Hai il diritto di chiedere a un altro centro di valutarti.

Cosa ti è consentito fare

Farsi valutare da un secondo centro trapianti non è insolito, non è sleale e non viola alcuna regola. Il sistema dei trapianti negli Stati Uniti è costruito attorno alla scelta del paziente. Ecco le cose che puoi fare come paziente o caregiver:

• Richieda una seconda valutazione. Può chiamare qualsiasi centro trapianti del Paese e chiedere di essere valutato, indipendentemente dal fatto che sia già inserito in lista altrove.
• Fatti inserire in lista presso più di un centro. Questa pratica si chiama iscrizione multipla o doppia iscrizione. La policy UNOS lo consente. Consulta la nostra guida alla doppia iscrizione per capire come funziona.
• Richiedi la tua cartella clinica completa. Hai diritto a una copia della tua cartella, degli esami di diagnostica per immagini, dell'anatomia patologica, degli esami di laboratorio e delle note della valutazione per il trapianto. I centri sono tenuti a consegnarli a te o a un altro centro da te designato.
• Chiedi perché è stata presa una decisione sulla tua iscrizione in lista. Se non sei stato inserito in lista, sei stato rimosso da una lista o ti è stato detto che al momento non sei un candidato, puoi chiedere il motivo per iscritto. Puoi anche chiedere se la decisione può essere impugnata all'interno del centro.
• Porta con te un caregiver o un sostenitore. Hai il diritto di portare qualcuno a ogni appuntamento, compreso il colloquio di valutazione, e di farlo parlare per tuo conto.
• Contatta direttamente i servizi per i pazienti di UNOS. Se hai bisogno di aiuto per orientarti tra i tuoi diritti o hai un dubbio riguardo a un programma di trapianto, puoi chiamare UNOS al 888-894-6361.

Domande da porre a un secondo centro

Quando chiami un altro centro trapianti per una valutazione, queste cinque domande aiuteranno te e il team di quel centro a comprendere rapidamente la tua situazione e a confrontarla con il tuo piano attuale.

1. In che modo il vostro programma valuta il punteggio MELD rispetto alla storia clinica complessiva?

   Perché è importante: i centri variano nell'importanza che attribuiscono al valore MELD grezzo rispetto al quadro di scompenso (sanguinamenti, encefalopatia, ascite, ipertensione portale). Un centro che considera l'intero quadro clinico può arrivare a una decisione diversa sull'inserimento in lista.

2. Il mio caso riceverà una revisione indipendente o vi baserete soprattutto sulle cartelle del mio centro attuale?

   Perché è importante: un vero secondo parere implica una valutazione clinica indipendente, non soltanto una revisione della documentazione. Chiedi se sarai visitato dal loro epatologo e chirurgo e se il loro comitato di selezione riesaminerà il tuo caso da zero.

3. Quali sono i vostri attuali tempi di attesa e tassi di trapianto per una persona nella mia situazione?

   Perché è importante: i tempi di attesa, i tassi di trapianto e le pratiche di accettazione degli organi variano in modo significativo tra i centri. Puoi anche confrontare personalmente i programmi nella nostra pagina Confronta i centri, usando dati pubblici SRTR.

4. Accettate pazienti iscritti in più liste e come funziona per voi?

   Perché è importante: non tutti i centri supportano attivamente la doppia iscrizione in lista e contano gli aspetti logistici (tempo di viaggio fino al centro, coordinamento con il programma di riferimento, assicurazione). Chiedi in che modo il centro gestisce nella pratica i pazienti iscritti in più liste.

5. Qual è il tasso di mortalità nella lista d’attesa del vostro centro e come gestite i pazienti che si scompensano durante l’attesa?

   Perché è importante: i tassi di mortalità in lista d’attesa possono apparire migliori se i pazienti vengono rimossi dalla lista quando le loro condizioni peggiorano. A volte è la decisione clinica giusta, altre volte non lo è. Un centro che risponde direttamente a questa domanda sta segnalando come considera i pazienti che peggiorano durante l’attesa. Chiedete dettagli specifici.

Come richiedere una seconda valutazione

I passaggi seguenti sono gli stessi sia che stiate iniziando da zero sia che siate già in lista da qualche parte:

1. Ottenga la sua documentazione clinica. Chiami il reparto di cartelle cliniche del suo attuale centro trapianti e richieda una copia completa della sua cartella: note di valutazione, esami di imaging, referti di anatomia patologica, esami di laboratorio e tutte le lettere del comitato di selezione. La legge federale le dà diritto a questo. Può farsi inviare la documentazione a lei oppure direttamente a un altro centro.
2. Trova un altro centro. Usa i dati pubblici per individuare uno o due programmi adatti alla tua posizione geografica, alla tua assicurazione e alla tua situazione clinica. La nostra pagina Confronta i centri mostra i tempi di attesa e i tassi di trapianto ricavati da SRTR per ogni programma di trapianto di fegato per adulti del Paese.
3. Chiama direttamente il coordinatore dei trapianti. Ogni programma ha un coordinatore dei trapianti il cui compito è selezionare i nuovi pazienti e programmare le valutazioni. Digli che stai cercando una seconda valutazione, che hai la tua documentazione, e chiedi qual è la loro procedura di accettazione. Annota il nome del coordinatore e il numero diretto.
4. Porta qualcuno con te. Le valutazioni sono lunghe, emotivamente impegnative e tecniche. Porta un caregiver, un familiare o una persona che possa sostenerti, che possa prendere appunti e fare domande di approfondimento. Avere due persone che ascoltano è la pratica standard.
5. Se incontri un ostacolo, contatta UNOS. Se un centro non risponde alle tue chiamate, non rilascia la tua documentazione clinica o non ti dà una risposta chiara sul tuo stato, puoi chiamare UNOS Patient Services al numero 888-894-6361. Possono aiutarti a comprendere la politica e a segnalare il problema ai livelli superiori, se necessario.

Cosa fa e cosa non fa National Friends

Siamo un'organizzazione di difesa dei pazienti. Aiutiamo le famiglie a organizzare cosa fare dopo — contattare i centri, raccogliere i documenti, porre le domande giuste. Non sostituiamo il tuo coordinatore dei trapianti né il tuo team clinico.

• Non determiniamo l'idoneità né prendiamo decisioni sull'iscrizione in lista.
• Non forniamo consigli medici.
• Non indirizziamo il trattamento né diciamo a un centro come valutarti.

Indicazione di sicurezza per le emergenze: Se qualcuno è in pericolo immediato, chiama subito il 911. Se hai bisogno di parlare con il nostro team di supporto, consulta Supporto.

Risorse

• UNOS (United Network for Organ Sharing) — Politiche, dati e servizi ai pazienti sui trapianti d’organo (888-894-6361).
• OrganDonor.gov — Informazioni federali sulla donazione di organi.
• SRTR (Scientific Registry of Transplant Recipients) — Dati sui programmi di trapianto usati nella nostra pagina Confronta i centri.
• Transplant Living — Educazione e supporto per i pazienti.