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Friends of the National Liver Waiting List 標誌 Friends of the National Liver Waiting List Foundation 提供實務支援的全國性病患權益倡導

您的權利

您有權要求另一家中心為您評估。

本頁連結的部分頁面目前仍僅提供英文版。我們正在翻譯。

如果您曾被拒絕登記、被移出等候名單,或被告知“等病情更重再來”,本頁就是為您而寫的。第二意見、多中心登記和索取病歷並不罕見 — 它們受到UNOS政策和一般醫療慣例的保障。

不構成醫療建議。臨床決定仍由您的移植團隊負責。

您獲准可以做的事

由第二家移植中心進行評估並不罕見、不代表不忠,也不違反任何規定。美國的移植制度以患者選擇為核心。以下是您作為患者或照顧者可以做的事:

  • 要求第二次評估。您可以致電全國任何一家移植中心,要求接受評估,不論您是否已在其他地方登記候補。
  • 在一個以上的中心登記。這稱為多中心登記或雙重登記。UNOS政策允許這樣做。請參閱我們的雙重登記指南了解其運作方式。
  • 索取您完整的病歷。您有權取得您的病歷、影像、病理、檢驗和移植評估紀錄的副本。各中心必須將這些資料提供給您,或提供給您指定的另一個中心。
  • 詢問登記決定的理由。如果您未被登記、被移出名單,或被告知目前不是候選人,您可以要求以書面說明原因。您也可以詢問該決定能否在中心內部提出申訴。
  • 帶一位照顧者或倡議者同行。您可以帶人參加每一次 約診,包括評估面談,並讓他們代您發言。
  • 直接聯絡 UNOS Patient Services。如果您需要協助了解您的權利,或 對某個移植計畫有疑慮,您可以致電 UNOS: 888-894-6361。

可能需要緊急尋求第二意見的徵兆

請認真看待這些情況。如果以下一項或多項描述您的情況,值得現在就開始在另一家移植中心進行第二次評估,而不是等到以後:

  • 您曾發生靜脈曲張出血、一次肝性腦病發作,或需要引流的腹水,但仍被告知您的 MELD「不夠高」,無法列入等候名單。
  • 您曾被列入等候名單後又被移除,而給您的理由不清楚,或沒有完全回答您的問題。
  • 您已在一家公布等候時間較長的中心等候很久,但尚未被告知可在另一家中心列入名單的選項。
  • 您的臨床狀況正在惡化 — 腹水更多、更混亂、更疲倦、出現新的出血 — 但計畫仍是“繼續等候。”
  • 您被告知不符合候選資格,但原因沒有以書面記錄。

要問第二家中心的問題

當您致電另一家移植中心安排評估時,這五個問題將幫助您和 該中心的團隊快速了解您的情況,並與您目前的計畫比較。

  1. 您的計畫如何權衡 MELD 分數與整體臨床病史?

    重要原因:各中心對原始 MELD 數值與失代償模式(出血、肝性腦病變、腹水、門脈高壓)的重視程度不同。著眼於完整臨床情況的中心,可能會作出不同的列名決定。

  2. 我的個案會接受獨立審查,還是你們主要會依賴我目前所在中心的病歷?

    為何重要:真正的第二意見包含獨立的臨床判斷,不只是 病歷審查。請詢問您是否會由該中心的肝病專科醫師和外科醫師看診,以及 他們的遴選委員會是否會重新審查您的病例。

  3. 對於像我這樣情況的人,你們目前的等候時間和移植率是多少?

    為什麼這很重要:等候時間、移植率和器官接受做法在各中心之間有明顯差異。您也可以在我們的比較中心頁面上,使用公開的SRTR資料自行比較各計畫。

  4. 您是否接受多重登記的患者?對您而言,這是如何運作的?

    為何重要:並非每個中心都積極支持雙重登記,而且實際安排(前往中心的交通時間、與您原本計畫的協調、保險)都很重要。請詢問該中心實際上如何處理多重登記的患者。

  5. 您的中心等候名單死亡率是多少?對於在等候期間失代償的患者,您們如何處理?

    為什麼重要:如果病人在病情惡化時被從名單中移除,等候名單死亡率看起來可能會較低。這有時是正確的臨床決定,但有時不是。直接回答這個問題的中心,表示它如何看待在等候期間病情變得更嚴重的病人。請詢問具體情況。

如何申請第二次評估

無論您是剛開始,還是已在某處登記,以下步驟都相同:

  1. 取得您的病歷。打電話給您目前移植中心的病歷部門,要求一份完整的病歷副本:評估紀錄、影像、病理、檢驗結果,以及任何遴選委員會的信函。聯邦法律賦予您這項權利。您可以讓病歷寄給您,或直接寄到另一家中心。
  2. 尋找另一家中心。使用公開資料找出一或兩個適合您的地理位置、保險和臨床情況的方案。我們的 比較中心頁面顯示全國每個成人肝臟移植方案的等候時間和移植率,資料來源為 SRTR。
  3. 直接致電移植協調員。每個計畫都有一位移植協調員,負責篩選新患者並安排評估。告訴他們您正在尋求第二次評估、您已備妥病歷,並詢問他們的登記流程。記下協調員的姓名和直撥電話。
  4. 帶一位陪同者。評估時間很長,情緒負擔重,而且涉及專業技術。 帶一位照護者、家人或權益倡導者,他們可以做筆記並提出後續問題。 有兩個人一起聽是標準做法。
  5. 如果遇到阻礙,請聯絡 UNOS。如果某中心不回覆您的電話、不 釋出您的病歷,或沒有就您的狀態提供明確答覆,您可以致電 UNOS Patient Services:888-894-6361。他們可以協助您 了解政策,並在需要時升級處理。

如果有任何不明白的地方,請提出來。

您不欠任何中心沉默。移植系統的設計是為患者及其家人服務。如果有些事情您不明白,請詢問。如果答案您不明白,請再問一次。如果您仍然沒有得到清楚的說明,您有權在另一家中心接受第二次評估。

National Friends 的服務與不提供的服務

我們是病患權益倡導組織。我們協助家庭整理接下來該做的事 — 聯絡中心、收集紀錄、提出正確的問題。我們不會取代您的移植協調員或您的臨床團隊。

  • 我們不判定候選資格,也不做登記決定。
  • 我們不提供醫療建議。
  • 我們不會指導治療,也不會告訴移植中心應如何評估您。

緊急安全提醒:如果有人正處於立即的危險中,請立即撥打 911。如果您需要與我們的支援團隊談談,請參閱支援。

資源

關於本內容

本頁面由 National Friends 醫療諮詢委員會的一名成員審閱。我們的內容以 OPTN/UNOS 政策和移植中心的常見做法為依據,並以淺白語言撰寫,供行使取得第二意見、多重列名和醫療紀錄查閱權利的病人使用。政策變更時,我們會更新本頁面。非醫療建議 — 請務必諮詢您的移植團隊。

最後審閱:2026-10-01

接下來該怎麼做

本內容的兩個配套頁面。