Chi è idoneo a un trapianto di fegato

Quando farsi indirizzare, cosa valuta la valutazione e cosa fare se un centro dice di no.

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La risposta breve

Il trapianto di fegato è destinato alle persone la cui malattia epatica è andata oltre ciò che i farmaci possono gestire. Le linee guida nazionali dell' American Association for the Study of Liver Diseases (AASLD) e dell'American Society of Transplantation lo esprimono così: il trapianto è indicato "quando sono stati raggiunti i limiti della terapia medica".

Per essere idonei, devono essere vere due cose. Primo, avete bisogno del trapianto: la vostra malattia epatica è abbastanza grave da rendere un nuovo fegato un’opzione con migliori possibilità di vita rispetto al proseguimento delle cure mediche. Secondo, dovete essere in grado di affrontarlo: siete abbastanza forti per un intervento chirurgico importante, potete assumere farmaci antirigetto per tutta la vita e avete persone che vi aiutino. Il team di un centro trapianti decide entrambe le questioni attraverso una valutazione, e ciascun centro ha le proprie linee guida oltre alle regole nazionali.

La linea guida raggruppa le ragioni mediche per un trapianto di fegato in quattro tipi:

  • Insufficienza epatica acuta: insufficienza epatica improvvisa in una persona senza precedente malattia del fegato, spesso causata da un sovradosaggio di acetaminofene, una reazione a un farmaco o un'epatite virale.
  • Complicanze della cirrosi: di gran lunga il motivo più comune. Le cause principali sono la malattia epatica associata all'alcol, la malattia del fegato grasso e l'epatite C.
  • Malattie metaboliche del fegato: come la malattia di Wilson, il deficit di alfa-1 antitripsina o alcune condizioni ereditarie.
  • Complicazioni della malattia epatica in tutto il corpo: come la sindrome epatopolmonare, un problema polmonare causato dalla malattia epatica.

Anche il tumore del fegato (carcinoma epatocellulare) che rimane entro limiti dimensionali stabiliti è una ragione comune, spesso insieme alla cirrosi.

Chi dovrebbe essere indirizzato a una valutazione per il trapianto di fegato

L'invio è il primo passo e dovrebbe avvenire prima di quanto molte persone si aspettino. Per le persone con cirrosi, le linee guida raccomandano l'invio quando si verifica una di queste situazioni:

  • La prima complicanza maggiore della cirrosi, come liquido nell'addome (ascite), sanguinamento da vene gonfie (sanguinamento da varici) o confusione causata dalle tossine (encefalopatia epatica). Queste segnano il passaggio alla cirrosi scompensata.
  • Un punteggio MELD di 15 o superiore. Il punteggio MELD misura quanto è malato il fegato attraverso esami del sangue di routine.

Alcune persone necessitano di un invio urgente: chiunque abbia insufficienza epatica acuta, chiunque abbia insufficienza renale a causa di una malattia del fegato (sindrome epatorenale) e chiunque stia peggiorando rapidamente. Se ha una malattia epatica allo stadio terminale e non è stato indirizzato, chieda al suo medico perché.

Perché presto? La valutazione stessa può richiedere da settimane a mesi e la prima complicanza maggiore rappresenta un punto di svolta. In uno studio, oltre il 90% delle persone con cirrosi compensata era vivo a 5 anni, rispetto a circa la metà di quelle che avevano avuto un evento di scompenso.

La valutazione per il trapianto di fegato, passo dopo passo

Dopo l'invio al centro, il centro trapianti effettua una valutazione completa. Potrebbe recarsi al centro più volte nell'arco di alcune settimane o mesi. Incontrerà un'équipe che di solito comprende un coordinatore dei trapianti, chirurghi dei trapianti, un epatologo, un assistente sociale, un coordinatore finanziario, uno psichiatra o psicologo e un dietista.

Parte della valutazione Cosa succede La domanda a cui risponde
Medico Esame fisico, analisi del sangue e delle urine, esami diagnostici per immagini e test del cuore, dei polmoni e dei reni Quanto è grave la malattia del fegato e puoi sopravvivere all'intervento chirurgico?
Psicosociale Incontri con un assistente sociale e un professionista della salute mentale; valutazione della storia di consumo di alcol e droghe Sei pronto/a a prenderti cura di un nuovo fegato e a seguire il piano per tutta la vita?
Finanziario Revisione dell'assicurazione e di altre risorse con un coordinatore finanziario Come verranno pagati l'intervento chirurgico, i farmaci e le cure di follow-up?
Piano per il caregiver Indicare i familiari o gli amici che aiuteranno prima e dopo l'intervento chirurgico Chi potrà accompagnarti in auto, restare con te e aiutarti con i farmaci e gli appuntamenti?

Dopo gli esami, il comitato di selezione del centro esamina i risultati e decide se approvarvi. Se siete approvati e non avete un donatore vivente, il centro vi aggiunge alla nazionale lista d'attesa per il trapianto di fegato. Potete comunque scegliere di non sottoporvi al trapianto dopo essere stati approvati.

