PAO nacional • Apoio a pacientes e cuidadores • Caminhos práticos
Português (Brasil)
Doe Privacidade Termos Artigos • Mapa do site
Friends of the National Liver Waiting List logo Friends of the National Liver Waiting List Foundation Defesa nacional dos pacientes com apoio operacional

Seus direitos

Você tem o direito de pedir que outro centro faça sua avaliação.

Algumas páginas acessadas por links desta página ainda estão disponíveis somente em inglês. Estamos traduzindo essas páginas.

Se a inclusão na lista foi negada, se você foi removido de uma lista de espera ou se disseram para você “voltar quando estiver mais doente”, esta página é para você. Segundas opiniões, inscrição em mais de uma lista e solicitações de prontuários não são incomuns — são protegidas pela política da UNOS e fazem parte da prática médica comum.

Não é aconselhamento médico. As decisões clínicas continuam sendo responsabilidade da sua equipe de transplante.

O que você tem permissão para fazer

Ser avaliado por um segundo centro de transplante não é incomum, não é deslealdade e não viola nenhuma regra. O sistema de transplantes nos Estados Unidos é construído em torno da escolha do paciente. Estas são as coisas que você pode fazer como paciente ou cuidador:

  • Solicite uma segunda avaliação. Você pode ligar para qualquer centro de transplante do país e pedir para ser avaliado, esteja ou não já incluído em uma lista em outro lugar.
  • Esteja listado em mais de um centro. Isso é chamado de inscrição em múltiplas listas ou inscrição dupla. A política da UNOS permite isso. Veja nosso guia de inscrição dupla para saber como funciona.
  • Solicite seus registros médicos completos. Você tem direito a uma cópia do seu prontuário, exames de imagem, laudos de patologia, exames laboratoriais e anotações da avaliação para transplante. Os centros são obrigados a fornecê-los a você ou a outro centro que você indicar.
  • Pergunte por que uma decisão sobre a inscrição foi tomada. Se você não foi inscrito, foi retirado de uma lista ou recebeu a informação de que não é candidato neste momento, pode pedir o motivo por escrito. Você também pode perguntar se a decisão pode ser contestada dentro do centro.
  • Leve um cuidador ou defensor. Você pode levar alguém a todas as consultas, incluindo a entrevista de avaliação, e pedir que essa pessoa fale em seu nome.
  • Entre em contato diretamente com o UNOS Patient Services. Se precisar de ajuda para entender seus direitos ou tiver uma preocupação sobre um programa de transplante, você pode ligar para a UNOS pelo número 888-894-6361.

Sinais de que uma segunda opinião pode ser urgente

Leve isso a sério. Se uma ou mais das situações a seguir descrevem sua situação, vale a pena iniciar agora, e não mais tarde, uma segunda avaliação em outro centro de transplante:

  • Você teve sangramento por varizes, um episódio de encefalopatia hepática ou ascite que exigiu drenagem, e ainda dizem que seu MELD “não é alto o suficiente” para entrar na lista.
  • Você foi listado e depois removido da lista de espera, e os motivos informados não ficaram claros ou não responderam totalmente às suas perguntas.
  • Você está esperando há muito tempo em um centro com tempos de espera publicados longos, e não informaram a você sobre a opção de entrar na lista de outro centro.
  • Sua condição clínica está piorando — mais líquido, mais confusão, mais cansaço, novo sangramento — e o plano continua sendo “continuar esperando.”
  • Disseram que você não é candidato, mas o motivo não foi documentado por escrito.

Perguntas para fazer a um segundo centro

Ao ligar para outro centro de transplante para uma avaliação, estas cinco perguntas ajudarão você e a equipe desse centro a entenderem sua situação rapidamente e a compará-la com seu plano atual.

  1. Como o seu programa avalia a pontuação MELD em comparação com o histórico clínico geral?

    Por que isso importa: os centros variam quanto à ênfase que dão ao número bruto do MELD em comparação com o padrão de descompensação (sangramentos, encefalopatia, ascite, hipertensão portal). Um centro que analisa todo o quadro clínico pode chegar a uma decisão de inscrição diferente.

  2. Meu caso receberá uma avaliação independente ou vocês dependerão principalmente dos registros do meu centro atual?

    Por que isso importa: Uma segunda opinião verdadeira envolve julgamento clínico independente, não apenas uma revisão dos prontuários. Pergunte se você será atendido pelo hepatologista e pelo cirurgião deles e se o comitê de seleção deles analisará seu caso novamente.

