Sie haben das Recht, ein anderes Zentrum um eine Untersuchung zu bitten.

Was Sie tun dürfen

Sich von einem zweiten Transplantationszentrum untersuchen zu lassen, ist nicht ungewöhnlich, nicht illoyal und verstößt gegen keine Regel. Das Transplantationssystem in den Vereinigten Staaten basiert auf der Wahlfreiheit der Patienten. Als Patient oder Betreuungsperson dürfen Sie Folgendes tun:

• Bitten Sie um eine zweite Bewertung. Sie können jedes Transplantationszentrum im Land anrufen und um eine Bewertung bitten, unabhängig davon, ob Sie bereits anderswo gelistet sind oder nicht.
• Lassen Sie sich in mehr als einem Zentrum listen. Dies wird Mehrfachlistung oder Doppelregistrierung genannt. Die UNOS-Richtlinie erlaubt dies. In unserem Leitfaden zur Doppelregistrierung erfahren Sie, wie es funktioniert.
• Fordern Sie Ihre vollständigen Krankenunterlagen an. Sie haben Anspruch auf eine Kopie Ihrer Akte, Bildgebung, Pathologie, Laborwerte und Notizen zur Transplantationsbeurteilung. Die Zentren müssen diese an Sie oder an ein anderes von Ihnen benanntes Zentrum herausgeben.
• Fragen Sie, warum eine Listungsentscheidung getroffen wurde. Wenn Sie nicht gelistet wurden, von einer Liste genommen wurden oder Ihnen mitgeteilt wurde, dass Sie derzeit kein geeigneter Kandidat sind, können Sie schriftlich nach dem Grund fragen. Sie können auch fragen, ob die Entscheidung innerhalb des Zentrums angefochten werden kann.
• Bringen Sie eine pflegende Person oder Interessenvertretung mit. Sie dürfen zu jedem Termin, einschließlich des Beurteilungsgesprächs, jemanden mitbringen, der auch in Ihrem Namen sprechen darf.
• Wenden Sie sich direkt an UNOS Patient Services. Wenn Sie Hilfe dabei benötigen, Ihre Rechte wahrzunehmen, oder Bedenken bezüglich eines Transplantationsprogramms haben, können Sie UNOS unter 888-894-6361 anrufen.

Fragen an ein zweites Zentrum

Wenn Sie ein anderes Transplantationszentrum wegen einer Untersuchung anrufen, helfen Ihnen diese fünf Fragen und dem Team dieses Zentrums, Ihre Situation schnell zu verstehen und mit Ihrem aktuellen Plan zu vergleichen.

1. Wie gewichtet Ihr Programm den MELD-Wert im Verhältnis zur gesamten klinischen Vorgeschichte?

   Warum dies wichtig ist: Zentren unterscheiden sich darin, wie stark sie die reine MELD-Zahl gegenüber dem Muster der Dekompensation (Blutungen, Enzephalopathie, Aszites, portale Hypertension) gewichten. Ein Zentrum, das das gesamte klinische Bild betrachtet, kann zu einer anderen Entscheidung über die Listung kommen.

2. Wird mein Fall unabhängig geprüft, oder stützen Sie sich überwiegend auf Unterlagen meines derzeitigen Zentrums?

   Warum das wichtig ist: Eine echte Zweitmeinung umfasst eine unabhängige klinische Beurteilung, nicht nur eine Überprüfung der Unterlagen. Fragen Sie, ob Sie von deren Hepatolog:in und Chirurg:in untersucht werden und ob deren Auswahlkomitee Ihren Fall erneut beurteilt.

3. Wie sind Ihre aktuellen Wartezeiten und Transplantationsraten für jemanden in meiner Situation?

   Warum das wichtig ist: Wartezeiten, Transplantationsraten und Praktiken bei der Organannahme unterscheiden sich deutlich zwischen den Zentren. Sie können Programme auch selbst auf unserer Seite Zentren vergleichen anhand öffentlicher SRTR-Daten vergleichen.

4. Nehmen Sie Patienten an, die mehrfach gelistet sind, und wie funktioniert das bei Ihnen?

   Warum dies wichtig ist: Nicht jedes Zentrum unterstützt Doppelregistrierungen aktiv, und die Logistik (Fahrtzeit zum Zentrum, Abstimmung mit Ihrem Heimatzentrum, Versicherung) ist wichtig. Fragen Sie, wie das Zentrum in der Praxis mit mehrfach gelisteten Patienten umgeht.