Un solido piano di assistenza è importante. I centri devono sapere che dispone di un sistema di supporto affidabile, e la mancanza di un adeguato supporto sociale è uno dei motivi per cui un centro potrebbe non iscrivere una persona in lista. Se questa parte la preoccupa, lo dica presto all' assistente sociale. Spesso possono aiutarla a sviluppare un piano.

Motivi comuni per cui un centro potrebbe dire di no

I medici le chiamano controindicazioni. Variano da centro a centro e molte non sono permanenti. Un "non ora" può diventare un "sì" dopo il trattamento. Le condizioni più spesso elencate includono:

  • Grave malattia cardiaca o polmonare che rende l'intervento chirurgico troppo rischioso
  • Cancro che si è diffuso fuori dal fegato, o alcuni altri tumori
  • Un'infezione grave non controllata
  • Uso continuativo di alcol o droghe
  • Non seguire ripetutamente i piani di cura medica
  • Nessun sistema di supporto adeguato
  • Anatomia del corpo che rende impossibile l'intervento
  • Malattia del fegato non ancora abbastanza grave (per esempio, un punteggio MELD inferiore a 15 senza altri motivi)

Altri fattori rendono un trapianto più difficile, ma non lo escludono. Tra questi vi sono malattie cardiache che possono essere trattate, il fumo, l'HIV, un tumore avuto in passato, coaguli di sangue nella vena porta, un indice di massa corporea molto basso o molto alto e condizioni di salute mentale che devono essere ben controllate. Non esiste un limite di età fisso, e l'epatite C non è un motivo per dire di no.

Uso di alcol e idoneità al trapianto di fegato

Per anni, molti programmi hanno richiesto sei mesi di sobrietà prima di inserire in lista chiunque avesse una malattia epatica associata all'alcol. Questa "regola dei 6 mesi" risale a un articolo medico del 1984 ed è diventata standard in molti programmi verso la metà degli anni 1990.

La situazione sta cambiando. La ricerca ha rilevato che la durata della sobrietà prima di un trapianto predice poco chi riprenderà a bere in seguito. Le linee guida 2024 dell'American College of Gastroenterology ora affermano che la selezione per un trapianto "non dovrebbe basarsi esclusivamente su una durata arbitraria della sobrietà". Affermano inoltre che un trapianto dovrebbe essere considerato per persone selezionate con epatite grave associata all'alcol che non rispondono al trattamento medico e hanno un basso rischio di riprendere a bere alcol.

In uno studio francese fondamentale su pazienti selezionati con cura con epatite grave associata all'alcol, il 77% di coloro che hanno ricevuto un trapianto precoce era vivo a 6 mesi, rispetto al 23% di pazienti simili che non lo hanno ricevuto.

Ciò che i centri cercano ora è un quadro completo: sincerità riguardo al bere, trattamento per il disturbo da uso di alcol, sostegno della famiglia e impegno per la sobrietà per tutta la vita. Le politiche variano ancora, quindi chiedi direttamente a ciascun centro quali requisiti richiede. Il bere continuato rimane un motivo per cui la maggior parte dei centri non inserisce una persona in lista.

MELD e iscrizione in lista

Una volta inserito nella lista, la sua posizione in coda per un fegato da donatore deceduto dipende principalmente dal suo punteggio MELD, che va da 6 a 40. Da luglio 2023, il sistema nazionale utilizza MELD 3.0, che aggiunge albumina e sesso a bilirubina, INR, creatinina e sodio. Il suo team aggiorna il punteggio in base ai cambiamenti dei risultati degli esami di laboratorio. Può stimare il suo con il nostro calcolatore MELD.

L'idoneità per la lista e l'ottenimento di un fegato sono due cose diverse. Il grado di malattia dei pazienti quando ricevono un fegato varia in base al centro trapianti e alla regione. La nostra pagina sul MELD mediano al trapianto lo spiega, e puoi confrontare i programmi nel nostro elenco di centri per il trapianto di fegato.

Una nota sui bambini

I bambini ricevono punteggi calcolati in modo diverso. Secondo la politica nazionale, i bambini sotto i 12 anni ricevono un punteggio PELD (Pediatric End-Stage Liver Disease) invece del MELD, mentre i candidati di 12 anni e oltre ricevono il MELD. Il motivo più comune per cui i bambini necessitano di un trapianto di fegato è l'atresia biliare, una malattia dei dotti biliari dell'infanzia. Talvolta i chirurghi possono dividere il fegato di un donatore deceduto affinché la parte più piccola vada a un bambino.

