Chi è idoneo a un trapianto di fegato
Quando farsi indirizzare, cosa valuta la valutazione e cosa fare se un centro dice di no.
Alcune pagine collegate da questa pagina sono ancora disponibili solo in inglese. Le stiamo traducendo.
Quando farsi indirizzare, cosa valuta la valutazione e cosa fare se un centro dice di no.
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Il trapianto di fegato è destinato alle persone la cui malattia epatica è andata oltre ciò che i farmaci possono gestire. Le linee guida nazionali dell' American Association for the Study of Liver Diseases (AASLD) e dell'American Society of Transplantation lo esprimono così: il trapianto è indicato "quando sono stati raggiunti i limiti della terapia medica".
Per essere idonei, devono essere vere due cose. Primo, avete bisogno del trapianto: la vostra malattia epatica è abbastanza grave da rendere un nuovo fegato un’opzione con migliori possibilità di vita rispetto al proseguimento delle cure mediche. Secondo, dovete essere in grado di affrontarlo: siete abbastanza forti per un intervento chirurgico importante, potete assumere farmaci antirigetto per tutta la vita e avete persone che vi aiutino. Il team di un centro trapianti decide entrambe le questioni attraverso una valutazione, e ciascun centro ha le proprie linee guida oltre alle regole nazionali.
La linea guida raggruppa le ragioni mediche per un trapianto di fegato in quattro tipi:
Anche il tumore del fegato (carcinoma epatocellulare) che rimane entro limiti dimensionali stabiliti è una ragione comune, spesso insieme alla cirrosi.
L'invio è il primo passo e dovrebbe avvenire prima di quanto molte persone si aspettino. Per le persone con cirrosi, le linee guida raccomandano l'invio quando si verifica una di queste situazioni:
Alcune persone necessitano di un invio urgente: chiunque abbia insufficienza epatica acuta, chiunque abbia insufficienza renale a causa di una malattia del fegato (sindrome epatorenale) e chiunque stia peggiorando rapidamente. Se ha una malattia epatica allo stadio terminale e non è stato indirizzato, chieda al suo medico perché.
Perché presto? La valutazione stessa può richiedere da settimane a mesi e la prima complicanza maggiore rappresenta un punto di svolta. In uno studio, oltre il 90% delle persone con cirrosi compensata era vivo a 5 anni, rispetto a circa la metà di quelle che avevano avuto un evento di scompenso.
Dopo l'invio al centro, il centro trapianti effettua una valutazione completa. Potrebbe recarsi al centro più volte nell'arco di alcune settimane o mesi. Incontrerà un'équipe che di solito comprende un coordinatore dei trapianti, chirurghi dei trapianti, un epatologo, un assistente sociale, un coordinatore finanziario, uno psichiatra o psicologo e un dietista.
| Parte della valutazione | Cosa succede | La domanda a cui risponde |
|---|---|---|
| Medico | Esame fisico, analisi del sangue e delle urine, esami diagnostici per immagini e test del cuore, dei polmoni e dei reni | Quanto è grave la malattia del fegato e puoi sopravvivere all'intervento chirurgico? |
| Psicosociale | Incontri con un assistente sociale e un professionista della salute mentale; valutazione della storia di consumo di alcol e droghe | Sei pronto/a a prenderti cura di un nuovo fegato e a seguire il piano per tutta la vita? |
| Finanziario | Revisione dell'assicurazione e di altre risorse con un coordinatore finanziario | Come verranno pagati l'intervento chirurgico, i farmaci e le cure di follow-up? |
| Piano per il caregiver | Indicare i familiari o gli amici che aiuteranno prima e dopo l'intervento chirurgico | Chi potrà accompagnarti in auto, restare con te e aiutarti con i farmaci e gli appuntamenti? |
Dopo gli esami, il comitato di selezione del centro esamina i risultati e decide se approvarvi. Se siete approvati e non avete un donatore vivente, il centro vi aggiunge alla nazionale lista d'attesa per il trapianto di fegato. Potete comunque scegliere di non sottoporvi al trapianto dopo essere stati approvati.
Un solido piano di assistenza è importante. I centri devono sapere che dispone di un sistema di supporto affidabile, e la mancanza di un adeguato supporto sociale è uno dei motivi per cui un centro potrebbe non iscrivere una persona in lista. Se questa parte la preoccupa, lo dica presto all' assistente sociale. Spesso possono aiutarla a sviluppare un piano.
I medici le chiamano controindicazioni. Variano da centro a centro e molte non sono permanenti. Un "non ora" può diventare un "sì" dopo il trattamento. Le condizioni più spesso elencate includono:
Altri fattori rendono un trapianto più difficile, ma non lo escludono. Tra questi vi sono malattie cardiache che possono essere trattate, il fumo, l'HIV, un tumore avuto in passato, coaguli di sangue nella vena porta, un indice di massa corporea molto basso o molto alto e condizioni di salute mentale che devono essere ben controllate. Non esiste un limite di età fisso, e l'epatite C non è un motivo per dire di no.
Per anni, molti programmi hanno richiesto sei mesi di sobrietà prima di inserire in lista chiunque avesse una malattia epatica associata all'alcol. Questa "regola dei 6 mesi" risale a un articolo medico del 1984 ed è diventata standard in molti programmi verso la metà degli anni 1990.