5. Wie hoch ist die Sterblichkeitsrate auf der Warteliste Ihres Zentrums, und wie gehen Sie mit Patienten um, deren Zustand sich während des Wartens verschlechtert?

   Warum das wichtig ist: Die Sterblichkeitsraten auf der Warteliste können besser aussehen, wenn Patientinnen und Patienten von der Liste genommen werden, wenn sich ihr Zustand verschlechtert. Das ist manchmal die richtige klinische Entscheidung und manchmal nicht. Ein Zentrum, das diese Frage direkt beantwortet, zeigt damit, wie es über Patientinnen und Patienten denkt, die während des Wartens kränker werden. Fragen Sie nach konkreten Angaben.

So beantragen Sie eine zweite Untersuchung

Die folgenden Schritte sind gleich, unabhängig davon, ob Sie neu anfangen oder bereits irgendwo gelistet sind:

1. Besorgen Sie sich Ihre Unterlagen. Rufen Sie die Abteilung für Krankenakten Ihres derzeitigen Transplantationszentrums an und fordern Sie eine vollständige Kopie Ihrer Akte an: Evaluationsnotizen, Bildgebung, Pathologie, Laborwerte und alle Schreiben des Auswahlkomitees. Bundesrecht gibt Ihnen Anspruch darauf. Sie können die Unterlagen an sich oder direkt an ein anderes Zentrum senden lassen.
2. Finden Sie ein anderes Zentrum. Nutzen Sie öffentliche Daten, um ein oder zwei Programme zu finden, die zu Ihrer geografischen Lage, Versicherung und klinischen Situation passen. Auf unserer Seite Zentren vergleichen finden Sie Wartezeiten und Transplantationsraten aus SRTR für jedes Leberprogramm für Erwachsene im Land.
3. Rufen Sie den Transplantationskoordinator direkt an. Jedes Programm hat einen Transplantations- koordinator, dessen Aufgabe es ist, neue Patienten vorab zu prüfen und Untersuchungen zu planen. Teilen Sie ihm mit, dass Sie eine zweite Untersuchung wünschen, dass Sie Ihre Unterlagen haben, und fragen Sie nach dem Ablauf der Aufnahme. Notieren Sie den Namen und die direkte Telefonnummer des Koordinators.
4. Bringen Sie jemanden mit. Beurteilungen sind lang, emotional belastend und technisch. Bringen Sie eine Betreuungsperson, ein Familienmitglied oder einen Fürsprecher mit, der Notizen machen und Rückfragen stellen kann. Zwei Paar Ohren sind gängige Praxis.
5. Wenn Sie nicht weiterkommen, wenden Sie sich an UNOS. Wenn ein Zentrum Ihre Anrufe nicht erwidert, Ihre Unterlagen nicht herausgibt oder Ihnen keine klare Antwort zu Ihrem Status gibt, können Sie den UNOS- Patientendienst unter 888-894-6361 anrufen. Dort kann man Ihnen helfen, die Richtlinien zu verstehen und die Angelegenheit bei Bedarf weiterzuleiten.

Was National Friends tut und nicht tut

Wir sind eine Patientenvertretungsorganisation. Wir helfen Familien, die nächsten Schritte zu organisieren — Zentren anzurufen, Unterlagen zusammenzustellen und die richtigen Fragen zu stellen. Wir ersetzen nicht Ihre Transplantations- koordination oder Ihr klinisches Team.

• Wir entscheiden nicht über die Eignung und treffen keine Entscheidungen über die Aufnahme auf die Warteliste.
• Wir bieten keine medizinische Beratung an.
• Wir leiten keine Behandlung und sagen keinem Zentrum, wie es Sie beurteilen soll.

Notfall-Hinweis: Wenn sich jemand in unmittelbarer Gefahr befindet, rufen Sie jetzt 911 an. Wenn Sie mit unserem Supportteam sprechen müssen, siehe Support.

Ressourcen

• UNOS (United Network for Organ Sharing) — Richtlinien, Daten und Patient Services zur Organtransplantation (888-894-6361).
• OrganDonor.gov — Informationen der Bundesregierung zur Organspende.
• SRTR (Scientific Registry of Transplant Recipients) — Daten zu Transplantationsprogrammen, die auf unserer Seite zum Vergleich von Zentren verwendet werden.
• Transplant Living — Patientenaufklärung und Unterstützung.