Doppia iscrizione in lista per il trapianto di fegato
Essere in lista d'attesa presso più di un centro trapianti
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Messaggio chiave: Potete essere nella lista d'attesa per il trapianto di fegato presso più di un centro. Può aiutare soprattutto quando il secondo centro si trova in un'area di donazione diversa, dove i pazienti ricevono trapianti con punteggi MELD più bassi. Sono necessari una seconda valutazione, l'approvazione dell'assicurazione e un piano di viaggio.
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Cosa significa essere iscritti in due liste
La doppia iscrizione, detta anche iscrizione multipla, significa essere registrati nella lista d'attesa nazionale per il fegato tramite due o più ospedali per trapianti contemporaneamente. La politica OPTN lo consente e i programmi di trapianto sono tenuti a informare i pazienti che questa opzione esiste.
Sei comunque un'unica persona con un unico punteggio MELD. Ciò che cambia è dove puoi ricevere offerte. Ogni iscrizione ti mette in lista per i fegati di donatori offerti ai pazienti di quel centro.
Come la doppia iscrizione può ridurre l'attesa
I fegati dei donatori negli Stati Uniti vengono offerti in base all'urgenza medica e alla distanza dall'ospedale in cui si trova il donatore. Con l'assegnazione per cerchi di gravità, ai candidati più gravi entro distanze stabilite dall'ospedale del donatore viene offerto prima un fegato, e il cerchio si amplia da lì.
Ciò significa che la disponibilità di fegati da donatore, e la concorrenza per riceverli, varia da luogo a luogo. In alcune aree i pazienti ricevono in genere un trapianto con un MELD poco superiore a 20; in altre, il paziente tipico attende fino ai 30. Il numero che descrive questo dato per ciascun centro è il suo MELD mediano al trapianto.
Una seconda iscrizione aiuta quando ti colloca in un luogo dove i pazienti con il tuo punteggio ricevono un trapianto prima:
- Area di donazione diversa. Un secondo centro abbastanza lontano attinge a ospedali donatori diversi. Due centri nella stessa città competono per gli stessi fegati, quindi una seconda iscrizione in lista locale di solito aggiunge poco.
- Mediana MELD più bassa al trapianto. Se i pazienti del secondo centro ricevono di solito il trapianto con un punteggio più basso rispetto a quelli del primo centro, potresti ricevere un'offerta prima che il tuo MELD aumenti.
- Diversa accettazione degli organi. I centri differiscono per i fegati da donatore che accettano, ad esempio fegati da donatori più anziani o da donazione dopo arresto circolatorio.
Confronta i programmi nelle pagine dei centri per il trapianto di fegato e consulta i tempi di attesa per centro nella guida alla lista d'attesa per trapianto di fegato.
Cosa mostrano e cosa non mostrano le evidenze
L'iscrizione in più liste è legale e ampiamente utilizzata, ma quanto aiuti complessivamente è ancora una questione di ricerca aperta. Gli studi che confrontano i pazienti iscritti in più di un centro con quelli iscritti in un solo centro sono difficili da interpretare, perché le persone iscritte in più liste tendono ad avere più risorse: un'assicurazione migliore, la possibilità di viaggiare e aiuto a casa. Questi vantaggi influenzano gli esiti anche da soli.
National Friends sta studiando direttamente questa questione, confrontando tra loro le due iscrizioni in lista di ciascun paziente iscritto in due liste. Finché questo lavoro non sarà pubblicato, considera l'iscrizione in due liste come uno strumento che può aiutare nella situazione giusta, non come una garanzia.
Perché "prima" non è sempre "meglio"
Un trapianto è un intervento chirurgico importante. Con punteggi MELD bassi, il rischio dell'operazione nel primo anno può essere maggiore del rischio di aspettare. Uno studio su quasi 13,000 pazienti statunitensi in lista d'attesa ha rilevato che, con MELD 6–11, i pazienti che hanno ricevuto un trapianto avevano un rischio molto più elevato di morire nel primo anno dopo l'intervento rispetto a pazienti simili rimasti in lista. Il beneficio del trapianto aumentava con l'aumentare del MELD.
L'obiettivo della doppia iscrizione è essere nel centro in cui i pazienti con il tuo punteggio ricevono un trapianto quando il trapianto è appropriato per te. Prendi questa decisione con il tuo epatologo. Leggi cosa significa il tuo punteggio MELD e chi può ricevere un trapianto di fegato.