  3. Quais são seus tempos de espera atuais e taxas de transplante para alguém na minha situação?

    Por que isso importa: os tempos de espera, as taxas de transplante e as práticas de aceitação de órgãos variam significativamente entre os centros. Você também pode comparar os programas por conta própria em nossa página de Comparar centros, usando dados públicos do SRTR.

  4. Vocês aceitam pacientes incluídos em múltiplas listas e como isso funciona para vocês?

    Por que isso importa: nem todo centro apoia ativamente a inclusão em duas listas, e a logística (tempo de viagem até o centro, coordenação com seu programa de origem, seguro) importa. Pergunte como o centro lida, na prática, com pacientes em várias listas.

  5. Qual é a taxa de mortalidade na lista de espera do seu centro e como vocês lidam com pacientes que descompensam enquanto aguardam?

    Por que isso importa: As taxas de mortalidade na lista de espera podem parecer melhores se os pacientes forem removidos da lista quando sua condição piora. Às vezes, essa é a decisão clínica correta, e às vezes não é. Um centro que responde diretamente a essa pergunta está mostrando como pensa sobre os pacientes que ficam mais doentes enquanto esperam. Peça detalhes específicos.

Como solicitar uma segunda avaliação

As etapas abaixo são as mesmas, quer você esteja começando agora ou já esteja inscrito em alguma lista:

  1. Obtenha seus registros. Ligue para o departamento de prontuários médicos do seu centro de transplantes atual e solicite uma cópia completa do seu prontuário: anotações da avaliação, exames de imagem, patologia, exames laboratoriais e quaisquer cartas do comitê de seleção. A lei federal dá a você esse direito. Você pode pedir que os registros sejam enviados para você ou diretamente para outro centro.
  2. Encontre outro centro. Use dados públicos para identificar um ou dois programas que façam sentido para sua localização, seu seguro e sua situação clínica. Nossa página Compare Centers mostra tempos de espera e taxas de transplante obtidos do SRTR para todos os programas de transplante de fígado para adultos do país.
  3. Ligue diretamente para o coordenador de transplante. Todo programa tem um coordenador de transplante, cuja função é fazer a triagem de novos pacientes e agendar avaliações. Diga a ele que você está buscando uma segunda avaliação, que tem seus prontuários, e pergunte qual é o processo de admissão. Anote o nome e o telefone direto do coordenador.
  4. Leve alguém com você. As avaliações são longas, emocionalmente intensas e técnicas. Leve um cuidador, familiar ou defensor que possa tomar notas e fazer perguntas de acompanhamento. Dois pares de ouvidos é uma prática padrão.
  5. Se você não conseguir avançar, entre em contato com a UNOS. Se um centro não retornar suas ligações, não liberar seus prontuários ou não der uma resposta clara sobre sua situação, você pode ligar para os Serviços ao Paciente da UNOS pelo 888-894-6361. Eles podem ajudar você a entender a política e encaminhar o caso, se necessário.

Se algo não fizer sentido, pergunte.

Você não deve seu silêncio a nenhum centro. O sistema de transplantes foi criado para atender pacientes e suas famílias. Se algo não fizer sentido para você, pergunte. Se uma resposta não fizer sentido, pergunte de novo. E, se ainda não tiver clareza, uma segunda avaliação em outro centro é seu direito.

O que o National Friends faz e o que não faz

Somos uma organização de defesa dos pacientes. Ajudamos as famílias a organizar o que fazer a seguir — ligar para centros, reunir registros, fazer as perguntas certas. Não substituímos seu coordenador de transplante nem sua equipe clínica.

  • Não determinamos a elegibilidade nem tomamos decisões sobre listagem.
  • Não fornecemos aconselhamento médico.
  • Não orientamos o tratamento nem dizemos a um centro como avaliar você.

Orientação de emergência: Se alguém estiver em perigo imediato, ligue para o 911 agora. Se precisar falar com nossa equipe de suporte, consulte Suporte.

Recursos

Sobre este conteúdo

Esta página é revisada por um membro do Conselho Consultivo Médico da National Friends. Baseamos nosso conteúdo na política da OPTN/UNOS e na prática comum dos centros de transplante, redigido em linguagem simples para pacientes que exercem seus direitos a uma segunda opinião, inscrição em várias listas e acesso a prontuários médicos. Atualizamos a página quando a política muda. Não é orientação médica — sempre consulte sua equipe de transplante.

Última revisão: 2026-10-01

O que fazer a seguir

Duas páginas complementares para este material.