Вы имеете право попросить другой центр провести вашу оценку.

Что вам разрешено делать

Пройти обследование во втором центре трансплантации — это не редкость, не проявление нелояльности и не нарушение каких-либо правил. Система трансплантации в Соединенных Штатах построена вокруг выбора пациента. Вот что вы можете делать как пациент или ухаживающий человек:

• Запросите повторную оценку. Вы можете позвонить в любой центр трансплантации в стране и попросить провести оценку, независимо от того, включены ли вы уже в список где-либо еще.
• Встаньте в лист ожидания более чем в одном центре. Это называется постановкой в лист ожидания в нескольких центрах или двойной постановкой в лист ожидания. Политика UNOS это разрешает. Узнайте, как это работает, в нашем руководстве по двойной постановке в лист ожидания.
• Запросите полную медицинскую документацию. Вы имеете право на копию своей медицинской карты, результатов визуализирующих исследований, патологии, лабораторных исследований и заметок об оценке для трансплантации. Центры обязаны предоставить их вам или другому центру, который вы укажете.
• Спросите, почему было принято решение о включении в список. Если вас не внесли в список, исключили из него или сообщили, что сейчас вы не являетесь кандидатом, вы можете попросить изложить причину письменно. Вы также можете спросить, можно ли обжаловать это решение в центре.
• Возьмите с собой человека, осуществляющего уход, или защитника ваших интересов. Вы можете приводить кого-либо на каждый прием, включая собеседование при обследовании, и этот человек может говорить от вашего имени.
• Свяжитесь напрямую со службой поддержки пациентов UNOS. Если вам нужна помощь в понимании ваших прав или у вас есть вопрос или обеспокоенность по поводу трансплантационной программы, вы можете позвонить в UNOS по номеру 888-894-6361.

Вопросы, которые следует задать второму центру

Когда вы звоните в другой центр трансплантации для обследования, эти пять вопросов помогут вам и команде этого центра быстро понять вашу ситуацию и сравнить ее с вашим текущим планом.

1. Как ваша программа учитывает балл MELD наряду с полной клинической историей?

   Почему это важно: центры по-разному учитывают само число MELD и характер декомпенсации (кровотечения, энцефалопатия, асцит, портальная гипертензия). Центр, который рассматривает полную клиническую картину, может принять другое решение о постановке в лист ожидания.

2. Будет ли мой случай рассмотрен независимо или вы в основном будете полагаться на записи из моего нынешнего центра?

   Почему это важно: настоящее второе мнение предполагает независимое клиническое суждение, а не только проверку медицинских документов. Спросите, примут ли вас их гепатолог и хирург и будет ли их комиссия по отбору рассматривать ваш случай заново.

3. Каковы ваши текущие сроки ожидания и показатели трансплантации для человека в моей ситуации?

   Почему это важно: время ожидания, показатели трансплантаций и практика принятия органов значительно различаются между центрами. Вы также можете самостоятельно сравнить программы на нашей странице Сравнить центры, используя общедоступные данные SRTR.

4. Принимаете ли вы пациентов, зарегистрированных в нескольких центрах, и как это у вас работает?

   Почему это важно: не каждый центр активно поддерживает двойное включение в лист ожидания, и имеют значение организационные вопросы (время в пути до центра, координация с вашей основной программой, страховка). Спросите, как центр на практике работает с пациентами, включенными в несколько листов ожидания.

5. Каков показатель смертности в листе ожидания вашего центра и как вы ведете пациентов, состояние которых ухудшается во время ожидания?

   Почему это важно: показатели смертности в листе ожидания могут выглядеть лучше, если пациентов исключают из списка при ухудшении их состояния. Иногда это правильное клиническое решение, а иногда — нет. Центр, который прямо отвечает на этот вопрос, показывает, как он относится к пациентам, чье состояние ухудшается во время ожидания. Попросите привести конкретные подробности.

Как запросить повторное обследование

Шаги ниже одинаковы независимо от того, начинаете ли вы с нуля или уже состоите в листе ожидания где-то еще:

1. Получите свои медицинские документы. Позвоните в отдел медицинской документации вашего текущего центра трансплантации и запросите полную копию вашей медицинской карты: записи об оценке, результаты визуализирующих исследований, патологии, лабораторных анализов и любые письма от комиссии по отбору. Федеральный закон дает вам право на это. Документы могут отправить вам или непосредственно в другой центр.
2. Найдите другой центр. Используйте открытые данные, чтобы выбрать одну или две программы, которые подходят вам с учетом вашего местоположения, страховки и клинической ситуации. На нашей странице Сравнение центров указаны данные SRTR о времени ожидания и показателях трансплантации для каждой программы трансплантации печени взрослым в стране.
3. Позвоните координатору по трансплантации напрямую. В каждой программе есть координатор по трансплантации, в обязанности которого входит первичный отбор новых пациентов и назначение обследований. Скажите ему, что вы хотите пройти повторное обследование, что у вас есть медицинские документы, и спросите, как проходит прием. Запишите имя координатора и его прямой номер телефона.
4. Возьмите кого-нибудь с собой. Обследования длительные, эмоционально напряженные и технически сложные. Возьмите с собой человека, который ухаживает за вами, члена семьи или представителя, который сможет делать заметки и задавать уточняющие вопросы. Две пары ушей — обычная практика.
5. Если вы зашли в тупик, обратитесь в UNOS. Если центр не отвечает на ваши звонки, не выдает ваши медицинские записи или не дает четкого ответа о вашем статусе, вы можете позвонить в UNOS Patient Services по номеру 888-894-6361. Там могут помочь вам понять политику и при необходимости передать вопрос на более высокий уровень.

Что National Friends делает и чего не делает

Мы — организация по защите интересов пациентов. Мы помогаем семьям организовать следующие шаги — звонить в центры, собирать документы, задавать правильные вопросы. Мы не заменяем вашего координатора по трансплантации или вашу клиническую команду.

• Мы не определяем соответствие критериям и не принимаем решений о включении в лист ожидания.
• Мы не предоставляем медицинских рекомендаций.
• Мы не назначаем лечение и не указываем центрам, как проводить вашу оценку.

Экстренное предупреждение: Если кто-то находится в непосредственной опасности, немедленно позвоните по номеру 911. Если вам нужно поговорить с нашей командой поддержки, перейдите в раздел Поддержка.

Ресурсы

• UNOS (United Network for Organ Sharing) — политика в области трансплантации органов, данные и услуги для пациентов (888-894-6361).
• OrganDonor.gov — федеральная информация о донорстве органов.
• SRTR (Scientific Registry of Transplant Recipients) — данные о программах трансплантации, используемые на нашей странице сравнения центров.
• Transplant Living — Обучение и поддержка пациентов.