, herkese açık SRTR verilerini kullanarak Merkezleri Karşılaştırın sayfamızdan kendiniz de karşılaştırabilirsiniz.

4. Çoklu listelemesi olan hastaları kabul ediyor musunuz ve bu sizin için nasıl işliyor?

   Neden önemlidir: Her merkez çift listelemeyi aktif olarak desteklemez ve lojistik unsurlar (merkeze seyahat süresi, kendi programınızla koordinasyon, sigorta) önemlidir. Merkezin, birden fazla listede yer alan hastaları uygulamada nasıl ele aldığını sorun.

5. Merkezinizin bekleme listesi ölüm oranı nedir ve beklerken durumu kötüleşen hastaları nasıl yönetiyorsunuz?

   Neden önemli: Bekleme listesi ölüm oranları, hastaların durumu kötüleştiğinde listeden çıkarılmaları durumunda daha iyi görünebilir. Bu bazen doğru klinik karardır, bazen değildir. Bu soruyu doğrudan yanıtlayan bir merkez, beklerken durumu kötüleşen hastalar hakkında nasıl düşündüğünü gösterir. Ayrıntıları sorun.

İkinci bir değerlendirme nasıl istenir

Aşağıdaki adımlar, yeni başlıyor olmanız veya hâlihazırda bir yerde kayıtlı olmanız fark etmeksizin aynıdır:

1. Kayıtlarınızı alın. Mevcut nakil merkezinizdeki tıbbi kayıtlar departmanını arayın ve dosyanızın tam bir kopyasını isteyin: değerlendirme notları, görüntülemeler, patoloji, laboratuvar sonuçları ve varsa seçim komitesi mektupları. Federal yasa size bu hakkı verir. Kayıtların size veya doğrudan başka bir merkeze gönderilmesini sağlayabilirsiniz.
2. Başka bir merkez bulun. Coğrafi konumunuza, sigortanıza ve klinik durumunuza uygun bir veya iki programı belirlemek için kamuya açık verileri kullanın. Merkezleri Karşılaştırın sayfamız, ülkedeki her yetişkin karaciğer programı için SRTR kaynaklı bekleme sürelerini ve nakil oranlarını gösterir.
3. Nakil koordinatörünü doğrudan arayın. Her programda, yeni hastaları ön değerlendirmeden geçirmek ve değerlendirmeleri planlamakla görevli bir nakil koordinatörü vardır. Onlara ikinci bir değerlendirme istediğinizi, kayıtlarınızın yanınızda olduğunu söyleyin ve başvuru süreçlerinin nasıl işlediğini sorun. Koordinatörün adını ve doğrudan telefon numarasını not edin.
4. Yanınızda birini getirin. Değerlendirmeler uzundur, duygusal açıdan yoğun ve tekniktir. Not alabilecek ve takip soruları sorabilecek bir bakım veren, aile üyesi veya savunucu getirin. İki kişinin dinlemesi standart uygulamadır.
5. Bir engelle karşılaşırsanız, UNOS ile iletişime geçin. Bir merkez aramalarınıza yanıt vermiyorsa, kayıtlarınızı paylaşmıyorsa veya durumunuz hakkında size net bir yanıt vermiyorsa, UNOS Patient Services'i 888-894-6361 numarasından arayabilirsiniz. Politikanın ne anlama geldiğini anlamanıza yardımcı olabilir ve gerekirse durumu üst mercilere iletebilirler.

National Friends'in yaptığı ve yapmadığı şeyler

Biz bir hasta savunuculuğu kuruluşuyuz. Ailelerin sonraki adımları düzenlemesine yardımcı oluruz — merkezleri aramak, kayıtları toplamak, doğru soruları sormak. Nakil koordinatörünüzün veya klinik ekibinizin yerini almayız.

• Adaylığı belirlemiyoruz veya listeleme kararları vermiyoruz.
• Tıbbi tavsiye vermiyoruz.
• Tedaviyi yönlendirmiyoruz veya bir merkeze sizi nasıl değerlendirmesi gerektiğini söylemiyoruz.

Acil durum önlemi: Bir kişi acil tehlikedeyse şimdi 911'i arayın. Destek ekibimizle konuşmanız gerekirse Destek sayfasına bakın.

Kaynaklar

• UNOS (United Network for Organ Sharing) — Organ nakli politikası, verileri ve Hasta Hizmetleri (888-894-6361).
• OrganDonor.gov — Federal organ bağışı bilgileri.
• SRTR (Bilimsel Nakil Alıcıları Sicili) — Merkezleri Karşılaştırın sayfamızda kullanılan nakil programı verileri.
• Transplant Living — Hasta eğitimi ve desteği.