Cosa serve
| Requisito | Cosa controllare |
|---|---|
| Una seconda valutazione | Il secondo centro svolge la propria valutazione completa e prende la propria decisione. Alcuni programmi non accettano pazienti già inseriti in lista altrove; chiedi prima. |
| Approvazione dell'assicurazione | Il suo piano deve autorizzare la valutazione e il trapianto presso il secondo centro. Chieda informazioni sulla copertura fuori rete e per i viaggi. |
| Tempo di viaggio | Quando arriva un'offerta, devi raggiungere l'ospedale entro il tempo richiesto da quel centro. Chiedi a ogni centro qual è il suo limite e pianifica il percorso, inclusi i voli. |
| Alloggio e una persona di assistenza | La maggior parte dei centri richiede di rimanere nelle vicinanze per settimane dopo il trapianto, con un caregiver. |
| Coordinamento | Entrambi i team hanno bisogno dei suoi esami di laboratorio e della documentazione clinica aggiornati. Informi ciascun centro dell'altra iscrizione. |
Come essere inseriti nella lista di un secondo centro
- Chiedi al tuo attuale team quale MELD probabilmente raggiungerai prima del trapianto in quel centro.
- Confronta i centri per il trapianto di fegato in altre aree donatrici che puoi raggiungere, in base all'attesa tipica e alla mediana MELD al trapianto.
- Chiama la tua assicurazione per confermare quali secondi centri sono coperti.
- Chieda un invio o si rivolga direttamente al secondo centro e fissi la valutazione.
- Prepara il tuo piano per il viaggio, l'alloggio e chi si prenderà cura di te prima di essere inserito in lista.
- Tieni entrambi i team aggiornati sui tuoi esami di laboratorio, ricoveri e recapiti.
La nostra Guida e quaderno di lavoro gratuiti sulla doppia iscrizione in lista illustra ogni passaggio e il nostro team può aiutarti: ottieni supporto.
Domande frequenti
Puoi essere nella lista per il trapianto di fegato presso due ospedali?
Sì. La politica OPTN ti consente di iscriverti presso più di un ospedale per trapianti, e i centri devono informarti che questa opzione esiste. Ogni centro decide se accettarti, e alcuni programmi non accettano pazienti in lista altrove.
La doppia iscrizione in lista riduce l'attesa per un fegato?
Può farlo, quando il secondo centro si trova in un'area in cui i pazienti ricevono il trapianto con punteggi MELD più bassi rispetto al primo centro. Iscriversi presso un secondo centro nella stessa area di solito aggiunge poco, perché i fegati vengono offerti in base alla distanza dall'ospedale del donatore, non in base al centro. La ricerca su quanto la doppia iscrizione in lista sia utile nel complesso è ancora in corso.
Quanto dovrebbero essere distanti tra loro i due centri trapianti?
Abbastanza distanti da ricevere fegati da donatori provenienti da aree diverse. I fegati vengono offerti prima ai candidati entro distanze stabilite dall'ospedale del donatore, quindi due centri nella stessa città competono per gli stessi fegati. Il secondo centro dovrebbe anche essere abbastanza vicino da poterlo raggiungere nel tempo richiesto dopo un'offerta.
Il mio punteggio MELD sarà lo stesso in entrambi i centri?
Sì. Il tuo MELD viene calcolato dai risultati dei tuoi esami di laboratorio ed entrambi i centri lo riportano. Ciò che differisce è il MELD al quale i pazienti di ciascun centro ricevono di solito un fegato. Vedi il MELD mediano al trapianto.
L'assicurazione paga l'iscrizione in più liste?
Alcuni piani lo coprono e altri no. È necessaria una valutazione separata presso il secondo centro e l'assicuratore deve approvarla. Prima di iniziare, chiami il suo assicuratore e i coordinatori finanziari di entrambi i centri.
Un trapianto con un punteggio MELD basso è sempre migliore?
No. Con punteggi bassi, i rischi dell’intervento nel primo anno possono superare il beneficio. L’iscrizione in più centri significa essere in un luogo in cui i pazienti con il tuo punteggio ricevono un trapianto quando il trapianto ha senso per te: una decisione da prendere con il tuo epatologo.
Fonti
- Politiche OPTN: Politica 3.2 (informare i pazienti delle loro opzioni), Politica 3.4 (registrazioni presso più programmi di trapianto), Politica 9 (assegnazione dei fegati)
- HRSA/OPTN: Iscrizione multipla, informazioni per i pazienti
- HRSA/OPTN: Politica per fegato e intestino (assegnazione per cerchi di gravità)
- Merion RM et al. Il beneficio in termini di sopravvivenza del trapianto di fegato. Am J Transplant 2005
Informazioni su questo contenuto
Revisionato dal punto di vista medico da James F. Trotter, MD e Joseph S. Redman, MD, PhD del National Friends Medical Advisory Board il . I revisori verificano le affermazioni cliniche rispetto alle fonti citate; le tabelle dei dati provengono dai rapporti pubblici SRTR specifici per programma e dalla policy OPTN.
Pubblicato da Friends of the National Liver Waiting List, un'organizzazione benefica 501(c)(3) di difesa dei pazienti. Aggiornato il . Non è un consiglio medico: parla con il tuo epatologo o il team trapianti della tua assistenza.