Se non vieni accettato: secondi pareri e altri centri

Ogni centro trapianti ha le proprie linee guida, quindi un "no" in un centro non è sempre un "no" ovunque. Hai delle opzioni:

  • Chieda perché. Richieda per iscritto le ragioni specifiche e chieda cosa dovrebbe cambiare.
  • Chiedi un secondo parere. Chiedi al tuo epatologo o alla tua assicurazione di indirizzarti a un altro programma. Ogni centro di solito svolge la propria valutazione.
  • Prenda in considerazione l'iscrizione in lista presso più di un centro. Le regole nazionali consentono di iscriversi presso più di un centro trapianti. Questo si chiama doppia iscrizione in lista.
  • Confronta i programmi. Lo Scientific Registry of Transplant Recipients (SRTR) pubblica dati sulle liste d'attesa e sugli esiti per ogni programma degli Stati Uniti.

Se hai bisogno di aiuto per orientarti, la nostra pagina di supporto può metterti in contatto con risorse utili.

Domande da portare alla prima visita

Alla prima visita, il centro dovrebbe spiegarti la valutazione, come funziona l’inserimento in lista, i motivi per cui una persona può essere rimossa dalla lista e cosa comporta la vita dopo un trapianto. Può essere utile scrivere le domande in anticipo:

  • Quali sono i requisiti specifici del suo centro oltre alle regole nazionali?
  • Quanto dura di solito la valutazione e cosa posso fare per accelerarla?
  • Quali sono i vostri requisiti riguardo alla storia di consumo di alcol o droghe, se mi riguarda?
  • Chi dovrebbe essere il mio caregiver e cosa dovrà fare?
  • Prendete in considerazione donatori viventi e potrebbe essere un'opzione per me?
  • Se decide di non inserirmi in lista, mi dirà perché e cosa potrebbe cambiare?

Cosa fare dopo

Ottenere un invio tempestivamente è il passo che può controllare. Cominci qui.

Domande frequenti

Quale punteggio MELD serve per essere indirizzati a un trapianto di fegato?

Non esiste un singolo punteggio che garantisca un trapianto. Le linee guida nazionali indicano che le persone con cirrosi dovrebbero essere indirizzate a una valutazione presso un punteggio MELD di 15 o superiore, oppure dopo la prima complicanza importante. Una volta in lista, un punteggio MELD più alto fa salire nella lista. La gravità delle condizioni dei pazienti quando ricevono un fegato varia a seconda del centro; vedi il MELD mediano al trapianto.

Puoi ricevere un trapianto di fegato se bevi alcolici?

Il consumo continuativo di alcol è un motivo per cui la maggior parte dei centri non inserisce una persona in lista. Tuttavia, molti programmi non richiedono più 6 mesi fissi di sobrietà. Le linee guida del 2024 dell'American College of Gastroenterology affermano che la selezione non dovrebbe basarsi solo su una durata arbitraria della sobrietà e che alcune persone con epatite grave associata all'alcol possono essere considerate per un trapianto precoce. Chieda a ciascun centro informazioni sulla propria politica.

Cosa può renderti non idoneo/a a un trapianto di fegato?

Tra i motivi più comuni vi sono una grave malattia cardiaca o polmonare, un tumore diffuso al di fuori del fegato, un'infezione non controllata, l'uso continuativo di alcol o droghe e l'assenza di un sistema di supporto affidabile. Le regole variano a seconda del centro e alcuni ostacoli possono essere trattati o modificati. Chiedete al team cosa dovrebbe cambiare.

Esiste un limite di età per un trapianto di fegato?

Non esiste un limite di età fisso. I centri valutano la tua salute complessiva e quanto è probabile che tu recuperi bene dall'intervento, non soltanto la tua età.

Quanto tempo richiede una valutazione per il trapianto di fegato?

Di solito da alcune settimane ad alcuni mesi, con diverse visite per esami e incontri con il team dei trapianti. Questo è uno dei motivi per chiedere un invio tempestivamente, prima di essere molto malati.

Posso essere valutato presso più di un centro trapianti?

Sì. Le regole nazionali consentono di iscriversi presso più di un centro trapianti e ogni centro di solito effettua la propria valutazione. Scopri di più sulla doppia iscrizione.

I bambini soddisfano gli stessi requisiti degli adulti?

I bambini di età inferiore a 12 anni vengono classificati in base a un punteggio PELD anziché MELD. Il motivo più comune per cui i bambini necessitano di un trapianto di fegato è l'atresia biliare, una malattia dei dotti biliari dell'infanzia.

Fonti

Informazioni su questo contenuto

Revisionato dal punto di vista medico da James F. Trotter, MD e Joseph S. Redman, MD, PhD del National Friends Medical Advisory Board il . I revisori verificano le affermazioni cliniche rispetto alle fonti citate; le tabelle dei dati provengono dai rapporti pubblici SRTR specifici per programma e dalla policy OPTN.

Pubblicato da Friends of the National Liver Waiting List, un'organizzazione benefica 501(c)(3) di difesa dei pazienti. Aggiornato il . Non è un consiglio medico: parla con il tuo epatologo o il team trapianti della tua assistenza.