您的权利
您有权要求另一家中心对您进行评估。
本页面链接的部分页面目前仍只有英文版本。我们正在翻译这些页面。
如果您被拒绝列入等候名单、从等候名单中移除,或被告知“等您病情更严重时再来,”本页面适合您。 第二意见、多中心列名和病历申请并不罕见 — 它们受到 UNOS 政策保护,也是常见的医疗做法。
不构成医疗建议。临床决策仍由您的移植团队负责。
您可以做什么
在第二家移植中心接受评估并不罕见,也不是不忠,更不违反任何规定。 美国移植体系以患者选择为核心。作为患者或照护者,您可以做以下事情:
- 要求进行第二次评估。无论您是否已经在其他地方列入名单,您都可以致电全国任何一家移植中心,请求接受评估。
- 在不止一家中心列名。这称为多重列名或双重列名。 UNOS 政策允许这样做。请参阅我们的双重列名指南,了解其运作方式。
- 申请您的完整医疗记录。您有权获得病历、 影像资料、病理报告、化验结果和移植评估记录的副本。各中心必须将这些资料提供给您, 或提供给您指定的另一家中心。
- 询问为何作出列入名单的决定。如果您未被列入名单、从名单中被移除,或被告知目前不符合条件,您可以要求以书面形式说明原因。您还可以询问是否可以在该中心内对该决定提出申诉。
- 带一位照护者或倡导者同行。您可以带人参加每一次 就诊,包括评估面谈,并让他们代表您发言。
- 直接联系 UNOS Patient Services。如果您需要帮助了解自己的权利,或 对某个移植项目有疑虑,您可以致电 UNOS: 888-894-6361。
可能需要紧急寻求第二意见的迹象
请认真对待这些情况。如果以下一项或多项描述符合您的情况,值得现在就开始在另一家移植中心进行第二次评估,而不是以后:
- 您曾发生静脉曲张出血、肝性脑病发作,或需要引流的腹水,但仍被告知您的 MELD “不够高”,无法列入名单。
- 您曾被列入名单,后来又从等待名单中移除,而向您说明的原因不清楚,或未能完全解答您的疑问。
- 您已在一家公布等待时间较长的中心等待了很长时间,却未被告知可以在另一家中心登记的选择。
- 您的临床状况正在恶化 — 腹水更多、意识混乱更多、疲劳更重、出现新的出血 — 而计划仍然是“继续等待。”
- 您被告知自己不符合候选资格,但原因没有以书面形式记录。
向第二家中心询问的问题
当您致电另一家移植中心进行评估时,以下五个问题将帮助您和 该中心的团队快速了解您的情况,并与您目前的计划进行比较。
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您的项目如何权衡 MELD 评分与整体临床病史?
为什么重要:各中心对原始 MELD 数值与失代偿模式(出血、肝性脑病、腹水、门静脉高压)的重视程度不同。全面评估临床情况的中心,可能会得出不同的登记决定。
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我的病例会得到独立评估,还是您们主要依赖我目前所在中心的记录?
为什么重要:真正的第二意见包括独立的临床判断,而不只是 病历审核。请询问您是否会由他们的肝病专科医生和外科医生诊见,以及 他们的遴选委员会是否会重新审查您的病例。
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对于像我这样的情况,您目前的等待时间和移植率是多少?
为何重要:不同中心的等待时间、移植率和器官接受做法存在显著差异。 您也可以使用公开的 SRTR 数据,在我们的 比较中心页面自行比较项目。
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你们是否接受多中心登记的患者?对你们而言具体如何操作?
为什么这很重要:并非每家中心都积极支持多重登记,而且后勤因素(前往 中心的出行时间、与您的本地项目协调、保险)也很重要。请询问该中心在实践中如何处理 多重登记患者。
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您所在中心的等候名单死亡率是多少?对于等待期间发生失代偿的患者,你们如何处理?
为什么重要:如果患者在病情恶化时被从等候名单中移除,等候名单死亡率可能看起来更好。有时这是正确的临床决定,有时并非如此。直接回答这个问题的中心,表明了它如何看待那些在等待期间病情加重的患者。请询问具体情况。
如何申请第二次评估
无论您是刚开始办理还是已经在某处登记,以下步骤都相同:
- 获取您的病历。致电您当前移植中心的病历部门,索取完整的病历副本:评估记录、影像资料、病理报告、化验结果以及任何遴选委员会信函。联邦法律赋予您这项权利。您可以让病历寄给您,或直接寄往另一家中心。
- 寻找另一家中心。使用公开数据找出一两个适合您的地理位置、保险和临床情况的项目。我们的比较中心页面显示全国每个成人肝移植项目的等待时间和移植率,数据来源为 SRTR。
- 直接致电移植协调员。每个项目都有一名移植 协调员,其职责是筛查新患者并安排评估。告诉他们您正在 寻求第二次评估,您已备好病历资料,并询问他们的接诊流程。 记下协调员的姓名和直线电话号码。
- 带一位陪同人员一起去。评估过程很长,情绪负担重,而且涉及专业技术内容。 请带上能做笔记并提出后续问题的照护者、家人或倡导者。 两个人一起听是常规做法。
- 如果遇到阻碍,请联系 UNOS。如果某中心不回复您的电话、不 提供您的病历,或不明确告知您的状态,您可以致电 UNOS 患者服务部门:888-894-6361。他们可以帮助您 了解政策,并在需要时升级处理。
如果有不明白的地方,请提问。
您不欠任何中心沉默。移植系统旨在为患者及其家属服务。如果有些事情您觉得不明白,请提问。如果某个回答您觉得不明白,请再次提问。如果您仍然没有弄清楚,在另一家中心进行第二次评估是您的权利。
National Friends 的服务范围和不提供的服务
我们是一家患者倡导组织。我们帮助家属梳理下一步该做什么 — 联系 中心、收集记录、提出正确的问题。我们不能替代您的移植 协调员或临床团队。
- 我们不确定候选资格,也不作出列名决定。
- 我们不提供医疗建议。
- 我们不指导治疗,也不告诉移植中心应如何评估您。
紧急情况提示:如果有人处于即时危险中,请立即拨打 911。 如果您需要与我们的支持团队交谈,请查看支持。
资源
- UNOS(United Network for Organ Sharing) — 器官移植政策、数据和患者服务(888-894-6361)。
- OrganDonor.gov — 联邦器官捐献信息。
- SRTR(移植受者科学登记处) — 我们“比较中心”页面使用的移植项目数据。
- Transplant Living — 患者教育与支持。
关于此内容
本页面由 National Friends 医学顾问委员会的一名成员审核。我们的内容基于 OPTN/UNOS 政策和常见的移植中心做法,以通俗语言为行使获得第二意见、多中心登记和获取医疗记录权利的患者撰写。政策变化时,我们会更新此页面。不构成医疗建议——请务必咨询您的移植团队。
上次审核:2026-10-01