La situazione sta cambiando. La ricerca ha rilevato che la durata della sobrietà prima di un trapianto predice poco chi riprenderà a bere in seguito. Le linee guida 2024 dell'American College of Gastroenterology ora affermano che la selezione per un trapianto "non dovrebbe basarsi esclusivamente su una durata arbitraria della sobrietà". Affermano inoltre che un trapianto dovrebbe essere considerato per persone selezionate con epatite grave associata all'alcol che non rispondono al trattamento medico e hanno un basso rischio di riprendere a bere alcol.
In uno studio francese fondamentale su pazienti selezionati con cura con epatite grave associata all'alcol, il 77% di coloro che hanno ricevuto un trapianto precoce era vivo a 6 mesi, rispetto al 23% di pazienti simili che non lo hanno ricevuto.
Ciò che i centri cercano ora è un quadro completo: sincerità riguardo al bere, trattamento per il disturbo da uso di alcol, sostegno della famiglia e impegno per la sobrietà per tutta la vita. Le politiche variano ancora, quindi chiedi direttamente a ciascun centro quali requisiti richiede. Il bere continuato rimane un motivo per cui la maggior parte dei centri non inserisce una persona in lista.
Una volta inserito nella lista, la sua posizione in coda per un fegato da donatore deceduto dipende principalmente dal suo punteggio MELD, che va da 6 a 40. Da luglio 2023, il sistema nazionale utilizza MELD 3.0, che aggiunge albumina e sesso a bilirubina, INR, creatinina e sodio. Il suo team aggiorna il punteggio in base ai cambiamenti dei risultati degli esami di laboratorio. Può stimare il suo con il nostro calcolatore MELD.
L'idoneità per la lista e l'ottenimento di un fegato sono due cose diverse. Il grado di malattia dei pazienti quando ricevono un fegato varia in base al centro trapianti e alla regione. La nostra pagina sul MELD mediano al trapianto lo spiega, e puoi confrontare i programmi nel nostro elenco di centri per il trapianto di fegato.
I bambini ricevono punteggi calcolati in modo diverso. Secondo la politica nazionale, i bambini sotto i 12 anni ricevono un punteggio PELD (Pediatric End-Stage Liver Disease) invece del MELD, mentre i candidati di 12 anni e oltre ricevono il MELD. Il motivo più comune per cui i bambini necessitano di un trapianto di fegato è l'atresia biliare, una malattia dei dotti biliari dell'infanzia. Talvolta i chirurghi possono dividere il fegato di un donatore deceduto affinché la parte più piccola vada a un bambino.
Ogni centro trapianti ha le proprie linee guida, quindi un "no" in un centro non è sempre un "no" ovunque. Hai delle opzioni:
Se hai bisogno di aiuto per orientarti, la nostra pagina di supporto può metterti in contatto con risorse utili.
Alla prima visita, il centro dovrebbe spiegarti la valutazione, come funziona l’inserimento in lista, i motivi per cui una persona può essere rimossa dalla lista e cosa comporta la vita dopo un trapianto. Può essere utile scrivere le domande in anticipo:
Non esiste un singolo punteggio che garantisca un trapianto. Le linee guida nazionali indicano che le persone con cirrosi dovrebbero essere indirizzate a una valutazione presso un punteggio MELD di 15 o superiore, oppure dopo la prima complicanza importante. Una volta in lista, un punteggio MELD più alto fa salire nella lista. La gravità delle condizioni dei pazienti quando ricevono un fegato varia a seconda del centro; vedi il MELD mediano al trapianto.
Il consumo continuativo di alcol è un motivo per cui la maggior parte dei centri non inserisce una persona in lista. Tuttavia, molti programmi non richiedono più 6 mesi fissi di sobrietà. Le linee guida del 2024 dell'American College of Gastroenterology affermano che la selezione non dovrebbe basarsi solo su una durata arbitraria della sobrietà e che alcune persone con epatite grave associata all'alcol possono essere considerate per un trapianto precoce. Chieda a ciascun centro informazioni sulla propria politica.
Tra i motivi più comuni vi sono una grave malattia cardiaca o polmonare, un tumore diffuso al di fuori del fegato, un'infezione non controllata, l'uso continuativo di alcol o droghe e l'assenza di un sistema di supporto affidabile. Le regole variano a seconda del centro e alcuni ostacoli possono essere trattati o modificati. Chiedete al team cosa dovrebbe cambiare.
Non esiste un limite di età fisso. I centri valutano la tua salute complessiva e quanto è probabile che tu recuperi bene dall'intervento, non soltanto la tua età.
Di solito da alcune settimane ad alcuni mesi, con diverse visite per esami e incontri con il team dei trapianti. Questo è uno dei motivi per chiedere un invio tempestivamente, prima di essere molto malati.
Sì. Le regole nazionali consentono di iscriversi presso più di un centro trapianti e ogni centro di solito effettua la propria valutazione. Scopri di più sulla doppia iscrizione.
I bambini di età inferiore a 12 anni vengono classificati in base a un punteggio PELD anziché MELD. Il motivo più comune per cui i bambini necessitano di un trapianto di fegato è l'atresia biliare, una malattia dei dotti biliari dell'infanzia.
Revisionato dal punto di vista medico da James F. Trotter, MD e Joseph S. Redman, MD, PhD del National Friends Medical Advisory Board il . I revisori verificano le affermazioni cliniche rispetto alle fonti citate; le tabelle dei dati provengono dai rapporti pubblici SRTR specifici per programma e dalla policy OPTN.
Pubblicato da Friends of the National Liver Waiting List, un'organizzazione benefica 501(c)(3) di difesa dei pazienti. Aggiornato il . Non è un consiglio medico: parla con il tuo epatologo o il team trapianti della tua assistenza.