Tiene derecho a pedir a otro centro que lo evalúe.

Lo que tiene permitido hacer

Que le evalúe un segundo centro de trasplantes no es inusual, no es una deslealtad ni infringe ninguna regla. El sistema de trasplantes en Estados Unidos se basa en la elección del paciente. Estas son las cosas que usted tiene permitido hacer como paciente o cuidador:

• Solicite una segunda evaluación. Puede llamar a cualquier centro de trasplantes del país y pedir que lo evalúen, esté o no ya inscrito en otro lugar.
• Inscríbase en más de un centro. Esto se llama inscripción múltiple o inscripción doble. La política de UNOS lo permite. Consulte nuestra guía sobre inscripción doble para saber cómo funciona.
• Solicite sus expedientes médicos completos. Tiene derecho a una copia de su historial médico, estudios de imagen, patología, análisis de laboratorio y notas de la evaluación para trasplante. Los centros deben entregárselos a usted o a otro centro que usted designe.
• Pregunte por qué se tomó una decisión sobre la inclusión en la lista. Si no fue incluido en la lista, fue retirado de una lista o le dijeron que en este momento no es candidato, puede pedir la razón por escrito. También puede preguntar si la decisión puede apelarse dentro del centro.
• Lleve a un cuidador o defensor. Tiene permitido llevar a alguien a cada cita, incluida la entrevista de evaluación, y hacer que esa persona hable en su nombre.
• Comuníquese directamente con UNOS Patient Services. Si necesita ayuda para entender sus derechos o tiene una inquietud sobre un programa de trasplantes, puede llamar a UNOS al 888-894-6361.

Preguntas para hacer a un segundo centro

Cuando llame a otro centro de trasplantes para una evaluación, estas cinco preguntas les ayudarán a usted y al equipo de ese centro a entender rápidamente su situación y compararla con su plan actual.

1. ¿Cómo considera su programa la puntuación MELD en comparación con el historial clínico general?

   Por qué es importante: Los centros varían en cuánto énfasis ponen en el número bruto de MELD frente al patrón de descompensación (sangrados, encefalopatía, ascitis, hipertensión portal). Un centro que considera el cuadro clínico completo puede tomar una decisión de inclusión en la lista diferente.

2. ¿Mi caso tendrá una revisión independiente o se basarán principalmente en los registros de mi centro actual?

   Por qué importa: Una verdadera segunda opinión implica un criterio clínico independiente, no solo una revisión de expedientes. Pregunte si lo atenderán su hepatólogo y cirujano, y si su comité de selección revisará su caso de nuevo.

3. ¿Cuáles son sus tiempos de espera y tasas de trasplante actuales para alguien en mi situación?

   Por qué es importante: Los tiempos de espera, las tasas de trasplante y las prácticas de aceptación de órganos varían significativamente entre centros. También puede comparar los programas usted mismo en nuestra página Comparar centros, usando datos públicos de SRTR.

4. ¿Aceptan pacientes inscritos en varios centros y cómo funciona eso para ustedes?

   Por qué importa: No todos los centros apoyan activamente la inscripción en dos listas, y la logística (el tiempo de viaje al centro, la coordinación con su programa de origen, el seguro) importa. Pregunte cómo maneja el centro en la práctica a los pacientes inscritos en varias listas.

5. ¿Cuál es la tasa de mortalidad en la lista de espera de su centro y cómo manejan a los pacientes que se descompensan mientras esperan?

   Por qué importa: Las tasas de mortalidad en la lista de espera pueden parecer mejores si se retira a los pacientes de la lista cuando su condición empeora. A veces esa es la decisión clínica correcta, y a veces no lo es. Un centro que responde directamente esta pregunta está indicando cómo piensa sobre los pacientes que empeoran mientras esperan. Pida detalles específicos.

Cómo solicitar una segunda evaluación

Los pasos a continuación son los mismos tanto si está empezando desde cero como si ya está en una lista en algún lugar:

1. Obtenga sus expedientes. Llame al departamento de expedientes médicos de su centro de trasplantes actual y solicite una copia completa de su expediente: notas de evaluación, estudios de imagen, patología, análisis de laboratorio y cualquier carta del comité de selección. La ley federal le da derecho a esto. Puede hacer que los expedientes se envíen a usted o directamente a otro centro.
2. Busque otro centro. Use datos públicos para identificar uno o dos programas que tengan sentido según su ubicación geográfica, seguro y situación clínica. Nuestra página de Comparar centros muestra los tiempos de espera y las tasas de trasplante de SRTR para cada programa de hígado para adultos del país.
3. Llame directamente al coordinador de trasplantes. Cada programa tiene un coordinador de trasplantes cuyo trabajo es evaluar a los pacientes nuevos y programar evaluaciones. Dígale que busca una segunda evaluación, que tiene sus expedientes médicos y pregunte cuál es su proceso de admisión. Anote el nombre y el número directo del coordinador.
4. Lleve a alguien con usted. Las evaluaciones son largas, tienen mucha carga emocional y son técnicas. Lleve a un cuidador, familiar o defensor que pueda tomar notas y hacer preguntas de seguimiento. Dos pares de oídos es una práctica estándar.
5. Si encuentra obstáculos, comuníquese con UNOS. Si un centro no devuelve sus llamadas, no entrega sus expedientes médicos o no le da una respuesta clara sobre su estado, puede llamar a Servicios para Pacientes de UNOS al 888-894-6361. Pueden ayudarle a entender la política y escalar el caso si es necesario.

Lo que National Friends hace y no hace

Somos una organización de defensa de pacientes. Ayudamos a las familias a organizar qué hacer después — llamar a los centros, reunir expedientes médicos, hacer las preguntas adecuadas. No reemplazamos a su coordinador de trasplantes ni a su equipo clínico.

• No determinamos la elegibilidad ni tomamos decisiones sobre la inclusión en la lista.
• No brindamos consejos médicos.
• No dirigimos el tratamiento ni le decimos a un centro cómo evaluarlo.

Medida de seguridad para emergencias: Si alguien está en peligro inmediato, llame al 911 ahora. Si necesita hablar con nuestro equipo de apoyo, consulte Apoyo.

Recursos

• UNOS (United Network for Organ Sharing) — Políticas, datos y servicios para pacientes sobre trasplantes de órganos (888-894-6361).
• OrganDonor.gov — Información federal sobre la donación de órganos.
• SRTR (Scientific Registry of Transplant Recipients) — Datos de programas de trasplante utilizados en nuestra página Comparar centros.
• Transplant Living — Educación y apoyo para pacientes.